En population générale, l'endométriose touche environ 1 femme sur 10. Si ce chiffre constitue déjà un enjeu majeur de santé publique, la situation prend une tournure alarmante chez les femmes autistes qui représentent 1 à 2 % de la population, avec un fort sous-diagnostic féminin. Un sujet « sang pour sang tabou » abordé dans le premier long-format documentaire vidéo d'Handicap.fr à retrouver sur la chaîne Handicap.live et sur Youtube.
Quel lien entre autisme et endométriose ?
L'étude de référence menée par l'Université de Cambridge (Simantov et al.) révèle que les personnes autistes présentent un risque deux fois plus élevé d'être diagnostiquées d'endométriose et de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). À cela s'ajoute le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), ressenti par jusqu'à 92 % des femmes autistes contre 15 à 20 % dans la population générale. Les données disponibles à ce jour ne permettent toutefois pas d'affirmer que l'autisme cause l'endométriose. On parle plutôt de « co-occurrence », soit la présence simultanée de deux ou plusieurs affections ou troubles chez un même individu. Des travaux récents explorent notamment les liens possibles entre inflammation, douleur chronique et fluctuations hormonales, sans établir à ce jour de relation causale directe.
Cette prudence scientifique n'empêche pas de poser une question médicale très concrète : comment repérer une pathologie gynécologique lorsque la perception ou l'expression de la douleur est atypique ? Selon une enquête Intimina de 2022 ( Autisme : des règles sang pour sang taboues ), 50 % des personnes autistes déclarent ne pas comprendre leurs règles et 40 % n'osent pas en parler à leurs proches par peur d'être rejetées. Résultat : une femme autiste peut mettre quatre à cinq ans à appréhender son cycle, contre un an en moyenne chez une personne neurotypique.
Hypersensibilité sensorielle et règles : quand la douleur devient insupportable
Au-delà du simple dérèglement hormonal, le cycle menstruel déclenche un véritable choc sensoriel. Entre l'hyperalgésie (une perception exacerbée de la douleur) et l'hypersensibilité tactile ou olfactive, ce « rendez-vous mensuel » se transforme en facteur de surcharge cognitive importante. « Les odeurs de protections, la texture d'une serviette ou la sensation d'humidité deviennent parfois insupportables et mènent directement au meltdown », préviennent certains professionnels de santé.
Près de 70 % des femmes autistes rapportent une gêne sensorielle aiguë face aux produits hygiéniques, et 96 % décrivent des fluctuations émotionnelles extrêmes (anxiété, attaques de panique) durant cette période. Pour beaucoup, s'ajoute l'alexithymie - la difficulté à identifier ses propres sensations internes -, rendant la localisation de la douleur quasi impossible à expliquer clairement à un médecin. « La douleur que je pouvais exprimer était très sûrement sous-évaluée par rapport à une douleur chez une personne qui n'est pas autiste. » Avec une conséquence concrète : « Ça a complètement brouillé le message global et je n'ai pas du tout été prise en charge », explique Lali, patiente diagnostiquée à plus de 40 ans d'une endométriose sévère. Miora, la vingtaine, raconte ainsi qu'après son diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA), elle a constaté qu'« à chaque fois que j'ai mes règles, les particularités de mon TSA sont exacerbées ». Elle décrit notamment une fatigue majeure, avec « 3-4 heures de sieste » le deuxième jour.
Errance diagnostique et violences médicales : le calvaire du parcours de soins
Si l'errance diagnostique pour l'endométriose atteint déjà 7 à 10 ans en moyenne, elle explose pour les femmes neuroatypiques. « J'en connais tellement qui ont les deux que ça pose quand même question », témoigne Lali, tout en appelant à poursuivre les recherches. Plaintes minimisées, infantilisation, panique face à l'examen gynécologique au speculum : le manque de formation des soignants transforme souvent le parcours de soins en maltraitance institutionnelle.
« Pendant longtemps, la médecine a été pensée au masculin. Beaucoup de femmes ont été sous-diagnostiquées ou ont reçu des psychotropes pour de prétendus troubles psychiatriques, alors que leurs souffrances découlaient de douleurs gynécologiques non identifiées », rappelle Adeline Lacroix, chercheuse en psychologie et neurosciences et auteure de l'étude Autisme au féminin : Approches historique et scientifique, regards cliniques. Une réalité d'autant plus sombre que les femmes autistes sont surreprésentées parmi les victimes de violences sexuelles, un facteur connu pour aggraver les douleurs pelviennes chroniques.
Consultations adaptées et FALC : quelles solutions pour les femmes autistes ?
Face à cette double peine, des solutions concrètes existent pour adapter le soin sans violence. Des dispositifs tels que Handigyneco, les consultations Handiconsult ou des supports en FALC (Facile à lire et à comprendre) comme SantéBD permettent d'offrir des consultations plus longues, un consentement pas-à-pas et un cadre sensoriellement apaisé (lumières tamisées, explications écrites), en prenant surtout la parole des femmes concernées au sérieux. Comme le soulignent les soignants engagés sur le terrain, dépasser le tabou des règles chez les femmes autistes ne relève pas de la simple bienveillance : il s'agit d'un impératif politique et sociétal pour offrir à toutes un accès égalitaire à la santé reproductive.
©Clotilde Costil / Cliff Booth de Pexels
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