Paralysie cérébrale : personnes expertes vont former les pro

Rien de tel que des personnes handicapées pour former les étudiants du soin ! Paralysie cérébrale France lance un programme innovant d'experts d'usage. Du vécu, des interventions concrètes et sans pathos pour faire valoir leur expérience.

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Qui mieux que les personnes concernées par un handicap pour former les futurs professionnels du soin et de l'accompagnement ? Forte de cette conviction, Paralysie cérébrale France a décidé début 2022 de lancer un programme de « formation des experts d'usage ». A ne pas confondre avec la pair-aidance qui vise à partager un soutien entre personnes ayant le même handicap ou la même problématique. La particularité de ce projet jugé « original et expérimental » est de former des personnes vivant avec une paralysie cérébrale afin qu'elles puissent témoigner auprès des étudiants.

Des messages forts à faire passer

« Nous recevions beaucoup de demandes d'écoles de formation qui souhaitaient que les personnes concernées viennent apporter leur expertise, explique Julia Boivin, cheffe de ce projet. Car force est de constater que la paralysie cérébrale est un handicap très peu connu et abordé lors des études. » Cette démarche s'adresse principalement aux écoles de travailleurs sociaux (AMP, éducateurs spécialisés...) mais également potentiellement à celles de kinés, aides-soignants, assistants sociaux. Les personnes handicapées ont des messages forts à faire passer, un peu revendicatifs, sans être pathos. Du concret, illustré le plus souvent par une anecdote vécue. Julia Boivin y voit une « réelle plus-value dans le cursus de formation ». Et peu importe que certains experts aient des difficultés d'élocution, de ceux « qu'on n'a pas l'habitude d'entendre ».

Un accompagnement en pleine transformation

Jacky Vagnoni, président de Paralysie cérébrale France, se dit convaincu que « le modèle d'accompagnement est en pleine transformation » et que la montée en puissance de la « valorisation des savoirs issus de l'expérience fait partie des leviers qui contribuent à développer, pour les personnes en situation de handicap, le pouvoir d'agir sur leur propre vie et leur autonomie ». Un vrai « virage stratégique », selon lui. Le pilotage de cette expérimentation a été confié à Gefca, une association dont l'objet principal est de contribuer à améliorer les pratiques d'accompagnement des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité.

Valoriser les savoir-faire personnels

Des groupes locaux ont été créés qui mobilisent des personnes vivant majoritairement en Foyer d'accueil médicalisé (FAM) et Maison d'accueil spécialisée (MAS), avec des soins importants et éloignées de l'emploi. Elles ont été interrogées sur leurs attentes et expériences afin d'élaborer, au niveau national, une formation adaptée, « non pas à partir de modules préétablis mais sur la base de savoirs personnels et sur des thématiques choisies et identifiées en toute autonomie », précise l'association. Les volontaires impliqués bénéficient de quatre heures de formation (pour limiter la fatigue) sur trois axes majeurs : comment animer un groupe, quelle posture adopter et quoi raconter. Ils agissent en binôme avec un professionnel qui les accompagne dans cette démarche.

« Ré-enchanter le métier »

Ali Ahnouche est l'un d'entre eux ; travailleur d'Esat, membre du comité de pilotage national et co-animateur du groupe local en Auvergne-Rhône-Alpes, il assure « avoir toute sa place dans ce projet qui va lui permettre de parler de la vie courante des personnes handicapées, surtout au début des formations, auprès des étudiants de 1ère et 2e années ». C'est la montée en compétence et la professionnalisation de son discours qui a également séduit Pierre Deleest, qui intervient en tant que personne auto-représentée. Il observe un « désamour » des auxiliaires de vie pour leur métier, que ce soit en établissement ou à domicile, et dit « souffrir du manque de qualité de certaines interventions ». Il espère donc, via ses interventions, « ré-enchanter » ce métier. « L'idée est de s'adresser aux professionnels qu'on n'arrive pas à recruter dans un secteur en tension extrême », abonde Jacky Vagnoni.

Rémunération incompatible

Reste un problème, la rétribution de ces experts d'usage qui, percevant l'AAH (Allocation adulte handicapé), ne peuvent pas cumuler des revenus professionnels au risque de perdre gros. Parce leur statut actuel n'offre aucune souplesse, ils doivent intervenir pour le moment à titre bénévole. Jacky Vagnoni, jugeant « normal que ces interventions fassent l'objet d'une rémunération intégrant les temps de préparation et d'intervention et les coûts associés », espère, après avoir rencontré le cabinet de la ministre déléguée aux Personnes handicapées, « que ce programme professionnalisant va mettre en débat la question de la compatibilité entre allocations et activité à temps partiel ». Une étude juridique est en cours pour soumettre des propositions concrètes aux pouvoirs publics d'ici fin 2023.

Première promo en 2023

La première promo de 24 experts d'usage sera opérationnelle à la fin du premier trimestre 2023. Son budget : 30 000 euros, financés à 50 % par l'Agefiph (fonds pour l'emploi des personnes handicapées dans le privé). Mais elle devrait s'étoffer rapidement avec un programme sur trois ans, espérant le soutien d'autres partenaires pour former, à terme, une centaine de personnes. L'objectif est de créer un vrai réseau national d'experts dans toute la France, référencés dans un annuaire, capables d'intervenir dans les centres de formation à moins d'une heure de leur lieu de vie. Ce projet entend « changer de braquet sur le regard porté sur les personnes handicapées », conclut Jacky Vagnoni, de la part des « pro, des familles et des personnes handicapées elles-mêmes, leur permettant d'avoir plus confiance dans leur capacité à faire et à dire. »

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

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