10 % des Françaises en âge de procréer touchées. Des symptômes invalidants qui affectent l'équilibre psychologique, sexuel, conjugal mais aussi socio-professionnel. Un délai moyen de sept ans pour obtenir un diagnostic... L'endométriose est une pathologie singulière pouvant être extrêmement invalidante pour laquelle subsiste un nombre important d'incertitudes, voire de méconnaissances. Pour l'Académie nationale de médecine, elle représente un véritable « enjeu de santé publique », non seulement en raison de sa prévalence, du coût des soins et de ses conséquences mais aussi parce que c'est une « question sociétale relative à l'égalité homme-femme » qui a de forts « impacts économiques ». Le 12 novembre 2021, elle publie un rapport de 15 pages, intitulé « L'endométriose pelvienne, maladie fréquente des femmes jeunes » (en lien ci-dessous) et émet cinq recommandations afin d'optimiser la prise en charge des patientes. Elle appelle les pouvoirs publics à instaurer des mesures « radicales et drastiques » pour apporter « une aide indispensable à une population féminine fragilisée ».
Nécessité d'une prise de conscience nationale
L'endométriose est une maladie gynécologique et inflammatoire liée à la présence de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus, qui peut provoquer notamment des dysménorrhées (règles douloureuses), des douleurs abdominales ou pendant les rapports sexuels mais aussi une infertilité. « La nécessité de connaître l'incidence précise de la maladie dans l'ensemble de la population, de réunir toutes les conditions pour un diagnostic précoce (trop tardif à l'heure actuelle), d'assurer un suivi rigoureux à long terme ne peut trouver de réponse que dans une prise de conscience à tous les échelons de responsabilité locale, régionale et nationale », pointe le rapport.
Endométriose, cause nationale ?
Dans ce contexte, elle exhorte à mettre en place une véritable stratégie d'information destinée au grand public, aux médias et réseaux associatifs mais aussi un vaste plan de formation, par l'enseignement au collège et au lycée (en classe de SVT notamment), par la formation initiale de tous les professionnels de santé (étudiants en médecine, sages-femmes, infirmières…) et la formation continue des praticiens en exercice ainsi que la sensibilisation des spécialistes en imagerie. Elle incite également à faire un effort « significatif » dans le domaine de la recherche et à instaurer un parcours de soins spécifique avec notamment la création de centres régionaux de référence labellisés, le recensement des praticiens impliqués dans l'endométriose pour une prise une charge multidisciplinaire ciblée, une approche des patientes isolées leur permettant d'accéder précocement à un accompagnement médical et une collaboration avec les associations de patientes.
Quatrième requête : une structuration nationale avec la création d'un Observatoire national de recherche de l'endométriose (ONRE) et d'un registre national afin de mieux connaître l'épidémiologie et les mécanismes de cette pathologie à expressions multiples. Enfin, l'Académie de médecine appelle à décréter l'endométriose comme cause nationale avec pour objectif majeur de promouvoir la santé de la femme.
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