C'est une première en France ! La 31e conférence de la « European academy of childhood disability » (EACD) s'invite à la Cité des sciences de Paris du 23 au 25 mai 2019. 1 000 experts internationaux, équipes de recherches et thérapeutes seront présents pour débattre autour de l'enfant en situation de handicap. Le thème, cette année : « Innovation for participation », littéralement l'innovation pour la participation. Un évènement scientifique européen incontournable, organisé sous la houlette d'Emmanuel Macron, auquel tous les Français sont conviés.
Rassemblement d'experts internationaux
Cette conférence réunit, chaque année, les pointures en matière de recherche sur le handicap de l'enfant. Elle permet à la profession de faire un point sur les thérapies et les médicaments les plus innovants dans les domaines de la paralysie cérébrale, les maladies rares, la myopathie, l'autisme, la déficience intellectuelle, l'AVC de l'enfant... Toutes les connaissances scientifiques actuelles (biologique, physiologique, génétique, psychologique, sociale, santé publique, technologique, éthique, etc.) sont intégrées afin d'apporter une source fiable d'information pour l'évolution des pratiques en rééducation, réadaptation et insertion. A Paris, elle accueillera notamment 90 experts australiens, 50 américains qui co-animeront des conférences avec des personnes concernées.
Mobilisation à grande échelle
« Nous souhaitons vulgariser les avancées scientifiques et recueillir des témoignages et des idées. Par ces échanges, nous pourrons accélérer l'adoption de nouvelles thérapies et trouver de nouvelles synergies, explique Sylvain Brochard, président du comité d'organisation de cette édition. Nous cherchons à mobiliser fortement la communauté francophone : familles, médecins et chirurgiens, rééducateurs, psychologues, sociologues, ingénieurs, politiques et directeurs d'établissement sanitaire et médico-social afin de développer plus d'interdisciplinarité et d'innovation pour les enfants en situation de handicap en France. »
Les temps forts
Le thème retenu, cette année, englobe l'innovation dans le traitement, le diagnostic et l'inclusion des personnes concernées. Les échanges porteront sur les politiques de prise en charge innovantes, le lancement de nouveaux médicaments, les travaux de recherche sur les cellules souches, les thérapies à domicile (réalité virtuelle, jeux vidéo…). Les principaux temps forts :
- Hackathon : mercredi 22 mai de 15 à 17h
La veille de la conférence, 15 étudiants de l'Ecole polytechnique féminine (EPF) rencontreront 15 professionnels de santé, 15 familles françaises et 15 autres européennes pour faire émerger des besoins d'innovations technologiques pour faciliter le quotidien des enfants. Puis 350 étudiants de l'EPF travailleront les 21 et 22 juin 2019 pour trouver les réponses technologiques aux quatre besoins qui auront émergé de ce challenge. - Keynotes sur les nouvelles technologies : vendredi 24 mai à 9h
Bryce Johnson -Inclusive Lead, Product Reseach & Accessibility de Microsoft Corporation- témoignera sur la genèse de la conception de « la manette adaptative Xbox, conçue pour tous, y compris les joueurs à mobilité réduite ».
Trajectoires de réussites internationales
Plusieurs personnalités atteintes de handicap témoigneront de leur parcours tout à fait exceptionnel :
- Farida Bedwei, chef d'entreprise africaine : jeudi 23 mai à 9h45
Farida interviendra sur le thème « Comment la paralysie cérébrale m'a donné une carrière dans les technologies ». Présidente de Logiciel Ghana Ltd, elle est connue en Afrique pour ses compétences dans les logiciels de gestion financière et par ses activités autour de la promotion des personnes atteintes de handicap. - Lee Ridley, « Lost Voice Guy » : vendredi 24 mai à 16h30
Lee est un humoriste anglais atteint de paralysie cérébrale. Depuis son premier show en 2012, il a joué dans de nombreuses salles de spectacle en Angleterre. Il a gagné le Britain's Got Talent en 2018 et le BBC New Comedy Award en 2014. - Matthieu Chatelin, président des amis de la Fondation Paralysie cérébrale : samedi 25 mai à 9h
Matthieu interviendra sur « l'inclusion au service de l'innovation et de la participation ». Atteint de paralysie cérébrale, il a obtenu deux masters dans les domaines des droits de l'homme (University College à Londres) et des relations internationales (American University de Paris). « C'est un ardent défenseur des droits des personnes handicapées et des droits de l'homme au niveau international », indique l'EACD. Après une collaboration au Haut-commissariat des Nations unies aux Droits de l'homme, Matthieu siège depuis 2015 au Forum européen des personnes handicapées. Depuis 2017, il est également délégué au 4ème Parlement européen des personnes handicapées.
0
0
