DERNIERE MINUTE DU 13 JANVIER 2022
L'endométriose, (bientôt) reconnue comme Affection de longue durée (Ald) ? Cette résolution, portée par Clémentine Autain, députée La france insoumise de Seine-Saint-Denis, a fait l'unanimité à l'Assemblée nationale le 13 janvier 2022, après le lancement de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose par Emmanuel Macron. Cette reconnaissance devrait permettre une prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. L'adoption du texte par les 111 députés présents a été saluée par des applaudissements, debout, de l'ensemble de l'hémicycle. Malheureusement, ce texte voté n'a qu'une valeur de recommandation. Et le ministre de la Santé Olivier Véran s'est dit "personnellement défavorable" ; "Est-ce qu'il faut que 10 % des femmes soient classées en ALD 30 ?" s'est-il interrogé. Rappelons que certaines formes d'endométriose sont aujourd'hui reconnues comme ALD, au titre du dispositif ALD 31, mais avec des critères d'accès très restrictifs qui ressemblent à un parcours du combattant. Affaire à suivre avec les associations qui maintiennent la pression...
ARTICLE INITIAL DU 12 JANVIER 2022
« L'endométriose, c'est des douleurs au quotidien. Des douleurs très vives notamment pendant les règles, qui m'obligent à rester allongée et peuvent aller jusqu'à l'évanouissement. » « On a mal, vous ne pouvez même pas imaginer. Ça irradie dans tout le corps, c'est handicapant. La maladie s'incruste partout, dans la vie intime, sociale, professionnelle. » « Je craignais l'arrivée de mes règles comme la peste... » Comme deux millions de Françaises, Enora, Sandrine et Christine souffrent de cette maladie gynécologique qui se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse appelée endomètre. Au fil du temps, elles ont appris à vivre avec, tentant de dompter les « saignements abondants », les crampes aiguës, les vertiges, la fatigue... « Mais on vit mal avec l'endométriose », affirment-elles. « Il était temps d'agir », déclare Emmanuel Macron, qui a lancé, le 11 janvier 2022, une stratégie nationale pour lutter contre cette pathologie « trop longtemps passée sous silence » (vidéo ci-contre).
Une errance diagnostique délétère
« C'est un problème de masse que personne n'évoque, une souffrance majeure que personne n'entend. Pourtant il touche une femme sur dix », explique en préambule le Président de la République dans une vidéo publiée sur ses réseaux sociaux. Ce sujet, qui lui tient « particulièrement à cœur », figurait déjà dans son programme lors des élections présidentielles de 2017. En plus des douleurs et de la menace d'infertilité, une incertitude pesante. Sept ans en moyenne pour établir un diagnostic. Sept d'errance qui aggravent la maladie. « Sept ans de trop », déplore Emmanuel Macron. Christine, qui témoigne dans une autre vidéo (en lien ci-dessous), a reçu un diagnostic au bout de seize ans. Kelly a mis plus de dix ans à avoir son bébé, « certaines doivent hélas y renoncer », poursuit-il. « Les proches ne savent pas toujours comment les accompagner, les médecins comment les soigner », selon lui.
Un centre endo dans chaque région
Pour changer la donne, le gouvernement avait chargé, en 2021, l'eurodéputée LREM Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue, d'écrire un rapport pour « améliorer la qualité de vie des femmes concernées ». Remis le 12 janvier à l'Elysée, il contient plus de 150 propositions « concrètes et actionnables à courts et moyens termes ». Le chef de l'Etat a retenu ses principales propositions, parmi lesquelles figurent « la nécessité de garantir une prise en charge globale, personnalisée et équitable sur tout le territoire, le renforcement de la formation des professionnels de santé, la nécessité d'investir sur la recherche pour faire progresser la connaissance de la maladie ». Il annonce ainsi la « mise en œuvre d'un programme d'envergure national, capable de placer la France à la pointe de la recherche » et son souhait de « créer une cohorte française voire européenne qui scrutera la fréquence, les facteurs et les conséquences de la maladie ». Il ajoute que chaque région devra se doter d'un centre de ressources sur l'endométriose. « Pour cela, les agences régionales de santé (ARS) organiseront des appels à projets avec des financements spécifiques », précise-t-il.
Le « réflexe endométriose »
Enjeux majeurs de cette stratégie ? Parvenir à un diagnostic plus rapide, réduire les douleurs et proposer, très rapidement, une prise en charge sur le désir d'enfant et la grossesse. Enfin, Emmanuel Macron incite à briser l'omerta et à en parler jusqu'à développer un « réflexe endométriose », « en parler auprès de tous les publics... à l'école, à l'université, à la maison, au bureau et même, et surtout, dans les milieux médicaux ». Le 14 février 2022, le ministre de la Santé, Olivier Véran réunira un comité de pilotage national interministériel pour décliner ce rapport en stratégie et ainsi définir le plan d'actions à mettre en œuvre avec l'aide des représentants des patientes et des professionnels. « Ce n'est pas un problème de femmes, c'est un problème de société », conclut Emmanuel Macron qui exhorte à « entendre leurs mots, changer les choses et partager leurs témoignages ».
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