Handicap.fr : Le 5 juin 2022, au cours de son Assemblée générale, l'Association des personnes de petite taille (APPT), dont vous êtes la présidente, a lancé une enquête nationale en ligne (en lien ci-dessous). Quel est son objectif ?
Violette Viannay : Notre association reçoit quotidiennement des demandes pour faire face à diverses difficultés. Elles émanent parfois de professionnels de santé qui, recevant une personne atteinte de nanisme dans le cadre de son parcours de soin, souhaite mieux apprécier et appréhender son approche médicale. Dans ce contexte, l'objectif de cette enquête nationale est de pouvoir identifier, de manière rigoureuse, les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes de petite taille, sur le plan médical, administratif ou social... Pour espérer, enfin, en finir avec ces discriminations persistantes ! Les réponses au questionnaire en ligne se font en une vingtaine de minutes. Il s'adresse à la fois aux personnes de petite taille et à leurs proches.
H.fr : Pourquoi maintenant ?
VV : Cette enquête vient compléter le plaidoyer "Pour une meilleure inclusion des personnes de petite taille dans la société et dans les politiques publiques" édité en octobre 2021 (ndlr : article en lien ci-dessous). Il a engendré de nouvelles interrogations sur d'autres points pour l'APPT mais aussi pour les représentants des administrations. A ce jour, il devient nécessaire de travailler de pair avec elles pour défendre cette cause de la manière la plus juste. Par ailleurs, il nous a semblé primordial d'ouvrir aussi cette enquête aux personnes qui ne sont pas forcément adhérentes à notre association. C'est aussi une manière de communiquer indirectement des informations et des ressources, ce qui constitue l'une de nos missions.
H.fr : Effectivement, vous aviez formulé douze propositions concrètes pour améliorer le quotidien des personnes de petite taille, comme par exemple, promouvoir l'utilisation du terme de " personne de petite taille ", combattre l'handiphobie sur Internet en régulant l'utilisation de vidéos ou propos discriminants, sensibiliser sur le harcèlement de rue à travers une campagne sur les réseaux sociaux... Quelle est la situation un an après ?
VV : A la suite de la publication de ce plaidoyer, un programme de rencontres a été mis en œuvre afin de présenter plus précisément ces propositions aux représentants de l'Etat ou d'instances nationales qui régissent directement ou indirectement le quotidien des personnes en situation de handicap. Ces échanges ont permis notamment d'affiner nos problématiques et d'établir une réelle méthodologie en adaptant nos propositions aux réalités administratives et juridiques actuelles. Ces propositions sont, techniquement, longues à mettre en place. De manière objective, nous ne pouvons pas dire que la situation a réellement changé depuis mais ce plaidoyer est, quoiqu'il en soit, une première étape importante de ce grand chantier de sensibilisation. Il nous a aussi permis de prendre pleinement connaissance de certains dispositifs, d'être associés à différents travaux de consultation, notamment en matière d'accessibilité, et d'être orientés vers les personnes qui coordonnent et pilotent des politiques publiques du handicap qui nous concernent directement.
H.fr : Vos recommandations sont donc toujours d'actualité...
VV : Effectivement mais il n'y a rien de surprenant à cela. J'espère néanmoins que nous pourrons observer des améliorations dès la rentrée prochaine, notamment dans le champ de l'inclusion scolaire. Au-delà de ce point spécifique, la majorité de nos revendications touche principalement des problématiques structurelles, qui concernent parfois l'ensemble des personnes en situation de handicap. Les difficultés associées seront probablement atténuées avec le temps quand nos démarches de sensibilisation commenceront à infuser.
H.fr : Quelles sont les autres revendications majeures de l'APPT ?
VV : D'une manière générale, cette association œuvre, depuis plus de 45 ans, pour que le handicap et les difficultés que peut impliquer la petite taille soient entendues et considérées. Le nanisme -qui est, rappelons-le, une condition et non une pathologie à proprement parler- regroupe environ 500 maladies rares, qui peuvent, d'un point de vue médical, être parfois particulièrement lourdes. Même si les personnes concernées font en sorte d'avoir un parcours de vie " comme les autres ", pour y aboutir il est nécessaire que leur santé soit prise en charge de la meilleure façon possible. Cela nécessite qu'elles soient dès le départ correctement orientées vers une équipe pluridisciplinaire afin d'anticiper le meilleur suivi. En parallèle, il faut que leur parcours personnel (scolaire, professionnel, etc.) ne soit pas trop entaché par des difficultés d'intégration sociale, aussi bien durant l'enfance qu'à l'âge adulte. Or ce point reste particulièrement sensible et compliqué à améliorer. Même si la sensibilisation à la différence est un chantier qui concerne tout un chacun, celle qui touche le nanisme reste malgré tout complexe puisqu'il s'agit d'un handicap physique qui, à première vue, peut surprendre, étonner, voire amuser...
H.fr : Vous vous insurgez notamment face à l'augmentation du nombre de photos prises à la volée...
VV : C'est une véritable problématique qui peut réellement impacter l'équilibre personnel des personnes qui en sont victimes. A l'ère d'Instagram, du hashtag et des informations instantanées, certains sont prêts à tout pour " divertir ", faire le buzz quitte à sortir du cadre légal ; et les réseaux sociaux ne régulent pas forcément ces dérives. Quand on voit qu'il existe encore des groupes Facebook qui rassemblent des personnes voyeuristes, comme le groupe " amateurs de nains ", on se dit qu'il reste encore beaucoup à faire...
H.fr : Quelle est la prochaine étape ?
VV : L'objectif de l'APPT n'a jamais été de dénoncer mais plutôt d'informer et d'alerter. Ainsi, la prochaine étape consistera à présenter publiquement les résultats de cette enquête, notamment aux ministres concernés. Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d'Etat chargée du Handicap, a souvent soutenu notre démarche et encouragé cette dynamique. Nous devons aujourd'hui, comme c'est le cas pour beaucoup d'autres associations, aller présenter au nouveau ministre et ses collaborateurs ce sujet et les difficultés associées afin de poursuivre rigoureusement nos travaux. Les résultats de cette enquête amèneront certainement à formuler de nouvelles demandes, et c'est aussi notre devoir, en tant qu'association, d'être force de proposition.
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