Eviter à une personne de naître avec un handicap c'est louable et la recherche que l'on appelle fondamentale s'y emploie. Mais une fois née ou lorsque le handicap survient plus tard, comment faire pour améliorer la qualité de vie de ceux qui s'en trouvent, inéluctablement, affectés ? C'est là le challenge de la recherche appliquée. Une approche du handicap non pas dans sa dimension médicale mais sociale et humaine qui offre des réponses concrètes aux personnes handicapées, à leurs proches et, pourquoi pas, aux décideurs. Mais il s'avère que ce volet, pourtant essentiel, est trop souvent négligé. La Firah (Fondation internationale pour la recherche appliquée sur le handicap) a donc vu le jour en 2009 avec l'objectif de soutenir des projets en ce sens et de « débloquer des situations qui n'ont pas encore de solutions, explique son président, le généticien Axel Kahn. »
Exemples de projets
Lors de sa seconde rencontre « Handicap, recherche et citoyenneté », qui s'est tenue le 19 mars 2015 à Nanterre, Axel Kahn et Jean-Claude Ameisen (président d'honneur du Comité éthique et scientifique de la Firah), en présence de grands témoins, ont partagé quelques projets : permettre aux non-voyants de revoir en trois dimensions grâce à un dispositif photosensible, adapter le cadre de vie des enfants autistes avec le soutien d'une école d'architectes, libérer la parole des personnes avec un handicap mental victimes, plus que les autres, d'agressions sexuelles… Les actions soutenues sont internationales, comme par exemple un programme d'éducation dédié aux albinos en Tanzanie dont la vie est menacée par les croyances populaires. En 2014, la Firah a accordé son soutien financier à sept projets. Mais elle souhaite mieux faire, confie Axel Kahn. « Notre objectif, c'est d'arriver à consacrer un million d'euros par an à la recherche appliquée lorsque nous n'en avons, pour le moment, que 350 000. »
Une plus large diffusion
Un autre enjeu : « rendre ces expériences transmissibles, selon Jean-Claude Ameisen, par ailleurs président du Comité consultatif national d'éthique. Il est important que d'autres puissent s'approprier les résultats des recherches soutenues, d'autant que cette ouverture sur le monde peut être très bénéfique pour notre pays. Ce qui motive au départ la Firah, c'est l'ambition républicaine et solidaire car ce que nous faisons pour le handicap est une forme d'exemplarité pour tous. » Cette démarche originale, à la française, a en effet peu d'équivalent dans le monde. Elle a pu obtenir, en quelques années, des résultats concrets, qu'il convient de valoriser !
Unapei, des solutions concrètes
Et c'est là que le bât blesse. Selon Christel Prado, présidente de l'Unapei (Union de personnes handicapées mentales), qui témoignait lors de cette soirée, « il y a un certain obscurantisme français sur le handicap et le travail que mène la Firah n'est valorisé que par la Firah. Il n'y a pas de volonté nationale de s'en emparer pour dire c'est une chance pour tous ». De son côté, l'Unapei dit avoir suggéré des préconisations « simplissimes », comme une plateforme qui rassemblerait toutes les expériences menées en France en faveur d'une société plus inclusive ou encore un guide bancaire en « facile à lire et à comprendre », c'est-à-dire en termes simplifiés, qui, destiné a priori aux personnes avec un handicap intellectuel, sert, on s'en doute, au plus grand nombre. Du concret ! « Mais pourquoi est-ce si difficile à mettre en place ? s'interroge Christel Prado. »
Financée par le privé
Pas le rôle de l'État ? Alors la Firah décide d'occuper le terrain, sollicitant l'aide d'entreprises. Une mission d'intérêt général financée par le privé ! Ses partenaires sont de plus en plus nombreux, tout comme les dossiers (une trentaine en 2005, 150 aujourd'hui). « Cet intérêt grandissant est un signe très positif, confie Éric Plaisance, président de son comité d'éthique, d'autant que les projets sont de plus en plus pointus. » Ils portent le plus souvent sur des problématiques liées aux personnes avec une déficience intellectuelle. Selon lui, le volet technologique est encore sous-représenté alors que « c'est un domaine où nous pourrions envisager des partenariats avec les entreprises à même de développer ce type de matériel. »
Un centre ressources depuis 2012
La Firah avance, se fait connaître mais, de l'aveu de Jean-Pierre Didier, vice-président du comité d'éthique, « elle n'est pas bonne partout, et la recherche appliquée peine à s'implanter face à la recherche fondamentale classique dont elle n'a ni le prestige ni l'impact médiatique. » La difficulté ne serait donc pas tant de produire de la recherche appliquée mais de la diffuser et de permettre à chacun de s'en emparer en la mettant sous forme d'outils immédiatement exploitables pour les personnes handicapées. Or le langage du chercheur n'est pas celui du rééducateur ; le manque de compréhension entre deux parties qui travaillent pourtant avec le même objectif est manifeste. Pour cette raison, la Firah a inauguré, en 2012, son centre ressources en ligne (article en lien ci-dessous) avec la mission de rassembler tous les projets de recherche appliquée sur le handicap et de maintenir une vieille sur les dernières innovations technologiques ; 243 y sont aujourd'hui recensées. « Consultez-le, critiquez-le, aidez-nous, s'époumone Jean-Pierre Didier. » Ce « vent nouveau », Axel Kahn espère lui aussi le faire souffler… « La Firah est un tout jeune enfant, d'à peine cinq ans, mais lorsqu'on voit la place prise dans le débat public et le nombre d'appels d'offre, nous avons la certitude que nous avons déjà modifié le paysage. Et cela va continuer… »
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