Plusieurs dizaines de personnes, dont beaucoup de proches de malades, ont manifesté, le 4 mars 2020, à Moscou, contre une pénurie de médicaments contre la mucoviscidose, réclamant l'accès aux antibiotiques étrangers pour combattre les effets de cette maladie génétique rare. Se succédant un par un avec une affiche à la main, ils ont participé à cette manifestation individuelle devant le ministère russe de la Santé, la seule forme de protestation en Russie qui ne requiert pas d'autorisation préalable.
Des génériques mortels ?
"Rendez-nous nos médicaments ! Laissez-nous respirer !", lisait-on sur l'affiche de Leïla Morozova, mère de deux enfants de cinq et sept ans qui, "pendant les périodes de crise, doivent ingérer sept fois par jour des antibiotiques pour continuer à vivre", a-t-elle raconté à l'AFP. Selon elle, "les trois antibiotiques étrangers essentiels administrés pour combattre les infections et surinfections bronchiques ont disparu en Russie" depuis la fin de l'année dernière. Plusieurs compagnies pharmaceutiques ont retiré leurs produits du marché russe après des modifications de la loi en 2014, qui privilégient les génériques de fabrication locale. Or, ces derniers "provoquent des effets secondaires graves et dans certains cas la mort", a expliqué Mme Morozova, venue de Saint-Pétersbourg (nord-ouest). "Nous craignons ces médicaments (...) parce que leur efficacité dans la lutte contre la mucoviscidose n'a jamais été prouvée", explique pour sa part Olga Alekina, dont le fils Evguéni, 26 ans, souffre de la maladie.
Espérance de vie réduite
Plus de 300.000 personnes ont déjà signé une pétition en ligne appelant à mettre un terme à la pénurie d'antibiotiques. De leur côté, 600 médecins russes ont signé une lettre ouverte au Premier ministre exigeant de "résoudre le problème d'achat de médicaments contre la mucoviscidose". "Nos patients doivent obtenir des médicaments de qualité et s'il s'agit des génériques, ceux-ci doivent être d'une efficacité et d'une qualité analogues" à celle des médicaments d'origine, a expliqué le pneumologue Stanislav Krassovski. "La pénurie d'antibiotiques nous oblige à prescrire des génériques douteux", a-t-il ajouté. En Russie, pays qui compte 4.000 malades de la mucoviscidose, l'espérance de vie de ces malades ne dépasse pas 32 ans, contre 45 ans aux États-Unis, selon les experts.