Emmanuelle, Patricia, Anne ou encore Delphine sont infirmières, psychologues, taxi, enseignante... Ces aidantes accompagnent un proche en situation de handicap ou en perte d'autonomie, parfois au péril de leur vie, souvent de leur bien-être. En cette Journée internationale du 8 mars 2024, elles revendiquent le droit d'être « juste des femmes ».
Les femmes en 1ère ligne
Manque de solutions de scolarisation, difficultés d'accès aux soins, pénurie de professionnels... « Face au manque criant d'accompagnements adaptés, elles sont bien souvent en première ligne », observe l'Unapei, association dédiée aux personnes avec un handicap mental. Ce rôle « harassant » a un impact considérable sur leur vie professionnelle, personnelle et sociale, comme le démontre l'enquête de l'Unapei réalisée auprès de 4 000 parents en octobre 2023, dont 80 % des répondants sont des femmes.
Une solitude accrue
Parmi elles, Emmanuelle, 53 ans, est la mère de jumeaux de 23 ans avec des troubles du spectre de l'autisme. Elle a dû abandonner sa carrière de conseillère commerciale à Paris pour se consacrer pleinement à ses fils. Se sentant parfois « seule face à un mari qui a tendance à s'enfermer dans le travail », elle affirme « faire de son mieux pour apporter à ses enfants l'attention dont ils ont besoin ». Comme elle, 57 % des personnes interrogées ressentent une pesante solitude.
Une liberté limitée
Par ailleurs, plus des trois quarts ont le sentiment de « ne pas être libre de choisir leur vie », renforcé par les conséquences de l'inflation actuelle. Leur priorité majeure ? Trouver un accompagnement pour leur enfant. Par conséquent, 41 % des actifs travaillent à temps partiel. Etre aidant c'est aussi « multiplier les rendez-vous médicaux », « s'adapter constamment pour le bien-être de ses proches », « veiller à ne pas mettre la fratrie de côté » mais également « se réjouir des victoires du quotidien ».
La peur de l'avenir
Mais ce qui hante le plus ces 11 millions de Français (dont environ 6 millions de femmes), c'est l'incertitude concernant le futur, « surtout dans un monde qui ne semble pas toujours prêt à comprendre ou aider ». 95 % appréhendent l'avenir de leur enfant lorsqu'ils ne seront plus là. « Et pour cause : 40 000 personnes handicapées de plus de 50 ans sont accueillies… en Ephad, selon le dernier rapport de la Cour des comptes », s'afflige l'Unapei. Pour toutes ces raisons, seuls 43 % de ces parents se sentent heureux, contre 68 % dans la population générale*. Pour changer la donne, ils « attendent des réponses et un soutien ».
Ne plus occulter les besoins !
« Pour le respect des droits de toutes les femmes, il reste tant à faire… (...) Les besoins des aidantes ne doivent pas être occultés : solutions de relais, soutien au quotidien, niveau juste de ressources pour celles qui doivent trop souvent sacrifier leur vie professionnelle », martèle Luc Gateau, président de l'Unapei, promettant de poursuivre son combat.
* Enquête « Statistiques sur les ressources et conditions de vie », Insee, 2018
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