Il y a ceux qui luttent pour s'endormir… et ceux qui ne vivent tout simplement pas à la même heure que le reste du monde. Avec le syndrome Non-24, aussi appelé syndrome « free-run » ou « hypernycthéméral », le problème n'est pas tant de dormir que de dormir au bon moment. Chaque jour, l'horloge interne se décale un peu plus, emportant avec elle la vie sociale, professionnelle et parfois même l'équilibre psychique.
Quand l'horloge déraille
Si le syndrome Non-24 reste rare dans la population générale, il concerne en revanche une part importante des personnes aveugles. Selon la National Organization for Rare Disorders, entre 50 et 70 % des personnes totalement aveugles développeraient un trouble du rythme circadien, dont une majorité de formes de type Non-24. En cause : l'absence de perception de la lumière, indispensable pour synchroniser l'horloge biologique. Pour les personnes malvoyantes, la situation est plus variable : tout dépend du degré de sensibilité à la lumière. Certaines conservent une capacité partielle de synchronisation, quand d'autres basculent vers des formes proches du Non-24.
Une maladie sous-diagnostiquée
« Des patients voyants ont aussi cette maladie rare, mais beaucoup moins rare qu'on ne pense, car largement sous-diagnostiquée », complète le Pr Pierre-Alexis Geoffroy, psychiatre et médecin du sommeil, directeur du Centre ChronoS au GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences, et auteur du livre « La nuit vous appartient » (Robert Laffont 2026).
A l'origine de ce dérèglement ? Une minuscule structure, le noyau suprachiasmatique, située au cœur du cerveau, agit comme un véritable chef d'orchestre. C'est lui qui, en temps normal, synchronise notre horloge interne avec l'alternance jour-nuit grâce à la lumière. Mais dans le syndrome Non-24, ce mécanisme de recalage s'enraye. L'horloge continue alors de tourner seule, sur un tempo légèrement supérieur à 24 heures. « L'ensemble de l'horloge se décale progressivement chaque jour, de façon variable selon les patients », observe le spécialiste. Ainsi, jour après jour, l'endormissement glisse jusqu'à inverser totalement le cycle. Puis, le rythme revient brièvement à la normale avant de repartir dans une dérive temporelle.
Une maladie de l'horloge, pas du sommeil
Le Non-24 reste souvent mal identifié, y compris par les professionnels de santé. Beaucoup de patients sont d'abord orientés vers des prises en charge inadaptées. « Les gens pensent que c'est comportemental, mais non !, insiste le Pr Geoffroy. C'est une pathologie de l'horloge interne, pas vraiment du sommeil, et ce même si celui-ci en est affecté. »
Cette confusion peut avoir des conséquences lourdes. Le médecin raconte le cas d'un patient suivi pendant six ans en psychiatrie : « Il était traité pour des troubles anxieux et dépressifs. En réalité, au bout de quelques semaines de travail contraint, il devenait irritable, fatigué, avec un brouillard mental… Puis allait mieux dès qu'il pouvait suivre son rythme naturel. » Car le Non-24 n'empêche pas de dormir. Il désynchronise. Les patients dorment parfois très bien mais, hélas, au mauvais moment. Résultat : une vie en décalage permanent.
Une fatigue invisible, mais invalidante
Au quotidien, ce syndrome peut être extrêmement handicapant. Les périodes où le rythme de vie reste compatible avec la société alternent avec des phases où toute organisation devient impossible. « Le patient tente de rester en phase avec son entourage, mais la fatigue chronique s'installe , explique le médecin. Dans les formes sévères, maintenir une activité - professionnelle, scolaire ou sociale - devient souvent irréalisable. » Pour ces personnes, il est parfois nécessaire de reconnaître un handicap (RQTH). Le caractère fluctuant du trouble rend également sa compréhension difficile pour les proches : comment expliquer que l'on soit parfaitement en forme une semaine et totalement épuisé la suivante ?
Des traitements pour recaler l'horloge biologique
Face à ce dérèglement profond, les traitements chronothérapeutiques visent à recaler l'horloge biologique. Chez les personnes voyantes, la lumière joue un rôle central. « Des séances de luminothérapie le matin permettent de resynchroniser les rythmes », indique le spécialiste. L'activité physique au réveil, des horaires de repas réguliers et des interactions sociales structurées participent également à ce recalage. « La mélatonine reste le traitement de première intention pour tous les patients, à administrer en respectant un timing précis - généralement 4 à 6 heures avant le coucher - afin d'avancer l'horloge biologique », précise-t-il. En parallèle, limiter l'exposition à la lumière en soirée, notamment grâce à des lunettes à filtre anti-lumière bleue, reste essentiel.
Une prise en charge plus complexe sans repère lumineux
Chez les personnes aveugles, la prise en charge est plus complexe en raison de l'absence de perception lumineuse, principal synchroniseur de l'horloge biologique, même si certains conservent une sensibilité partielle via les cellules à mélanopsine, chargées de recevoir la lumière et de transmettre ces informations au cerveau, principalement au (fameux) noyau suprachiasmatique. Dans ces situations, comme chez d'autres patients présentant des troubles sévères du rythme circadien, des traitements médicamenteux peuvent être proposés. Les bêta-bloquants, comme le propranolol, en modulant la production de mélatonine, sont une piste thérapeutique intéressante. Ils sont parfois utilisés pour contribuer à la resynchronisation. Des psychostimulants, voire certaines amphétamines, peuvent également être prescrits pour améliorer l'éveil et la vigilance en journée, toujours dans une approche encadrée et adaptée à chaque patient.
Malgré ces stratégies, les résultats restent variables. « On ne connaît pas encore la cause exacte de ce trouble, reconnaît le Pr Geoffroy, mais la recherche s'intéresse de plus en plus à la manière dont ces patients semblent vivre le temps différemment. » Cette altération de la perception temporelle évoque certaines expériences décrites en littérature. Chez Proust, éveillé dans sa chambre, la nuit s'étire et chaque instant acquiert une densité singulière, presque palpable.
© yacobchuk de Getty Images / Canva
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