Jour heureux pour Ezio le 4 septembre 2017. Ce petit garçon de 6 ans et demi fait sa rentrée dans une école maternelle de Contamine-sur-Arve, en Haute-Savoie. Porteur d'autisme et d'un syndrome extrêmement rare, celui de Pheland McDermid (qui touche un enfant sur un million), il est maintenu en petite section pour la quatrième année.
Aux abonnés absents !
Pas de chance : l'AVS (assistant de vie scolaire) qui lui a été notifié par la MDPH jusqu'en juin 2018 n'est pas présent. L'école n'en sait pas plus, le référent handicap est injoignable, le coordinateur AVS répond aux abonnés absents. Nathalie Casanova, sa maman, affirme n'avoir pu joindre aucun interlocuteur. Ezio n'est pas le seul élève de cette école à être pénalisé ; 4 camarades sont exactement dans la même situation. Et la seule AVS présente ne sait pas à quel élève elle a été affectée. Nathalie doit donc se résoudre à repartir bredouille, son enfant sous le bras. « Ezio est un enfant très gentil, très doux, apprécié par ses camarades et les équipes, confie-t-elle, mais qui ne peut être scolarisé sans accompagnement. Ils sont 30 dans la classe avec seulement une ATSEM et une maîtresse. Ce serait le mettre en danger car il est non verbal, se sauve et met tout à la bouche... »
Des difficultés de recrutement
Véronique Lafarge-Villain, IEN-ASH (inspecteur de l'Éducation nationale chargé de la scolarisation des élèves handicapés) au sein du rectorat de Paris, reconnait que quelques bugs sont à déplorer, « comme pour certains élèves dits « ordinaires » d'ailleurs » -ce sont 12 millions d'élèves et plus de 800 000 professeurs qui font leur rentrée-. En matière de scolarisation des élèves handicapés, ces retards sont principalement liés aux difficultés de recrutement des AVS. L'Éducation nationale, qui a mis en œuvre un plan ambitieux depuis trois mois dans ce domaine (article en lien ci-dessous), reçoit de nombreuses candidatures mais toutes ne sont pas compatibles avec la fonction. Elle assure que ces situations vont s'arranger dans les jours et semaines à venir, sans pour autant être en mesure de donner des délais.
Réponse de la ministre
Le 5 septembre 2016, en marge d'une visite dans un établissement parisien accueillant des élèves handicapés, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap (vidéo en lien ci-dessous), affirme à son tour que « le droit à l'éducation est un droit fondamental ». Alors, concrètement, que faire pour ces parents qui doivent cesser de travailler pour rester auprès de leur enfant ? Elle recommande d'alerter la cellule « Allo Handicap École » qui a été mise en place pour accompagner les familles dans la difficulté (0 810 55 55 00 ou aidehandicapecole@education.gouv.fr ) et promet des « réponses adaptées » face à l'urgence.
Question de méthode
Quoi qu'il en soit, c'est surtout la méthode qui offusque. Selon Nathalie Casanova, « la colère gronde chez les parents d'enfants handicapés car nous sommes traités de façon médiocre. On nous laisse faire demi-tour avec nos enfants le jour de la rentrée, sans avoir au préalable décroché le téléphone ou prévenu qu'il n'y aurait personne. On nous laisse comme ça. » Trois jours après, elle est toujours sans nouvelles. « Cette rentrée n'est pas aussi rose que le prétendent les médias, malgré les promesses du président Macron », explique Nathalie, qui n'en est pas à sa première déconvenue. « Déjà l'année dernière, il n'y avait personne le jour J ». Elle n'avait dû le déblocage rapide de sa situation qu'au hasard de la visite de la ministre de l'Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, dans la région. « Je l'ai attrapée et, miraculeusement, une AVS est apparue cinq jours plus tard ».
De galères en déconvenues
En 2017, Ezio n'aura que quinze heures par semaine d'accompagnement alors que la famille en demandait vingt. Nathalie a dû se résoudre à travailler à temps-partiel pour pouvoir être auprès de son fils le reste du temps et le conduire à ses séances de soins. « Je fais des ménages, et ces bugs de rentrée me font perdre des clients. Ce qui est aberrant c'est que personne ne sait nous dire s'il y aura une AVS, ni quand ! », s'indigne cette maman échaudée par un parcours compliqué. « Je passe sur le fait que nous supportons déjà le handicap au quotidien, et l'État nous enfonce un peu plus. Quatre ans pour avoir un diagnostic. Deux ans et demi pour obtenir un accompagnement par le Sessad (service de soins à domicile). Et encore, seulement deux heures avec une éducatrice et une heure de psychomotricité ! ».
Ezio est sur liste d'attente depuis presque deux ans, pour obtenir une place en IME (institut médico-éducatif) qui, selon Nathalie, serait « plus adapté que l'école » car la déficience de son fils exclut une admission en primaire. Parcours ordinaire de l'enfant extra-ordinaire ? Forcément du combattant ? Ezio s'en trouve visiblement affecté. « Il a fait quatre crises après que je l'ai ramené de l'école alors qu'il n'en fait jamais. Cette situation l'a vraiment perturbé. »
© Jennyfer Lessel-Jacobi
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