La stratégie autisme était attendue depuis des mois puisque celle portant sur la période 2018-2022 est arrivée à son terme le 31 décembre 2022. Ayant trouvé un créneau dans l'agenda présidentiel, elle est enfin dévoilée par Emmanuel Macron en personne le 14 novembre 2023 dans un lieu qui n'a pas été choisi au hasard, la nouvelle Maison de l'autisme ouverte en avril à Aubervilliers, en Seine-Saint-Denis (Lire : Nouvelle Maison de l'autisme : un espace unique en France). Elle s'est nourrie de la concertation organisée par la délégation interministérielle, faisant également appel à une consultation citoyenne qui a réuni 96 000 votes et 10 000 contributions.
Tous les détails seront connus dans l'après-midi après l'intervention du chef de l'Etat mais voici en avant-première quelques annonces qu'il « pourrait » faire. Certains points avaient déjà été en partie dévoilés en octobre 2022. Tout d'abord, côté budget, si 344 millions étaient prévus au début de la stratégie 2018-2022, il avait finalement atteint 543 millions ; l'enveloppe 2023-2027 serait portée à 680 millions d'euros.
Changement de nom
Première grande nouveauté, elle change de nom : la « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement » devient « Stratégie pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, DYS, TDAH (trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), TDI (trouble du développement intellectuel) », lesquels s'associent fréquemment. Cette refonte inquiète les associations du champ de l'autisme qui redoutent une dilution de l'engagement en faveur des 700 000 personnes autistes en France qui exigent des accompagnements et des mesures spécifiques et soutenues (Lire : La stratégie autisme devient TND : l'autisme à la marge?).
D'autres mesures à venir
• En matière de recherche sur les TND, la stratégie promet une consolidation et une extension avec la création d'un 6e centre d'excellence ou encore des crédits supplémentaires pour financer de nouvelles recherches à la fois sur les adultes ou bien sur le repérage des troubles du neurodéveloppement, doté d'un budget de 50 millions d'euros.
• L'intervention précoce initiée dans la stratégie 2018-2022 reste au cœur des enjeux. Ainsi, au 1er juillet 2023, 55 000 enfants ont été adressés vers l'une des 122 plateformes de coordination et d'orientation (PCO), contre 150 en 2019. Ce dispositif devrait être consolidé pour les TND.
• Un repérage des écarts de développement sera mis en œuvre pour tous les enfants de 0 à 6 ans lors des visites médicales obligatoires, en libéral et dans les écoles maternelles, inscrit dans le carnet de santé papier ou numérique.
• En matière de scolarisation, les retards vont continuer à être rattrapés. La stratégie 2018-2022 avait orchestré la création de 410 dispositifs spécifiques autisme (UEMA, UEEA, DAR ou dispositifs d'autorégulation…) avec un accueil en classe ordinaire doublé d'un programme d'accompagnement individualisé. Mais cette évolution n'étant pas suffisante, le nombre de ces structures devrait être doublé.
• Point crucial : les solutions d'accompagnement, 2 500 ayant été créées en France pour éviter les départs forcés vers la Belgique. Comme promis lors de la CNH (Conférence nationale du handicap) d'avril 2023, 50 000 nouvelles solutions doivent voir le jour dont une partie importante sera dédiée aux personnes avec TND, essentiellement autistes et avec TDI. Cette répartition est en cours d'élaboration avec les ARS (Agences régionales de santé) concernées. Les crédits seraient accordés aux nouveaux projets qui répondent aux recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé (HAS).
La stratégie TND 2023-2027 sera à retrouver en ligne le 14 novembre en fin d'après-midi avec l'ensemble des mesures.