110 000 cartes d'urgence ont été délivrées aux personnes atteintes de maladies rares depuis leur création dans le cadre du premier plan national maladies rares 2005-2008. Destinées aux professionnels de santé et de l'urgence, elles contiennent les principales informations liées à la pathologie de leur détenteur. Petite, de la taille d'une carte de crédit, elle peut se ranger dans le portefeuille, ce qui permet au patient de l'avoir toujours sur lui. 140 pathologies ou « conditions » peuvent actuellement y prétendre, et d'autres sont en cours d'inscription. Objectif : améliorer la coordination des soins et optimiser la prise en charge en situation d'urgence.
Un dispositif méconnu
Alors qu'elle peut sauver des vies, elle reste pourtant « trop peu connue », estime l'Alliance maladies rares. En effet, si 64 % des médecins des centres de références et de compétences connaissent son existence, seuls 24 % des patients et 19 % des professionnels de l'urgence peuvent en dire autant. Si, a contrario, c'est le médecin qui ne la connaît pas, « le patient peut l'informer en l'orientant vers une filière de santé maladies rares ou la ligne téléphonique Maladies rares info services (01 56 53 81 36) », précise l'association qui publie une fiche pratique (en lien ci-dessous) pour mettre en lumière l'utilité de ce dispositif et expliquer les évolutions à venir.
Que contiennent ces cartes ?
Une carte d'urgence est constituée de quatre volets (voir photo ci-dessus). Si le format est le même pour tous, les rubriques et le contenu sont adaptés en fonction des pathologies, selon qu'il s'agit d'urgence vitale ou de recommandations pour le confort et la sécurité du patient. Elle contient principalement les coordonnées des personnes à contacter en priorité, celles du médecin chargé de la prise en charge du malade et celles du centre expert qui le suit, mais aussi les éventuels traitements et allergies, les symptômes à prendre en compte en situation d'urgence, les actes à éviter ou privilégier et les ressources utiles liées à la maladie rare, issues, la plupart du temps, du portail dédié, Orphanet.
Numériser les cartes
Personnelle, nominative et soumise au secret médical, cette carte est, pour l'heure, délivrée gratuitement par le médecin du centre de référence. « Une réflexion est à mener pour déterminer s'il serait plus efficient d'autoriser une distribution plus large par les médecins généralistes et spécialistes de ville, afin de toucher des malades qui ne sont pas suivis par un centre expert », estime l'Alliance maladies rares. Autres projets à l'étude : numériser les cartes et développer des applications mobiles dédiées. Certaines associations envisagent également leur publication en anglais pour les déplacements à l'étranger.
Refonte du système d'information des SAMU
Le dossier de liaison d'urgence à domicile (DLU-Dom), outil de transmission d'informations développé par la Haute autorité de santé (HAS) pour améliorer la prise en charge en urgence des personnes vulnérables, est également dans le viseur. La direction générale de l'offre de soins évoque la possibilité d'intégrer des informations sur les maladies rares dans ce DLU-Dom. Une discussion est également en projet avec l'Assurance maladie pour l'intégrer au dossier médical partagé (DMP). En parallèle, une refonte des systèmes d'information des SAMU (SI SAMU) est en cours pour développer un système d'information unique et national pour tous les Services d'aides médicales urgentes, qui sont, pour l'heure, régionalisés. Les dossiers médicaux personnalisés pourraient ainsi être accessibles dans ce nouvel espace, ainsi que l'identification des « patients remarquables », porteurs d'une maladie neuromusculaire grave ou évolutive. « Un dispositif numérisé et instantané́ telle qu'une fiche de liaison d'urgence intégrée au DMP serait une réelle avancée pour limiter les pertes de chance liées au manque d'information sur les maladies rares », conclut l'association.
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