Les établissements d'accueil du jeune enfant pourront-ils bientôt refuser d'accueillir, en toute impunité, des enfants pour cause de maladie ? Tout commence en janvier 2016… Rose Augustin, 2 ans, est exclue de sa micro-crèche en raison de son épilepsie. Ses parents portent plainte, un premier procès les déboute, ils font alors appel, espérant enfin obtenir justice. Réponse le 17 mai 2019, à Nîmes… En attendant, ils peuvent compter sur le soutien de l'association Epilepsie-France, qui se porte partie civile « pour la première fois de son histoire ». Ensemble, ils mènent le combat de l'inclusion.
Rappel des faits
Emilie et Fabrice Augustin sont à la tête d'une tribu de cinq enfants. En septembre 2014, ils apprennent que Rose, la benjamine, souffre d'une forme d'épilepsie qui réagit à la fièvre. A 5 mois, ils l'inscrivent dans la micro-crèche de Meyrannes, une petite commune située dans le Gard. Un Projet d'accueil individualisé (PAI), signé entre la directrice de la crèche (infirmière-puéricultrice), le médecin de la PMI (Protection maternelle et infantile), le médecin traitant de Rose et sa famille, lui permet d'aller à la crèche, comme n'importe quel autre enfant. L'équipe est alors formée pour réagir en cas de crise et lui administrer le traitement adéquat, à savoir une pipette de Buccolam pré-dosée à placer entre la bouche et la gencive. « Un geste loin d'être technique », selon Epilepsie-France. En presque 18 mois, Rose ne fait qu'une crise « gérée sans problème par l'équipe et la famille », explique-t-elle.
Une mauvaise surprise
En janvier 2016, la micro-crèche change de directrice. Mme Duval, éducatrice de jeunes enfants, signe, à son tour, le PAI avant de changer « brusquement » d'avis. Selon elle, c'est trop « risqué » d'accueillir Rose sans personnel médical disponible pour lui administrer son médicament. Dès le lendemain, les parents reçoivent un e-mail qui les informe que leur fille est exclue, « sans pour autant proposer de solution alternative », indique Epilepsie-France. « Pour faire court, le message était : 'Débrouillez-vous', en assurant que la place de Rose était dans un établissement médico-social », ajoute l'association. Cette décision révolte les parents qui décident de porter plainte pour discrimination contre la directrice, le gestionnaire de l'établissement et l'élu local pour complicité.
Un flou juridique ?
Lors du procès, la direction « joue sur le flou juridique qui entoure le statut des micro-crèches », explique Epilepsie-France. Sa ligne de défense : l'ancienne directrice, qui avait accepté Rose, avait une formation d'infirmière et pouvait donc administrer le traitement d'urgence. Or elle n'était pas présente tous les jours et cela n'avait jamais posé de problème aux gestionnaires de la crèche… « En réalité, que l'enfant soit en crèche, en micro-crèche ou à l'école, il ne peut pas bénéficier de la présence d'un personnel médical 24/24 », poursuit Epilepsie-France. Autre argument avancé par la micro-crèche : elle ne veut pas être attaquée pour exercice illégal de la médecine. Un réquisitoire injustifié, pour l'association, pour plusieurs raisons : « Le traitement n'est pas complexe, son administration est autorisée dans le cadre du PAI et une formation du personnel peut être dispensée à l'ensemble du personnel avec l'accord du médecin de la PMI » pour maîtriser les premiers secours et en savoir davantage sur la procédure à adopter en cas de crise.
Le couperet tombe
Le 10 mars 2016, après quatre heures de débats et un mois et demi d'attente, le tribunal correctionnel d'Alès prononce la relaxe des prévenus. Il estime obligatoire la présence d'un personnel médical et justifie ainsi l'exclusion de Rose. Déterminés, les parents font appel. Pour Epilepsie France, cette décision en première instance « équivaut à nier purement et simplement la nature et l'utilité des PAI qui encadrent l'accueil de tout enfant 'différent' en milieu ordinaire et autorisent le personnel formé à administrer le traitement adapté ». En France, près de 100 000 enfants bénéficient de ce dispositif pour cause d'allergie, de diabète, de maladies chroniques ou d'épilepsie.
La crainte d'une jurisprudence
Epilepsie-France craint un effet « boule de neige » si la justice décide une nouvelle fois de relaxer la micro-crèche. « Cette décision pourrait impacter tous les enfants et faire régresser, de manière phénoménale, leur inclusion. » D'autant qu'ils ne seraient pas tous logés à la même enseigne… « Les enfants allergiques sont en quelques sortes immunisés car ils ont pu bénéficier, par le Conseil de l'ordre des médecins, d'un avis qui indique que, dans le cadre d'un PAI, l'administration du traitement d'urgence avec le stylo-injecteur d'adrénaline n'est pas considéré comme un acte médical. C'est deux poids deux mesures… », regrette l'association. Les enfants épileptiques n'ont, pour l'heure, pas cette chance. Le tribunal peut donc considérer que l'administration du Buccolam est un geste médical, « malgré l'avis des médecins et notamment du neuropédiatre de Rose, et malgré le fait que les parents, non issus du secteur médical, puissent eux-mêmes réaliser ce geste », poursuit-elle.
Campagne de soutien
« A Besançon, tous les personnels des crèches publiques sont formés au traitement d'urgence de l'épilepsie, en lien avec le Samu, pour la simple et bonne raison que n'importe quel enfant peut faire sa première crise au sein de sa structure d'accueil, constate Dr Khayat, neurologue épileptologue. Il est impensable d'imaginer de telles disparités au niveau national. » Ce geste permet seulement de parer à l'urgence en attendant l'arrivée du Samu qui est appelé onligatoirement.
Epilepsie -France lancera une campagne de soutien digitale la semaine du 26 février. Les internautes pourront alors changer leur bannière Facebook et mettre la photo de Rose avec le slogan : « La vie en rose », une déclinaison du slogan de l'association « La vie d'abord ».
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