« Je m'appelle Mikael et suis âgé de 8 ans. Je m'adresse à vous avec des mots empruntés de derrière le Mur où je me trouve. Les savants me disent Autiste, les autres ne me nomment pas, ne me regardent pas. Je suis un Tabou. » Dans une tribune publiée le 21 juillet 2019 dans les colonnes du Parisien, ce jeune garçon de CP interpelle Emmanuel Macron sur le silence des institutions face à l'autisme à l'école. Des mots simples et poignants qui appellent une réponse concrète...
Dialogue de sourd ?
« Ma maman et mon papa arrivent parfois à traverser ce mur mais c'est un véritable combat quotidien pour eux. Je n'ai pas décidé d'être derrière ce Mur et je souhaite en sortir. Qui ne voudrait pas rejoindre les personnes qui l'aiment et interagir avec les merveilles de notre monde, source de connaissance et de savoir ? », interroge-t-il avant de mettre en exergue les failles du système scolaire. « Madame École remet un livret trimestriel à mes parents avec des 'non-acquis' partout. Devrait-on être étonnés de ces résultats alors que cet outil reste inapproprié pour évaluer mon niveau d'accès à la connaissance ? Serai-je condamné à un avenir flou, incertain dès le CP ? Quelle angoisse, n'est-ce pas ? » Une angoisse qui « se traduit par des comportements difficiles à rationaliser et à expliquer (comme me tirer les cheveux, au sens propre du terme) », explique-t-il. En résumé, « ce rendez-vous trimestriel génère un dialogue de sourds entre Madame École, avec ses objectifs d'apprentissage, Madame Accompagnatrice (merci à elle pour ses efforts !), et mes parents ».
Plus de places dans les institutions
Au-delà d'un milieu scolaire non adapté, le jeune garçon pointe un manque de place dans les structures spécialisées. « Mes parents portent ma voix et mon message auprès d'établissements type IME (Institut médico-éducatif), sans succès. Ces structures ne peuvent m'accueillir, déplore-t-il. Ils frappent aussi aux portes 2.0 comme les réseaux sociaux pour faire entendre cette parole et même la déposer sur le site présidentiel ». Sans réponse, il s'interroge : « Serais-je un orphelin de la Nation ? » « Je répondrais NON, rétorque-t-il, optimiste, car la France est bien vivante, forte de ses convictions, et œuvre pour établir les droits de l'Homme et les faire respecter. Mais face au mutisme, je me sens abandonné. » Enfin, Mikael somme le Président de la République d'aider « les familles qui, comme mes parents, cherchent à faire tomber le mur entre la société et l'autisme, ou du moins à ouvrir une porte ». « Aidez-les à obtenir des places dans un institut médico-éducatif. Apportez-leur une réponse et ne les laissez plus se débattre seuls dans le silence des institutions. Aidez-moi à briser le mur en me permettant d'accéder à une structure d'apprentissage adaptée », précise-t-il.
Stratégie nationale pour l'autisme : des pistes de réponse ?
Comme Mikael, 80 % des enfants porteurs d'autisme n'ont pas accès à une scolarité « ordinaire ». Pour changer la donne, le gouvernement a lancé, en avril 2018, la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 au sein des troubles du neuro-développement (article en lien ci-dessous). Le budget prévu, 344 millions d'euros sur cinq ans, devrait notamment permettre de répondre aux besoins éducatifs particuliers de ces élèves, en triplant le nombre d'unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA) et en mettant en place une scolarisation renforcée à l'école élémentaire. Six unités élémentaires sont désormais ouvertes depuis plusieurs mois à Albi, Amiens, Dieppe, Sainte-Geneviève-des-Bois, Toulouse et Vaulx-en-Velin et « dix autres ouvriront à la rentrée 2019 », assure le gouvernement. En parallèle, cinquante professeurs ressources, qui bénéficient d'une formation spécifique, seraient en cours de recrutement et devraient prendre leurs fonctions en septembre (et 50 supplémentaires en 2020), dans les départements où les besoins sont les plus élevés. Cette stratégie apportera-t-elle des éléments de réponse à Mikael et aux centaines de milliers de familles concernées ? Rendez-vous dans moins de deux mois pour le savoir...
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