Maxime, 35 ans, est père de deux très jeunes enfants. Il y a tout juste un an, il a vu son destin basculer à l'annonce du diagnostic : SLA (sclérose latérale amyotrophique). « C'est une maladie qui touche des personnes de 50 ou 60 ans. Tu ne peux pas avoir ça... », s'est dit Stéphanie, son épouse, à l'annonce du diagnostic. Depuis, Maxime est « entré dans le combat » et se dit prêt à tout pour avoir la chance de voir grandir ses enfants.
1 risque sur 300
Chaque jour, cinq nouveaux cas sont déclarés, à un âge moyen de 63 ans, et quatre personnes décèdent de celle qu'on appelle aussi maladie de Charcot. L'espérance de vie n'est que de trois à cinq après la pose du diagnostic (ce n'est qu'une moyenne). Chacun d'entre nous a un risque sur 300 de développer cette maladie au cours de sa vie. « Dans l'indifférence générale », selon l'ARSLA. Pour sensibiliser les pouvoirs et l'opinion publics, l'association lance sa nouvelle campagne du 11 au 21 octobre 2022 : « Le diagnostic de la SLA, et après ? ».
Un enfermement !
Au travers de courts portraits, Katherine, Christophe, Maxime, Dominique et Michel témoignent de leur parcours. « Cette maladie est handicapante, mais elle est aussi impactante au niveau mental... Votre cerveau n'est pas touché, ça vous permet d'analyser au quotidien l'enfermement dans lequel vous vous trouvez », explique Christophe qui, compte tenu du manque cruel d'information sur cette maladie, s'est retrouvé isolé et démuni. Quant à Dominique, cinéaste reconnu, il n'aurait jamais imaginé un tel scénario. Aujourd'hui, dans la nécessité absolue de compter sur une assistance humaine à ses côtés, il dénonce l'inégalité de la prise en charge médicale et sociale selon l'âge et la situation économique des personnes touchées.
La SLA, c'est quoi ?
Découverte il y a maintenant plus de 150 ans, la SLA est une maladie neurodégénérative qui reste incurable à ce jour. Elle provoque une paralysie globale ; les muscles ne répondent plus, le corps devient prison. L'impossibilité de se nourrir, de se mouvoir, de respirer et de parler entraîne un enfermement total. En découlent un isolement social et une paupérisation accrue. « Il y a donc urgence à faire bouger les lignes politiques », exhorte l'association, qui prévoit 20 % d'augmentation du nombre de malades d'ici 2040.
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