La région Auvergne-Rhône-Alpes prépare un livre blanc sur les troubles «dys», comme la dyslexie ou la dysphasie, pour alerter sur un « vrai problème de santé publique » qui touche environ 8% de la population française. « Il faut que ces troubles-là soient pris en considération dès le plus jeune âge », a expliqué Sandrine Chaix, conseillère régionale déléguée au handicap, lors d'un point d'étape. Des assises sur ce thème se sont tenues à l'hôtel de Région le 29 mai 2017, dans le cadre de la Grande cause régionale ; elles réunissaient des professionnels de santé, de l'éducation, des chercheurs et des associations de familles pour apporter leurs contributions.
Un mal-être au quotidien
Environ 770 000 personnes souffrent de troubles dys en Auvergne-Rhône-Alpes, que ce soit de dyslexie, dyspraxie ou encore de troubles de la concentration avec ou sans hyperactivité, entre autres. « Ces troubles rentrent dans la catégorie des handicaps invisibles », s'alarme Sandrine Chaix, insistant sur la souffrance des jeunes, étudiants et adultes touchés qui vivent « un mal-être au quotidien ». Mme Chaix, qui supervise l'élaboration du livre blanc, promeut notamment une meilleure coordination entre l'Éducation nationale, les familles et les médecins : « Certes il existe des textes mais entre la théorie et la pratique, il y a parfois un monde ».
Deux ans d'attente pour un RV
Associations, rectorat, chercheurs du CNRS et de l'Inserm sont associés pour établir un « constat transversal partagé par tout le monde » et faire des propositions autour du repérage des troubles, du parcours de soins et de la recherche. L'élue a, par ailleurs, déploré le manque de spécialistes et le temps d'attente pour un rendez-vous, qui atteint parfois deux ans. Le livre blanc devrait notamment proposer la prise en charge par la Sécurité sociale des « actes qui en sont exclus aujourd'hui », comme le suivi par un psychomotricien ou un ergothérapeute.
1ères conclusions début juin
Les premiers constats et premières propositions du livre blanc seront présentés au public lors du Salon Handica de Lyon (7, 8 et 9 juin), puis être remis au président de la République et aux parlementaires d'ici fin 2017. « C'est un travail de haut niveau qui a été réalisé, je suis persuadée que ce livre blanc fera référence et dégagera des propositions de bon sens pour la suite », conclut Sandrine Chaix. La journée nationale des Dys aura lieu le 7 octobre 2017.
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