Quatre ans après la mise en œuvre de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement 2018-2022 qui vise à améliorer la qualité de vie des centaines de milliers de Français concernés par les troubles « dys », du spectre autistique (TSA), du développement intellectuel (TDI) ou encore du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivités (TDAH), le gouvernement fait un nouveau point d'étape en mars 2022. « Afin d'amplifier la dynamique enclenchée au bénéfice des enfants mais aussi des adultes, la stratégie va continuer de se déployer tout au long de l'année 2022 », annoncent sa déléguée interministérielle, Claire Compagnon, et la secrétaire d'Etat au Handicap, Sophie Cluzel, dans un communiqué commun.
Résultats et perspectives de la stratégie en 5 axes
Pour répondre à cet enjeu « prioritaire » qui « mobilise neuf ministères », rappellent-elles, 490 millions d'euros ont été déployés dans un premier temps, suivis d'une rallonge de 146 millions. Ces moyens supplémentaires ont permis de renforcer certaines mesures mais aussi d'investir dans de nouvelles, à l'image de la Maison de l'autisme, qui ouvrira ses portes, physiques et digitales, fin 2022, afin d'informer et d'orienter les familles, de former les professionnels et de sensibiliser le grand public. Voici un aperçu non exhaustif des autres initiatives, organisées autour des cinq engagements majeurs de la stratégie...
• La recherche
« La France a désormais une recherche remarquable par son excellence, sa taille et sa future étude de cohorte », estime le gouvernement qui se félicite que le pays se classe au quatrième rang mondial pour la qualité des publications de ses recherches sur les TND. 600 chercheurs français répartis en 120 équipes travaillent désormais en réseau et pilotent des projets internationaux au sein du Groupement d'intérêt scientifique autisme et TND. 2 300 familles, parents-bébés, vont être suivis pendant dix ans pour leur permettre de déterminer le rôle des facteurs environnementaux et biologiques dans la survenance d'un TSA. Prénommée Marianne, cette cohorte doit débuter courant 2022 (article complet en lien ci-dessous). Par ailleurs, un module de sensibilisation et de formation aux TND a été développé au sein de l'Université numérique en santé et sport (UNESS), utilisé par 3 000 professionnels de santé dès sa mise en ligne en décembre 2021.
• Le diagnostic précoce
« Le repérage et l'accompagnement précoce des enfants de 0 à 6 ans s'est massifié », selon Sophie Cluzel et Claire Compagnon. 20 000 d'entre eux ont été repérés puis adressés à l'une des 76 plateformes de coordination et d'orientation (PCO) déployées sur tout le territoire, contre 150 en 2019 et 6 000 en 2020. Parmi eux, 12 000 ont bénéficié du financement total des interventions d'un ergothérapeute, psychomotricien ou psychologue. D'autre part, le livret de repérage des TND chez les enfants de 7 à 12 ans, incluant les enseignants, est « opérationnel » (article en lien ci-dessous). Des PCO dédiées devraient ouvrir leurs portes courant 2022 partout en France.
• La scolarisation
« La dynamique de scolarisation des élèves autistes, en milieu ordinaire et à plein temps, a été soutenue et le sera encore à la rentrée prochaine », promet le communiqué. Plus de 42 000 d'entre eux intégraient le milieu ordinaire à la rentrée de septembre 2021, tandis que 336 classes spécifiques voyaient le jour partout en France, principalement des Unités d'enseignement maternelles autiste (UEMA) et élémentaires (UEEA). Pour la rentrée de septembre 2022, 86 nouvelles ouvertures de classes seraient d'ores-et-déjà prévues. La stratégie nationale a également favorisé le développement de plusieurs formes de scolarisation ; 33 écoles ont déployé un dispositif innovant d'autorégulation.
• L'accueil des adultes
Alors que les solutions d'accueil et d'accompagnement des adultes se sont multipliées ces dernières années, le gouvernement assure que celles « permettant une meilleure inclusion seront fortement soutenues en 2022 ». A ce titre, au moins un tiers des 2 500 initiatives créées dans le cadre du plan de prévention des départs et retours de Belgique concerne des personnes autistes. L'une d'elles consiste à déployer 40 unités résidentielles pour les « profils très complexes » (article complet en lien ci-dessous). La première a ouvert dans le Var en février 2022, avec l'ambition d'offrir « un lieu de vie 365 jours par an et 24h sur 24h ». En outre, de nouveaux moyens sont mobilisés pour développer la pair-aidance et la capacité des Esat (établissements et services d'accompagnement par le travail) à faire travailler de nouveaux publics.
• Un meilleur accompagnement
« L'amélioration de la qualité des parcours et des accompagnements aura été au cœur de la politique de soutien des familles », soutient le gouvernement, qui indique que 44 CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce), 39 CMPP (centres médico-psycho-pédagogiques) et 29 CMP (centres médico-psychologiques) se sont portés volontaires pour expérimenter différents outils permettant d'améliorer la qualité du parcours des personnes avec un TND. Il assure que 2022 s'ouvre dans cette même perspective avec, notamment, la diffusion, dès le mois de mars, d'un annuaire de médecins référents TND aux cellules départementales de recueil des informations préoccupantes (Crip) et aux magistrats, pour mettre fin à la confusion entre maltraitance et TND, mais aussi la mise en place d'un dispositif mobilisant les forces de l'ordre en cas de disparitions de personnes autistes. La police et la gendarmerie devraient prochainement présenter les modalités d'anticipation et d'activation de la procédure personne vulnérable.
Pour Sophie Cluzel, « c'est en agissant ainsi, sur l'ensemble du parcours de vie des personnes et en soutenant leur famille, que nous progressons, via une prise en charge globale ».
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