Face à une maladie rare, que faire quand on se retrouve accusé(e) de maltraitance sur son propre enfant ? Quand des hématomes ou des fractures, constatés par le corps médical, restent inexpliqués ? Quand le doute s'installe par rapport au conjoint ? Quand, soi-même, on ne comprend pas ce qui se passe ? Pour accompagner les familles confrontées à ce genre de situations, l'association Solidarité handicap autour des maladies rares (Solhand) annonce, en février 2021, la création de la Commission maladies rares et justice (CMRJ).
Une maladie rare, c'est quoi ?
Rappelons qu'une maladie est dite « rare » lorsqu'elle affecte moins d'une personne sur 2 000. On en recense plus de 7 000, à 80 % d'origine génétique, tandis que d'autres sont identifiées chaque semaine. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. En grande majorité, on dit également de ces maladies qu'elles sont « orphelines » car elles ne disposent d'aucun traitement. Ce qui les caractérise, c'est leur grande variété de signes cliniques, qui varient non seulement d'une maladie à l'autre mais également d'un patient à l'autre. Cette hétérogénéité, avec des conséquences physiques parfois inexpliquées, peut faire naître le doute, la suspicion… Certaines pathologies provoquent en effet des symptômes qu'un jugement hâtif peut attribuer à de la maltraitance : maladies du sang, maladies osseuses constitutionnelles comme celle des os de verre pour les plus courantes ou encore syndrome d'Ehlers Danlos, hypophosphatasie et son déficit en vitamine D, cancers pédiatriques…
La spirale infernale
« Ce sont des enfants dont on ne parle jamais, sauf parfois dans les faits divers où des parents vont être injustement accusés, explique Annie Moissin, présidente de Solhand et coordinatrice de la CMRJ. Une visite aux urgences pour faire soigner son enfant peut virer au cauchemar. Tout bascule et la spirale infernale est en route ! » Surtout en cas d'errance diagnostique, sans antécédents familiaux… Placement en pouponnière puis en familles d'accueil, sans soins spécifiques, ou encore orientation vers des établissements médico-sociaux, « à la merci de soignants parfois incompétents dans ce domaine ». Solhand déplore une « non-assistance à enfant malade en danger ».
Une quinzaine d'experts
L'objectif de cette nouvelle CMRJ est donc de proposer une écoute aux familles mais aussi de les aiguiller vers les bonnes ressources. Un travail de soutien est mené depuis des années par cette association mais ce lancement permet d'officialiser le dispositif et de légitimer davantage ses actions en s'appuyant sur un panel d'experts. La commission est en effet composée de médecins, d'un médecin légiste, d'un généticien, d'une infirmière et d'avocats du droit pénal et des familles mais également de professionnels du médico-social, de parents ou encore d'une spécialiste en « violences sexuelles sur mineur ». Quinze personnes au total. Annie Moissin assure que « cette liste va encore s'étoffer car de nombreux professionnels nous disent avoir été confrontés à ce type de situation ». « L'information sera notre cheval de bataille, dans l'espoir d'éviter de nouveaux signalements », ajoute-t-elle. Autre projet à venir ? Assurer la sensibilisation des professionnels qui gravitent autour de l'enfance (services d'urgences, écoles de formation du médico-social, professionnels de la justice…), notamment via des petits fascicules. Mais, pour assurer leur diffusion, Solhand doit collecter davantage de fonds et convaincre des partenaires. L'appel est lancé…
Pour toute info : contact@solhand.org
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