Comment améliorer l'accompagnement des parents d'enfants malades ? Le député du Nord Paul Christophe (Agir ensemble) a remis, début avril 2022, son rapport dédié à Jean Castex, Premier ministre, et Adrien Taquet, secrétaire d'Etat chargé de l'Enfance et des familles. Cette mission lui avait été confiée en novembre 2021 (article en lien ci-dessous). Elle visait à « éclaircir les lacunes existantes et souligner les manquements, pour ainsi corriger et considérablement compléter le dispositif de soutien existant pour ces familles ». Ce rapport sera officiellement présenté le 12 avril à 14h30 à l'Assemblée nationale, avec le soutien et la présence de la Fédération Grandir sans cancer.
35 pistes concrètes
Pour tenter de pallier ces difficultés et « travailler sur un meilleur accompagnement dans ces épreuves difficiles », le député préconise 35 réponses concrètes et opérationnelles afin de « réduire les freins conséquents qui compliquent aujourd'hui la vie de ces familles ». Il entend développer la démarche proactive du « aller-vers » via une meilleure information des parents sur leurs droits, l'accélération des procédures actuelles et l'assermentation des travailleurs sociaux. Il comporte également des dispositions sur l'amélioration de la formation des professionnels, la prise en compte des difficultés relatives à l'éloignement hospitalier et l'élargissement du champ des bénéficiaires de certaines prestations.
Déjà des avancées
Dans ce domaine, certaines mesures récentes ont été prises. En novembre 2021, le congé de présence parentale pour les salariés du privé accompagnant un enfant malade ou handicapé est doublé ; 310 jours de plus sur une période de trois ans. Un mois plus tard, le Parlement adopte également un texte créant un congé spécifique de deux jours lors de l'annonce chez un enfant d'une pathologie chronique ou d'un cancer, salué comme une avancée même si elle reste limitée (article en lien ci-dessous). Dans les cas les plus tragiques, depuis mai 2020, est instauré un congé de deuil universel pour un enfant de moins de 25 ans de huit jours, financé par la Sécurité sociale, en complément du congé employeur porté de cinq à sept jours, soit quinze jours au total (article en lien ci-dessous). Enfin, depuis le 1er janvier 2021, l'Aide forfaitaire décès (Ade) est versée aux familles en cas de décès d'un enfant. Mais « des difficultés demeurent », expliquait en novembre 2021 Jean Castex qui admet qu'à « la douleur personnelle s'ajoutent encore trop souvent des contraintes financières, professionnelles et sociales ».
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