« Des statistiques existent sur le nombre d'adultes handicapés ou d'enfants handicapés. Mais aujourd'hui on ne connaît pas le nombre de parents en situation de handicap » pointe Jane Meuke, qui évoque un « angle mort sociétal ». Cette maman concernée a créé l'association Action visible et handicap à Lyon en 2023, et sensibilise notamment sur la parentalité. Chaque année, des femmes handicapées formulent en effet un projet de naissance, tombent enceintes et accouchent. Si les solutions adaptées pour ces futures mères restent timides, plusieurs dispositifs dédiés se sont développés ces dernières années.
Quelques maternités spécialisées
Quelques rares maternités sont spécialisées dans le suivi obstétrical de femmes handicapées. L'Institut mutualiste de Montsouris à Paris est, historiquement, l'une des plus connues, et propose des consultations « parentalité et gynécologie handicap » pour les patientes avec un handicap visuel, auditif ou moteur. Un soutien très poussé, car il va au-delà du suivi obstétrical et comprend également le suivi de grossesse, les cours de préparation à la naissance, de l'haptonomie, un accompagnement à la parentalité et une aide pour les démarches administratives.
D'autres établissements proposent également un accueil spécifique pour les projets de naissance, le suivi de grossesse et l'accouchement comme l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, la maternité Saint-Vincent-de-Paul à Lille avec son projet « Handi'CAP vers la maternité », ou l'hôpital de la Croix-Rousse à Lyon avec son parcours « Handimam ». Sans oublier le service d'accompagnement à la parentalité pour personnes en situation de handicap (SAPPH) de l'Institut Brune, le seul en France d'envergure médico-sociale, à soutenir les futurs parents et parents en situation de handicap (moteur, sensoriel ou intellectuel).
Une expertise partagée
Mais comme le souligne avec malice Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme responsable des consultations à Montsouris depuis vingt ans, « les femmes ne peuvent pas toutes venir accoucher ici » (Une journée avec Béatrice Idiard, sage-femme handicapée). La maternité parisienne reçoit effectivement de nombreuses patientes venues des quatre coins de la France pour une première consultation. Après avoir fait le point sur leur situation, la soignante formule des recommandations adaptées, transmises aux équipes des hôpitaux d'autres régions. Une manière de compenser le manque de formation au handicap de beaucoup de professionnels.
D'autres pistes existent : les consultations « Handiconsult » se sont multipliées dans les hôpitaux pour apporter une réponse dédiée à des soins somatiques courants. Néanmoins elles ne comprennent pas toujours une spécialisation gynécologique. Mais c'est par exemple le cas à Tours ou à Blois, des établissements avec lesquels travaille régulièrement la sage-femme référente de Montsouris.
Le réseau des CapParents
Au-delà de la spécialisation des maternités, le réseau des CapParents est également une ressource sollicitable pour anticiper la prise en charge des femmes avant leur accouchement. En cours de déploiement dans les régions depuis 2021, ces services d'accompagnement à la parentalité et à la périnatalité peuvent proposer notamment des cours de préparation à l'accouchement ou à l'allaitement. La composition exacte des équipes pluridisciplinaires peut varier d'une structure à l'autre, mais on y retrouve régulièrement des sage-femmes, auxiliaires de puériculture et ergothérapeutes.
Ainsi, à CapParent Ile-de-France, la sage-femme Sophie Serreau élabore par exemple avec les patientes un projet de naissance transmis ensuite aux maternités franciliennes. A CapParent Occitanie, l'équipe est en lien avec les sage-femmes référentes « vulnérabilité » des hôpitaux de la région, qui assurent notamment le lien avec les patientes en situation de handicap.
Préparer l'accouchement
Des spécificités existent pour le suivi de grossesse et l'accouchement, selon le type de handicap, mais il ne faut pas considérer ces grossesses « systématiquement comme étant à haut risque », défend Béatrice Idiard-Chamois. La professionnelle insiste sur l'importance de la consultation pré-conceptionnelle pour rassurer la patiente et son/sa partenaire, et du travail en coordination avec un service de médecine physique et de réadaptation (MPR) en cas de problématiques particulières identifiées lors du bilan de santé préalable. Elle explique effectuer ensuite un accompagnement « standard », avec des consultations suffisamment longues pour aborder l'ensemble des sujets.
D'après Sophie Serreau, l'enjeu est de préciser les besoins d'accompagnement de chaque patiente et de les transmettre aux maternités : « Pour une patiente déficiente visuelle, il faut demander aux soignants d'annoncer leur prénom et leur fonction en entrant dans la chambre, ou de bien décrire les gestes avant de les pratiquer ». Pour celles avec un handicap moteur, une attention est portée aux douleurs liées à leur handicap, qui peuvent rendre certaines positions difficiles. « Certaines souffrent au niveau du coccyx et doivent accoucher de côté, ou avec un coussin particulier dans le dos, quand d'autres accouchent à quatre pattes », détaille-t-elle.
Casser les idées reçues sur l'accouchement
Contrairement à une idée reçue, les accouchements par voie basse sont possibles, y compris sans recours à des manœuvres instrumentales. « Comme tout le monde, martèle Béatrice Idiard-Chamois, c'est seulement s'il y a une souffrance fœtale ou un épuisement maternel qu'il y a une intervention ». La sage-femme de l'institut Montsouris déplore les habitudes de soignants qui n'évoluent pas dans certains hôpitaux, et qui pratiquent systématiquement des césariennes chez les patientes avec un handicap moteur. Des femmes avec une hémiplégie, une paraplégie ou une tétraplégie peuvent en effet accoucher par voie basse, « sauf contre-indication neurochirurgicale », précise-t-elle.
Pour la soignante, le handicap moteur ne justifie donc pas, à lui seul, une césarienne systématique. Il faut seulement être attentif à certaines pathologies : « Une femme tétraplégique qui accouche par voie basse doit rester en surveillance pendant 24 ou 48 heures par exemple ».
Un espoir dans la future génération ?
Les avancées sont certaines dans l'accompagnement des futures mamans, mais ne sont pas encore satisfaisantes « quand on souffre tous les jours et qu'elles ne bénéficient pas à tout le monde », soupire Jane Meuke de l'association Action visible et handicap. Les soignantes expertes de la question regrettent une évolution encore trop lente des mentalités chez certains de leurs confrères et consœurs. « Il est fréquent que je reçoive des femmes d'autres régions qui ont reçu des avis négatifs de médecins pour leur grossesse », témoigne par exemple Béatrice Idiard Chamois. Sophie Serreau veut néanmoins croire en la « nouvelle génération de médecins et de sage-femmes » qui pourraient faire évoluer les pratiques et mieux prendre cette question en compte.
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