Ernest ne parle pas, ne regarde pas, ne marche pas et ne se tient pas debout tout seul… Comme Maëlys, Maxens et Nathan, il se bat depuis des années contre l'IDIC 15. Le syndrome du chromosome 15 isodicentrique est une maladie génétique rare qui touche une personne sur 30 000. Elle entraîne un retard de développement, un déficit intellectuel, des crises d'épilepsie, des troubles du spectre autistique et un comportement social inhabituel. Des symptômes multiples et complexes qui mènent la vie dure à ceux qui en sont touchés. Quatre d'entre eux ont pu se délester de ce poids, le temps d'une journée, pour se glisser dans la peau de super-héros. Ils sont les protagonistes d'une campagne de sensibilisation positive et, par ailleurs, la toute première de l'association L'Everest d'Ernest.
Cause génétique la plus fréquente de l'autisme
Cette anomalie a été identifiée comme la cause génétique la plus fréquente de l'autisme. Pourtant, personne ne la connaît… Pour la révéler au grand public et récolter des fonds pour améliorer la qualité de vie de leur enfant, les parents d'Ernest ont décidé de créer une association. Aujourd'hui, ils sont les porte-parole de milliers de parents d'enfants handicapés, parfois désabusés. « Ce n'est pas tellement au niveau émotionnel que je me sens fatigué, c'est plus de la fatigue physique. On est constamment en action, toujours derrière Ernest pour le porter, l'habiller, le changer, le baigner… », explique Jean-Marie, son père. La mère de Maxens, quant à elle, assimile sa vie à des « montagnes russes ».
Associations : nerf de la guerre
Lorsque le diagnostic tombe, les proches se sentent désemparés, perdus, incompris, parfois seuls au monde… « C'est un tsunami qui détruit tout sur son passage : famille, travail, projets, santé, finances… Mais il faut faire preuve de courage, comme nos enfants », affirme Magali, la maman de Maxens. Pour beaucoup, le handicap a des répercussions aussi bien sur la vie professionnelle que personnelle. « Nos relations sociales sont forcément impactées, notre attention est avant tout portée sur Maëlys », confirme Giovanni, son père. Pour ces parents, les associations jouent un rôle de coordination et d'écoute essentiel. « C'est le nerf de la guerre, le seul lien qui permet de réunir les familles et d'échanger aussi bien sur les difficultés de nos enfants que sur leurs réussites, estime Magali. Mais elles doivent aller encore plus loin pour porter la voix de nos enfants… »
Super vidéos pour super-héros
Message reçu 5 sur 5 par L'Everest d'Ernest ! A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2019, l'association a réalisé, avec l'aide d'une classe d'étudiants en communication, quatre vidéos mettant en scène des enfants malades dans leur vie quotidienne. On découvre Captain Maxens, Fabulous Ernest, Miracle Maëlys et Super Nathan déterminés, joueurs, souriants, combatifs mais aussi affectueux et proches de leur « super famille » et des professionnels qui les entourent. Une autre vidéo donne la parole aux parents. « Maxens est mon rayon de soleil, c'est un petit extra-terrestre mais il m'apporte tellement », confie sa maman. « Penser pour deux, rire pour deux, pleurer pour deux… ça nous apprend l'amour totalement inconditionnel », révèle Nathalie, la maman de Nathan. « Entre difficultés et joie de vivre, inquiétude et forces décuplées, ces témoignages apportent un éclairage sur cette parentalité, pas comme les autres », conclut l'association.
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