En France, 131 centres de référence (CRMR), officiellement labellisés pour une ou un groupe de maladies rares, orientent les professionnels de santé, ainsi que les personnes malades et leur entourage en matière de prise en charge. Dans le cadre du 3e Plan national maladies rares (article en lien ci-dessous) lancé par Marisol Touraine, ministre de la Santé et des affaires sociales, une nouvelle labellisation de ces centres voit le jour. Celle-ci devrait permettre, selon le ministère, « d'actualiser la liste des centres, mais aussi de leurs sites coordonnateurs et de leurs sites constitutifs, financés à hauteur de 100 millions d'euros ». Les nouveaux critères retenus dans le cahier des charges sont publiés dans une circulaire datée du 18 novembre 2016.
Plus d'accès aux soins ?
Pour la première fois, cette procédure de labellisation est étendue aux plus de 500 centres de compétences, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile, en lien avec les établissements hospitaliers et médico-sociaux de proximité. Le 3e Plan maladies rares vise principalement, selon Mme Touraine, à « consolider les actions engagées dans le cadre du 2e Plan ». Co-piloté par la professeure Sylvie Odent et le professeur Yves Lévy, avec les principaux acteurs du secteur (associations de patients, médecins, soignants, industriels…), il prévoit d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des patients. Il sera présenté dans son intégralité au début de l'année 2017.
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