33 à 46 % des enfants avec autisme présenteraient des troubles de l'audition, selon la Fédération québécoise de l'autisme. Signaux d'alerte ? Ils ne répondent pas à leur prénom et ne réagissent pas aux bruits très forts. Certains symptômes étant communs aux deux troubles, l'un passe souvent à la trappe... Or une prise en charge des troubles auditifs, qui peuvent exacerber les problèmes de communication, est cruciale pour le développement de ces jeunes.
Docu sur le quotidien des enfants autistes et sourds
Entre errance diagnostique, absence de structure adaptée, épuisement mais aussi surprises, deux familles mettent en lumière leur quotidien « rythmé » avec un enfant autiste-sourd dans Etre autisourd, de la collection L'œil et la main. Ce documentaire de 26 minutes, réalisé par Alexandra Masbou, est diffusé sur France 5 le 25 mars 2024 à 13 heures, en amont de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril. Il sera également disponible sur la plateforme france.tv jusqu'au 25 juillet.
Des médecins qui font la sourde oreille
Deux jours après sa naissance, Sonny, 17 ans, est diagnostiqué « non-entendant ». Rien d'étonnant pour ses parents, sourds également. Ce qui les surprend davantage, ce sont ses déplacements et sa manière d'interagir avec les autres. A deux ans déjà, le petit garçon s'éloigne de sa famille lors des balades. Et lorsqu'on le somme de se joindre au groupe, il se met dans une colère noire. A quatre ans, il ne regarde pas, ne communique pas. « L'impression d'être face à un mur. » Sa mère, Nathalie, suspecte un trouble du spectre de l'autisme mais les médecins ne veulent rien « entendre » : « Son comportement est la conséquence de sa surdité. Point. » Colère. Incompréhension. Isolement.
Pas d'établissement adapté
Nathalie disait pourtant vrai. Quelques années plus tard, elle fait face à un autre mur lorsqu'elle cherche une solution de scolarisation adaptée. L'établissement pour sourds ne prend pas en compte l'autisme, et vice-versa. Seule solution : l'école à la maison. Idem pour Abdelkarim, surnommé « Kiko », 9 ans, qui perçoit le monde extérieur comme un danger potentiel, lui préférant la sécurité de sa maison. Pour être « complètement connectée » à lui, sa mère, Faïza, puis le reste de sa famille, a appris la langue des signes française (LSF). Les pictogrammes et les images ne suffisaient plus. Ils peuvent aujourd'hui communiquer de façon fluide.
L'importance de la pair-aidance
Ce double handicap, qui nécessite un accompagnement à plein temps, entraîne une charge considérable, que « peu de personnes peuvent comprendre », si ce n'est une autre famille concernée. « Je suis maman, prof, éducatrice, psychologue, pédagogue... », témoigne Nathalie. Un rôle d'aidant majoritairement endossé par des femmes (Lire : Journée des femmes: SOS de 6 millions d'aidantes en détresse). « Je me sens enchaînée, mon fils aussi. On est prisonniers tous les deux. » Se disant « épuisée », Nathalie demande de l'aide. Tout comme Faïza, elle le trouve auprès de l'association AutiSignes, qui fédère des familles concernées par l'autisme autour de la LSF. Les rencontres et les échanges avec d'autres parents permettent de « porter ce poids à plusieurs » et ainsi d'alléger le quotidien. L'occasion d'évoquer les difficultés mais aussi les victoires du quotidien et la « richesse d'avoir un enfant singulier ».
© Canva
1
0
