« Nous sommes le lundi 9 septembre 2019. C'est le grand jour ». Leah Stavenhagen, aujourd'hui âgée de 29 ans, raconte dans son livre J'aimerais danser encore (éditions de l'Archipel, co-écrit avec Sarah Gaudron) ses débuts au sein d'un cabinet de conseil, en plein cœur de la Défense, à Paris. Cette première journée de travail, la jeune femme diplômée d'HEC l'a rêvée depuis la fin de ses études, quelques mois plus tôt. Ce n'est pourtant ni la « fierté ni le stress à l'idée de commencer un nouvel emploi » qui l'habite à ce moment-là mais la peur de tomber devant ses nouveaux collègues. La jeune Franco-américaine ne veut pas avoir à se justifier ni à prononcer le nom de sa maladie : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot. Ce sont d'abord ses pieds qui ont commencé à montrer des signes de faiblesse lors des cours de yoga, puis ses jambes durant de longues marches à travers Paris et ensuite ses mains, sujettes à des raideurs devant son clavier d'ordi. Le mal qui grignote progressivement ses membres agit en vérité sur les neurones, provoquant atrophie et dépérissement des muscles (article en lien ci-dessous). Dans son cas, Leah découvre après une série de tests qu'elle a contracté la forme spinale de la maladie, qui n'atteint « que » la motricité (pieds, jambes, bras, mains), contrairement à la forme bulbaire qui provoque des troubles de la parole et de la déglutition.
Une foi de la vie
Six mois après le diagnostic par un neurologue, ses symptômes s'intensifient... Ce n'est pourtant ni le fatalisme ni l'abattement qui nous envahissent à la lecture de son livre. Au contraire, il exprime une « foi de la vie », selon les mots de l'actrice Clémentine Célarié qui en a rédigé la préface ; « Leah réveille nos libertés, nos élans, elle nous pousse à célébrer tout ce qui est à notre portée, tout ce qui est en notre pouvoir », écrit-elle. Jamais le désespoir ne semble prendre le dessus sur cet optimisme communicatif. A tel point qu'il serait malvenu de la juger « courageuse ». Son témoignage ne cherche pas non plus à édulcorer la réalité. La colère, la tristesse et le sentiment d'injustice émaillent aussi son parcours. Comme lorsqu'elle croise une jeune femme de son âge, « heureuse de vagabonder » sur le trottoir d'en face. « Pourquoi est-ce moi qui suis malade et pas elle ? ». Cette question lui traverse l'esprit mais elle la balaye aussitôt : « Je dois garder mon énergie et mes réflexions pour des questions auxquelles je peux répondre », confie-t-elle avec beaucoup de sagacité.
L'espoir d'un traitement prometteur
Printemps 2020, l'état de Leah s'est empiré. La jeune femme se résout à utiliser pour la première fois un fauteuil roulant. C'est aussi à cette période, à la sortie du premier confinement, que l'espoir d'un traitement potentiel surgit. Suivie depuis le début du diagnostic à la fois en France et aux Etats-Unis, son pays d'origine, elle part s'installer pour quelques mois à New York, le temps de bénéficier d'un médicament à « usage compassionnel ». Leah sera ainsi la seule et la première personne à recevoir ce traitement, à base de cellule T-Reg (un type spécialisé de globules blancs qui empêchent les cellules immunitaires d'attaquer le corps). Bonne nouvelle ! Après près de deux ans d'injections, un ralentissement, voire une stabilisation, de la maladie a été observé par l'équipe franco-américaine qui la suit. Cette particularité « binationale » lui permet de multiplier les options thérapeutiques mais aussi d'observer deux systèmes de soins radicalement opposés des deux côtés de l'Atlantique. D'une part, les Etats-Unis et leurs moyens financiers hors normes qui offrent la possibilité de développer des projets de recherches colossaux. D'autre part, la France, avec certes des moyens réduits, mais un système social plus égalitaire qui lui permet, à sa grande surprise, de « rembourser les frais engendrés par le surplus de consommation électrique des appareils respiratoires ».
« Aujourd'hui, mon espoir est plus fort que jamais », affirme-t-elle. Cette motivation, elle la met au profit de son association, « Her ALS story ». Objectif : montrer que la SLA « n'est pas qu'une maladie d'homme blanc de plus de 60 ans ». Lorsqu'elle se renseigne sur sa maladie quelques temps après l'annonce du diagnostic, Leah ne repère aucune « modèle féminin » sur internet ou les réseaux sociaux. Une absence d'informations qu'elle souhaitait pallier avec cette association qui réunit une quarantaine de femmes de moins de 35 ans, toutes atteintes de SLA.
Manque de visibilité du handicap
Leah puise aussi dans son expérience pour informer sur le manque de visibilité des personnes en situation de handicap. Comme cette fois où la sécurité d'un aéroport interdit à son mari, Hugo, de l'accompagner aux toilettes pour femmes, alors qu'elle est incapable de se débrouiller seule puisque seule sa tête est encore mobile. « N'est-il pas plus choquant de voir une personne jeune en chaise roulante qu'un homme dans les toilettes des femmes ? », s'insurge-t-elle. Elle aborde d'ailleurs sans tabou la frontière poreuse entre le rôle d'aidant et de conjoint après qu'une infirmière lui a signalé de faire attention que ce dernier « ne devienne pas son aide à domicile ». Une claque pour Leah qui n'en avait jusqu'alors pas pris conscience. Si elle a renoncé à un certain nombre d'activités du quotidien, à son travail, à sa passion pour le sport, à quelques pas de danse esquissés le temps d'une soirée, la native du Michigan s'est fait la promesse que la maladie n'avalerait pas son énergie. Passionnée de voyages, épicurienne à ses heures perdues, fan de littérature française, elle continue d'arpenter l'Europe avec Hugo et ne manque pas d'expérimenter de nouvelles adresses culinaires ou encore de s'offrir de longs moments de lecture.
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