Par Marine Pennetier
Ils ploient sous la pression d'être « l'enfant sans histoires », se sentent en « décalage » par rapport à leurs amis mais insistent sur leur « amour inconditionnel ». Longtemps dans l'ombre, les frères et sœurs de personnes en situation de handicap font entendre leurs voix.
Joséphine Japy : son film autobiographique
Dernière prise de parole en date, celle de la réalisatrice Joséphine Japy qui raconte, dans son film, Qui brille au combat, son adolescence aux côtés de sa sœur Bertille, atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, un trouble rare du neurodéveloppement. « J'ai l'impression d'avoir grandi trop vite », « on n'est pas fait pour absorber ces chocs-là », déclare-t-elle à l'AFP avant la sortie en salles de son film, le 31 décembre 2025. Parallèlement à ce « chamboulement », qui « crame » la cellule familiale, elle raconte « la joie et la vie qui ressort de tout ça ».
Témoignages de fratries bouleversées
En février dernier, c'est un autre récit, Zeno, publié aux éditions du Seuil par Léa Hirschfeld, qui s'est penché sur le quotidien bouleversé des fratries confrontées à des situations de handicap plus ou moins graves. La créatrice du podcast Décalés, qui donne la parole depuis 2021 aux frères et sœurs de personnes handicapées, y raconte son quotidien auprès de son frère Anton, 33 ans aujourd'hui, porteur d'un trouble neurologique de naissance.
Une organisation familiale hors normes
« Nos parents font tout pour nous épargner et nous protéger mais on intègre énormément de tensions et de stress », souligne-t-elle auprès de l'AFP. « On est témoin d'une organisation qui n'est pas celle qu'on voit chez nos amis dont les frères et sœurs n'occupent pas l'espace de la même manière. » « Il y a aussi une culpabilité qui s'installe très tôt quand tu prends ta liberté mais que ton frère lui ne peut pas sortir », ajoute-t-elle. « Tout ça vous met dans une place qui n'est pas forcément la vôtre à l'âge que vous avez. »
Une enquête nationale inédite
Une réalité jusqu'à présent peu étudiée. Face à cet écueil, l'Unapei, l'une des principales associations dans le secteur du handicap intellectuel, a lancé une vaste enquête nationale « la Voix des frères et sœurs » dont les résultats seront connus en 2026. « Il faut se rendre compte du tsunami émotionnel par lequel passent ces jeunes frères et sœurs, ils sont partagés entre colère, injustice, révolte, honte, tristesse, incompréhension d'un côté et, de l'autre, ressentent un lien très fort, un amour très puissant, inconditionnel », souligne Nadine Maudet, vice-présidente de l'association.
Une responsabilité précoce
« Ils sont confrontés à ce que les sociologues appellent une parentalité précoce, ces jeunes sont hyper responsables, ils ont perdu l'insouciance de leur adolescence, et se sentent décalés par rapport à leurs amis », ajoute-t-elle, évoquant une « enfance et une adolescence volées ». Pour l'Unapei, « il est temps qu'ils ne soient plus les grands oubliés des politiques publiques », notamment dans la sphère scolaire « où des progrès ont été constatés mais restent encore parcellaires ».
Des groupes de parole pour faire face à l'inquiétude pour l'avenir
Depuis quelques années, des groupes de parole, à l'instar de ceux mis en place par le réseau Pause Brindille, ont vu le jour, permettant à ces fratries de partager leur vécu, leurs questionnements et leur trop-plein.
Au-delà d'une adolescence bousculée, beaucoup de frères et sœurs se retrouvent à adapter leur vie professionnelle, et parfois personnelle, pour prendre le relais de leurs parents à la mort de ces derniers. « Le jour où il n'y a plus nos parents, comment faire ? Comment ça va se passer ? », s'interroge Carla Basso, sœur jumelle de Simon, 23 ans, porteur du syndrome autistique de l'X fragile. « Il faudrait qu'on puisse avoir accès à des informations, à une écoute. » « J'ai reçu des messages de frères et sœurs qui me disent se poser cette question tous les jours », abonde Joséphine Japy, évoquant une passation parent-enfant particulièrement « forte » et « importante » dans le cadre du handicap.
© Jarenwicklund de Getty Images / Canva
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