« Depuis que je fais davantage de sport, je suis moins fatiguée, et la course à pied me sert de séance d'étirement bénéfique ». Emmy, atteinte de paralysie cérébrale, est « coach Steptember ». Pour la quatrième année consécutive, la Fondation paralysie cérébrale lance l'opération Steptember (lien ci-dessous). Le principe : effectuer durant tout le mois de septembre, par équipe de quatre, 10 000 pas par jour (ou son équivalent parmi une quarantaine d'activités à sélectionner) qui se transformeront en dons pour la recherche. L'an dernier, 200 000 euros ont ainsi pu être récoltés grâce à la mobilisation de 2 000 marcheurs. En 2022, la Fondation voit plus loin et a donc engagé des coachs en situation de handicap. Emmy, Louis, Jason et Adalia ont pour mission d'encourager un maximum de participants mais aussi de sensibiliser le grand public. Louis, à cinq ans, est « coach cavalier » ; « Croyant aux bienfaits de l'hippothérapie, nous l'avons inscrit à trois ans dans un centre équestre adapté, une combinaison parfaite entre rééducation et plaisir », selon ses parents.
125 000 personnes touchées en France
Première cause de handicap chez l'enfant, la paralysie cérébrale touche 125 000 personnes en France et peut générer des déficiences sensorielles ou cognitives. Dans son cas, Emmy a obtenu un diagnostic très tardivement, à l'âge de 32 ans. « Je suis un cas atypique », explique-t-elle. Atteinte d'une hémiplégie et d'une hémianopsie (réduction du champ visuel) du côté gauche depuis la naissance, la jeune Galloise grandit dans une famille « où il ne faut pas se plaindre » et passe sous silence ses souffrances. Une fois arrivée en France, le diagnostic tombe après une batterie d'examens. Aujourd'hui âgée de 39 ans, Emmy regrette de ne pas avoir découvert son handicap plus tôt : « Si j'avais eu de la rééducation dès le début, j'aurais probablement préservé mon côté fonctionnel, de plus en plus usé ».
Les bienfaits du sport
Rien n'arrête pourtant la jeune mère de famille qui court à raison de trois fois par semaine et s'est même inscrite deux fois de suite à un semi-marathon. « Je veux montrer que la paralysie cérébrale n'empêche pas de bouger ; au contraire, le sport aide au maintien en bonne santé physique et mentale », précise-t-elle. Un postulat repris par la Haute autorité de santé qui recommandait début janvier 2022 aux personnes atteintes de paralysie cérébrale de miser sur le sport dans le cadre de leur rééducation (article en lien ci-dessous). Exercices de renforcement musculaire et d'aérobie, entraînements cardiorespiratoires ou à la marche peuvent être de précieux remèdes naturels. Pour faire passer le message, Emmy a choisi les réseaux sociaux et notamment Instagram (@runemmy_c) où elle partage ses derniers scores, ses ressentis, les courses à venir ou encore l'adaptation de la pratique avec son handicap.
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