Il y a plusieurs siècles, les personnes hydrocéphales étaient reconnaissables à leur « grosse tête ». Cette maladie rare est la conséquence d'un trouble de la circulation ou de la résorption du liquide céphalorachidien ou cérébrospinal, qui a pour conséquence de comprimer le cerveau et la moelle épinière.
Un impact limité sur la qualité de vie
« C'est comme si vous remplissiez votre baignoire, sauf qu'elle est fermée puisqu'il s'agit de votre crâne », vulgarise Nicolas Bonnet, bénévole au sein de l'association Tête en l'air, qui accompagne les patients pris en charge en neurochirurgie. Les progrès de la médecine ont permis de faire disparaître cette particularité physique et de limiter considérablement les symptômes. « Avant, les enfants mourraient très jeunes », relate Nicolas. Diagnostiqué quelques jours après sa naissance, à partir de la mesure de son périmètre crânien, il présente aujourd'hui des troubles visuels et moteurs certes « invalidants » mais qui, grâce à quelques adaptations et un suivi médical consciencieux, ont « des conséquences limitées sur son quotidien », positive-t-il.
Une valve qui évacue le liquide
Cette qualité de vie, l'homme la doit à son mental d'acier mais aussi à une valve, qui évacue le liquide en continu. D'autres patients optent pour la ventriculocisternostomie, qui consiste à réaliser une petite ouverture dans le cerveau pour permettre au liquide de s'écouler normalement. Le hic, c'est que, parfois, elles dysfonctionnent. « Et, là, bonjour les maux de tête, nausées, somnolences et vomissements ! », décrit Nicolas. Lorsque ces symptômes apparaissent, il faut immédiatement se rendre dans un hôpital disposant d'un service de neurochirurgie, « le seul en capacité de m'opérer ». Nicolas l'a appris à ses dépens... « J'ai frôlé la mort deux fois car, après avoir perdu connaissance, j'ai été emmené en urgence dans des établissements qui ne disposaient pas du service adapté. »
Une appli mobile pour mieux gérer la maladie
Pour éviter ces complications, faciliter les échanges avec les professionnels de santé notamment en cas d'urgence et aider les enfants, adolescents et adultes concernés dans leur gestion du quotidien, l'association Tête en l'air a développé HydroApp, une application mobile conçue avec les neurochirurgiens, en accès gratuit, disponible en français et anglais sur iOS et Android. Lancée en 2024, sa nouvelle version, se voulant « accessible, pratique et rassurante », vise également à faciliter l'accès à des informations fiables et à des conseils pratiques afin de favoriser l'autonomie des patients.
Un carnet de santé dématérialisé et des conseils
Elaboré comme un véritable outil d'éducation thérapeutique, cette appli comprend un carnet de santé dématérialisé (qui contient des informations sur la valve, ses réglages, les imageries, l'historique du patient, le traitement en cours, etc.), un espace dédié au suivi des symptômes, un autre à la gestion des rendez-vous, un répertoire complet avec les contacts utiles en cas d'urgence ainsi qu'une section informations et conseils pour répondre aux interrogations les plus fréquentes. « HydroApp permet de s'affranchir de son dossier papier et de ses imageries de référence en cas de déplacement, cela est très pratique », se réjouit Anaïs.
Des imageries de référence en quelques clics
Cet outil est également « utile pour les proches », affirme Nicolas, qui fait partie des patients testeurs, et les professionnels de santé. « Le fait de disposer des imageries de référence en quelques clics leur permet de gagner du temps dans la pose du diagnostic, suppose-t-il. En effet, pour confirmer un éventuel dysfonctionnement de la valve, il faut pouvoir comparer l'imagerie (scanner ou IRM) avec une imagerie de référence. » HydroApp représente une « avancée cruciale pour nous, neurochirurgiens et urgentistes, en nous fournissant les outils nécessaires pour gérer efficacement ces dysfonctionnements », consent le Docteur Edouard Gimbert, neurochirurgien au CHU de Lyon.
800 nouveaux cas par an
Environ 800 personnes sont diagnostiquées chaque année, en France. Si l'hydrocéphalie est souvent due à une malformation à la naissance, elle peut se déclarer à tout âge, pour diverses raisons (hémorragie méningée, traumatisme crânien, kyste arachnoïdien, tumeur, méningite...). Elle peut également toucher, de manière chronique, les adultes de plus de 60 ans (hydrocéphalie à pression normale).
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