« L'arrivée de la maladie au sein de notre famille nous a coûté notre couple. » Dans la websérie " Handicap & maladies rares : amour, couple et sexualité , Magali, mère d'un petit garçon atteint du déficit de Glut'1, se confie sur les conséquences de cette pathologie qui entraîne des crises d'épilepsie et un handicap important sur sa vie conjugale. Séparation, rencontre amoureuse, droits à une vie affective et sexuelle… l'association Ewenlife, qui sensibilise aux maladies rares, publie en janvier 2023 une série de vidéos témoignages sur YouTube.
3 millions de Français avec une maladie rare
L'objectif ? Favoriser le partage d'expériences et l'entraide entre personnes concernées grâce à un support « très pratico-pratique et au plus près de la vie quotidienne ». « Leur histoire ainsi partagée permet de briser l'isolement et la solitude », affirme Ewenlife. Pour rappel, trois millions de personnes vivent avec une maladie rare en France, dont 80 % d'origine génétique. La plupart peuvent connaître jusqu'à cinq ans d'errance diagnostique. D'où l'importance de libérer la parole sur des sujets aussi sensibles que tabous.
5 épisodes de vingt minutes à une heure
« Peut-on avoir une vie affective et sexuelle quand la maladie rare et le handicap font irruption dans nos vies ? », « Comment arriver à protéger son couple face à l'annonce du diagnostic ? », « A-t-on le droit à une vie sexuelle quand on est atteint de handicap visible ou invisible ? » sont les questions abordées. A chaque fois, le même principe, le témoin « pair-aidant » raconte son histoire face caméra avant de faire intervenir un professionnel, spécialiste de la maladie rare et de la sexualité. Cinq épisodes, d'une durée de vingt minutes à une heure, composent cette série.
Handicap.fr a également consacré un format podcast à ce sujet avec sa série « Rare et je vis avec », disponible sur toutes les plateformes d'écoute ( Maladie Rare et je vis avec : nouveau podcast by handicap.fr). Là encore, l'objectif est de sensibiliser pour briser les préjugés et contribuer à faire avancer la recherche, qui piétine bien souvent au profit d'autres maladies plus répandues.
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