Pour la plupart des étudiants, la rentrée universitaire est un moment important. Mais pour les personnes en situation de handicap, l'enjeu est double. Pour elles, l'été est ponctué de stress, d'organisation et d'anticipation. En 2023, près de 59 000 personnes étaient inscrites dans un établissement d'études supérieures. Axel, étudiant en première année de sociologie, en fait partie. Pour sa mère Céline et lui, grandes vacances rime davantage avec charge mentale qu'avec repos.
Choisir ses études par défaut
Car avant même de penser à la rentrée, le choix des études se pose. « En réalité, on a choisi ma fac pour la qualité de son relais handicap », avoue Axel. « Pareil pour mon cursus : j'ai dû me diriger vers celles que je suis capable de suivre. L'année dernière, j'ai commencé un cursus de lettres et de sciences humaines, mais j'ai dû me réorienter en sociologie. » En cause : incompatibilité de certaines matières avec ses handicaps, pour lesquelles les aménagements ne suffisent pas. Les cours d'orthographe, par exemple, sont difficilement adaptables lorsqu'on souffre d'une dysorthographie. « La sociologie, c'est plus faisable. On verra ensuite ce que je pourrai faire », lâche-t-il.
Inscriptions universitaires : des démarches inaccessibles
Seconde difficulté, et pas des moindres : les inscriptions. Pour que les choses se déroulent sans accroc, mère et fils doivent s'y prendre – très – à l'avance. Les conséquences d'un AVC à la naissance l'empêchent d'être autonome au quotidien. C'est donc sur les épaules de Céline qu'une grande partie des formalités reposent. « Je ne suis jamais en vacances », plaisante-t-elle à moitié.
L'inscription administrative, tout d'abord, qu'elle a vécue comme un chemin de croix. Vient ensuite le temps des inscriptions pédagogiques, tout aussi compliquées : « Axel a plusieurs rendez-vous médicaux toutes les semaines. Il faut composer son emploi du temps pour qu'il puisse avoir les matières qui l'intéressent, conserver ses rendez-vous et avoir du temps pour récupérer », précise Céline. Un véritable casse-tête d'organisation et de rapidité, puisque les places dans les cours qu'il prise sont chères. « J'ai mis environ huit heures pour arriver à un emploi viable. »
Des aménagements difficiles à obtenir
Vient enfin la demande d'aménagements. Depuis la loi sur le handicap de 2005, les universités ont l'obligation de proposer des services d'accueil pour leurs étudiants en situation de handicap, aussi appelés « relais handicap ». Les aménagements, eux, ne relèvent pas de la loi et sont à la discrétion des établissements. Pour les obtenir, il faut en faire la demande au relais handicap. La décision doit ensuite être ratifiée par le service de médecine préventive.
« Même si je pense qu'il manque de moyens, le relais handicap de ma fac est bienveillant et volontaire. Ils font de leur mieux », témoigne Axel. « On ne peut pas dire la même chose de la médecine préventive. » En effet, lors de leur première rencontre en 2023, le rendez-vous tourne au cauchemar. « La personne ne laissait pas parler ma mère, alors que c'est elle qui connaît mon dossier et qu'il s'agit de mon aidante familiale », se souvient le jeune homme. Une véritable « discrimination », comme le dénonce sa mère : « Axel était tétanisé. J'avais peur qu'il ne fasse une crise d'épilepsie. » Elle devra s'imposer pour finalement obtenir – presque – tous les aménagements préconisés par le relais handicap.
Anticiper la discrimination
Une expérience gravée dans leur mémoire, puisqu'un an plus tard, au moment du renouvellement des aménagements de son fils, Céline appréhende. Cette année, pour mettre toutes les chances de leur côté, elle a décidé de faire passer un test neuropsychologique à son fils, attestant de ses capacités et de ses besoins – dont le montant s'élève à 1350 euros. « Ainsi, nous pourrons argumenter lorsqu'on les verra à la fin du mois d'août. Ce rendez-vous est devenu une véritable angoisse », conclut-elle tristement.
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