Quoi de neuf dans le champ du polyhandicap ? « Ça avance mais encore trop doucement », confie Monique de Rongières, présidente du Groupe polyhandicap France, déplorant le « grand retard français » sur ce sujet. Une quarantaine de personnes se sont donc réunies pour tenter de changer la donne. C'était à Paris, au sein d'un IME-SESSAD géré par l'association les Tout Petits, le 19 septembre 2019 à l'occasion du comité de pilotage polyhandicap, un an après celui du 6 novembre 2018. Le polyhandicap compte « parmi les priorités de la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale », affirme le gouvernement. L'occasion de faire un point d'étape sur l'avancée des travaux et de dresser des perspectives d'actions nouvelles, qui seraient, selon Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, « respectueuses de la singularité » de ces personnes. La Ministre a également rendu un hommage à Elisabeth Zucman, décédée le 14 septembre, qui a contribué, par ses travaux, à l'émergence de la notion de polyhandicap et de son accompagnement en France et à l'étranger.
Des moyens supplémentaires
35 millions d'euros sur 5 ans, c'est ce qui est programmé par les Agences régionales de santé (ARS) pour augmenter le nombre de places et de solutions ouvertes aux personnes polyhandicapées, notamment via la mobilisation des équipes des maisons d'accueil spécialisé (MAS), et s'assurer de leur plus grande adéquation aux besoins. Près du tiers de ces moyens ont déjà été mobilisés, à parts égales entre adultes et enfants. « Mais le nombre de nouvelles places attribuées, deux par département, reste insuffisant », déplore Monique de Rongières. Combien en faudrait-il ? « C'est bien là le problème, poursuit-elle, on ne sait pas. En l'absence de chiffres concrets, nous réclamons depuis longtemps un état des lieux et des besoins. » Le recrutement d'infirmières de nuit dans les établissements est également en cours de déploiement.
Un axe majeur : la formation
En termes de formation, un module destiné aux professionnels doit être finalisé fin 2019. Proposant des outils pour adopter des postures professionnelles adaptées aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées, il sera diffusé dans tous les établissements de formation des travailleurs sociaux et rendu accessible aux acteurs de la formation professionnelle. En parallèle, la Haute autorité de santé (HAS) a fait part, afin de donner un « cadre de référence », de l'élaboration des bonnes pratiques professionnelles pour un « accompagnement respectueux des personnes polyhandicapées dans tous les domaines de la vie ». Leur publication est prévue au premier semestre 2020.
Une formation, financée par la Caisse nationale de solidarité autonomie (CNSA), cette fois-ci destinée à soutenir les aidants va, par ailleurs, être déployée sur 18 mois auprès de 1 500 aidants via 144 sessions, en s'appuyant sur les membres associatifs du comité de pilotage. Le « co-équipage professionnel / pair-aidant est un formidable atout de cette formation », assure Sophie Cluzel. L'impact de ces actions de formation fera l'objet d'une journée d'étude en 2021 afin d'en assurer l'essaimage sur tous les territoires. L'accès aux apprentissages des enfants polyhandicapés, en respectant le rythme de chacun, était également au menu de ce Copil. La Secrétaire d'Etat a par ailleurs souhaité que le sujet de l'accès des personnes polyhandicapées à la communication alternative et améliorée (article en lien ci-dessous) soit une priorité des prochains travaux, permettant ainsi de mieux écouter les personnes concernées et de leur permettre de s'impliquer.
De nouveaux chantiers à venir
Ce comité de pilotage a, par ailleurs, été l'occasion de dresser un panorama des études menées dans les autres pays européens afin d'enrichir le panel de solutions, et sortir, peut-être, du « tout établissement ». « Il y a encore trop de familles en attente de solutions, conclut Monique de Rongières, quelles qu'elles soient ». La présidente du Groupe polyhandicap France, qui juge que la fermeture des institutions prônée par l'Onu (interview en lien ci-dessous) pouvait être « délétère », encourage la création d'accueils modulables. Elle donne en exemple les actions menées par l'ARS Hauts-de-France qui a mis en place des « dispositifs innovants », notamment une expérience d'accompagnement et de soins en milieu ordinaire, au domicile. Mais, selon elle, face à l'absence de synergie entre agences, ce « modèle peine à essaimer ». Bientôt un prochain Copil pour mieux partager ?
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