Le sort du bébé dans le coma soumis au Conseil d'État

Le sort de Marwa, un bébé atteint d'un déficit moteur irréversible et plongé dans un coma artificiel, sera débattu au Conseil d'État. L'AP-HM conteste une décision de justice l'enjoignant de poursuivre les soins comme le demandent les parents.

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Dernière minute le 8 mars 2017

Le Conseil d'État a ordonné le 8 mars 2017 la poursuite des traitements de Marwa, bébé lourdement handicapé hospitalisé à Marseille, en estimant que cela ne relevait pas d'une "obstination déraisonnable", ce qui est la condition posée par la loi à un arrêt des soins. La plus haute juridiction administrative, statuant en urgence, a estimé qu'il n'y avait "à ce stade pas de certitude sur (l') état de conscience et (l') évolution à venir" de l'enfant, et il a tenu compte également de "l'opposition déterminée des parents" à l'arrêt des soins de la petite fille de quinze mois, a dit sa porte-parole Suzanne von Coester.

Dernière minute le 2 mars 2017

A l'issue de l'audience du 2 mars, l'avocate a dit espérer une décision claire et rapide : "Une procédure longue pourrait rajouter de la souffrance" et "les parents veulent être fixés". Plusieurs possibilités s'offrent au juge des référés : il peut dire si le droit est du côté des médecins ou de la famille mais pourrait aussi demander l'avis d'un collège d'experts et reporter sa décision.

Article initial

L'audience du Conseil d'État aura lieu le 2 mars 2017 devant un juge des référés : l'AP-HM (Assistance publique-Hôpitaux) de Marseille conteste la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février 2017 (article en lien ci-dessous), comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins de Marwa. Pour les médecins de la Timone à Marseille, il s'agit d'une « obstination déraisonnable », pour les parents, une « chance de survie » donnée à leur petite fille.

Après le cas de Vincent Lambert

C'est la deuxième fois que le Conseil d'État est saisi d'une telle affaire : en juin 2014, il avait jugé légale « la décision médicale de mettre fin aux traitements » de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire toujours la famille (article en lien ci-dessous). Le sort de Marwa fait lui l'objet d'un bras de fer entre corps médical et famille depuis quatre mois. L'enfant, âgée de seize mois, avait été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, l'équipe médicale avait décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.

Dilemme éthique

Marwa « est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur » et « irréversible », avaient écrit les médecins dans un rapport au tribunal administratif. Ils avaient aussi confirmé « une atteinte neurologique sévère et définitive ». Partageant le « pronostic clinique extrêmement négatif » des médecins, trois experts mandatés dans le cadre de la procédure judiciaire, avaient toutefois refusé de trancher le « dilemme éthique » sur la question de la poursuite du traitement. Début janvier, ils avaient estimé que Marwa serait « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique », resterait « dépendante d'une suppléance respiratoire », d'une alimentation artificielle et « d'un nursing intensif ». Le temps passant, la situation évoluait, selon eux, vers « un handicap majeur chez une enfant grabataire », en dépit de « quelques éléments d'amélioration constatés ».

Une chance de vivre

À l'audience, le père de Marwa, Mohamed Bouchenafa, avait demandé qu'on laisse à sa fille « une chance de vivre ». « La décision ne peut revenir qu'aux parents, cependant cette question pose un débat éthique de fond », avait plaidé l'avocate de la famille, Me Samia Maktouf. Dans la loi Léonetti sur la fin de vie, « en aucun cas le consentement des parents n'est requis », avait rétorqué l'avocat de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Me Olivier Grimaldi. Le tribunal administratif avait pourtant jugé que la décision d'arrêt des soins était « prématurée car prise au terme d'un délai qui n'était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l'inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l'état de santé de l'enfant ». Avait également été mis en avant « l'avis des parents, qui revêt une importance toute particulière ».

Une pétition en ligne

« La seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible de perte d'autonomie la rendant tributaire d'une alimentation et d'une ventilation artificielles ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite du traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l'obstination déraisonnable », avaient souligné les juges. L'avocate de la famille avait salué « une victoire du droit à la vie contre ce qui aurait été pour la petite Marwa une condamnation à mort ». La famille avait lancé en novembre une pétition en ligne sur la plateforme change.org demandant de « laisser plus de temps » à Marwa. Celle-ci avait recueilli, le 28 février 2017, plus de 235 000 signatures.

Par Sofia Bouderbala

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