« Nous voulons montrer qu'il y a des visages derrière les statistiques et que les promesses du gouvernement ont suscité beaucoup d'attentes et d'espoir. Malgré ces engagements, de nombreux enfants handicapés ne font pas leur rentrée en 2017 ».
Une mosaïque de clichés
Rachel Alexandre, présidente de l'association Un chromosome d'amour en plus et maman d'un petit garçon trisomique, se mobilise début septembre 2017 pour dénoncer les confusions de cette rentrée scolaire. Avec elle, dix associations s'unissent sur Facebook, invitant les parents concernés à publier une photo de leur enfant, l'objectif étant de créer une mosaïque de clichés pour sensibiliser l'opinion publique et le gouvernement. Le message ? Sans AVS (assistant de vie scolaire), pas de rentrée !
Combattre le plus tôt possible
Sur le réseau social, les parents concernés commencent à se joindre au mouvement. Portraits, noms et âges sont affichés pour illustrer concrètement la situation. « Au départ, nous étions plusieurs à participer même si tous nos enfants ne sont pas encore en âge d'être scolarisés », poursuit Rachel. Son fils, Nathanaël, est porteur de trisomie 21. Il a seulement 14 mois mais, déjà, Rachel et son mari estiment que l'inclusion scolaire ne sera pas gagnée d'avance et que le combat doit donc être mené le plus tôt possible. « Nous sommes inquiets et savons que cela nous concernera le moment venu ».
À l'attention du gouvernement
En cours de réalisation, cette future « mosaïque de visages » sera relayée sur différents réseaux sociaux puis transmise à Emmanuel Macron, à la secrétaire d'État en charge du handicap, Sophie Cluzel, ainsi qu'à Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale. Les administrateurs du projet attendent encore de nouveaux participants et espèrent pouvoir adresser ce message inédit aux autorités courant septembre. « Les photos d'enfants de dos conviennent également. Peu importe leur handicap, souligne Rachel. Le plus important est que nous soyons nombreux à nous mobiliser pour que le gouvernement prenne conscience de la réalité qui se cache derrière les chiffres ».
Fatigués du système D
Derrière cette mobilisation, Rachel et d'autres parents dénoncent un manque d'inclusion qui vient compliquer leur quotidien. « Souvent, pour s'occuper d'un enfant en situation de handicap, un des deux parents ne travaille pas, explique Rachel. Sans possibilité d'intégration scolaire, ils ont recours au système D, appellent les nounous ou les crèches encore disponibles. C'est un véritable combat qui nécessite du temps et une organisation au jour le jour ». Si certaines écoles acceptent les enfants handicapés sans AVS, elles restent encore minoritaires.
Témoignages de « sans solution »
Dans le même ordre d'idée, avec la même volonté, Estelle Ast, maman d'un garçon porteur de troubles autistiques, a interpellé le 4 septembre 2017 Mme Cluzel via le Huffington Post (article en lien ci-dessous). Elle est à l'origine du site Sans solution, qui propose de rassembler les témoignages de familles dans la difficulté : « Moitié d'AVS », « Toujours sans AVS », « Exaspéré et en colère »… Une seconde initiative à rejoindre ou à consulter pour se rendre compte de l'urgence de la situation.
© Association Un chromosome d'amour en plus
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