Changement de nom : la Stratégie nationale autisme et TND (troubles du neurodéveloppement) est rebaptisée « Stratégie nationale pour les TND : autisme, dys, TDAH (trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) et TDI (trouble du développement intellectuel) ». C'est ce que fait savoir un décret publié au Journal officiel le 7 novembre 2023. Objectif ? « Prendre en compte la nouvelle étendue des compétences (ndlr : de son délégué interministériel) à l'ensemble des troubles du neurodéveloppement. » Un enjeu de taille ! En effet, toutes les études internationales concluent à une prévalence des TND de 17 % (soit une personne sur six), englobant l'autisme qui concernerait entre 1 et 2 % de la population.
La FFDys se dit « satisfaite »
Cette orientation a été décidée en Conseil national TND-TSA avec les associations. Mais elle ne fait pourtant pas l'unanimité. La FFDys, par le biais de sa présidente, Nathalie Groh, se dit « satisfaite que cette nouvelle stratégie intègre enfin pleinement les troubles dys » après être « restés quatre ans sur un strapontin dans la précédente, tournée massivement vers les personnes autistes ». Selon elle, cette situation n'était « plus tenable », rappelant que les « dys représentent 80 % des TND », « mariés une fois sur deux à un TDAH ». Elle reste néanmoins « prudente » : « On attend de la nouvelle stratégie qu'elle apporte des réponses communes à tous ces troubles pour faire jouer les convergences dans les pratiques mais avec des volets spécifiques, clairement identifiés et budgétés, pour chacun d'eux ».
Des craintes dans le champ de l'autisme
Si ce cap a également reçu l'aval d'associations plus « généralistes », comme l'Unapei, elle n'a, en revanche, pas convaincu toutes celles du champ de l'autisme. « Ce n'est pas qu'une question de sémantique », s'inquiète Chams-Ddine Belkhayat, président de Bleu network. « Les plans autisme avaient pour vocation de 'rattraper' le retard, tout cela ayant été initié à l'issue de la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe pour manque d'éducation des personnes autistes », alerte à son tour André Masin, président d'AFG autisme, qui parle même de « scandale ». « Le mouvement parental s'est battu pendant quarante ans pour faire reconnaître ce handicap, et il se retrouve aujourd'hui noyé, disparaissant au profit des TND », poursuit-il. Pour Chams-Ddine Belkhayat, si l'autisme fait « bien partie des TND », il reste un trouble « à part » exigeant « des réponses et des besoins d'accompagnement spécifiques et sur-mesure ».
Une dilution de l'autisme au sein des TND ?
Comme d'autres, il redoute une « dilution des engagements et des budgets dédiés à l'autisme dans cette grande enveloppe TND », réclamant qu'ils « soient bien différenciés » pour pouvoir financer le manque abyssal de solutions en Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire), UMA (Unité d'enseignement dédiées) et dans le médico-social, convergeant ainsi avec les attentes de la FFDys. Les associations avaient déjà manifesté cette crainte sur la stratégie autisme 2018-2022 lorsqu'à 'autisme' avait été ajouté 'au sein des troubles du neurodéveloppement', mais parce que 50 % des personnes autistes ont également un autre trouble TND, il y avait donc manifestement besoin d'une politique publique qui englobe aussi les TDI, TDAH et dys. Il faut maintenant attendre les contours de la nouvelle stratégie 2023-2027 pour en avoir le cœur net. Dans les tuyaux depuis des mois, et repoussée à cause d'un agenda présidentiel chargé, elle devrait être dévoilée sous peu… (Lire : Où est passée la stratégie autisme-TND 2023-2027 ?) Les planètes seraient-elles alors enfin alignées ?
Un nouveau délégué ministériel : le Dr Etienne Pot
Le 8 novembre, on apprend en effet la nomination en Conseil des ministres du nouveau délégué interministériel ; il succède à Claire Compagnon qui a quitté ses fonctions en juin 2023 (Lire : Claire Compagnon, déléguée à l'autisme, nommée à la HAS). Il s'agit du docteur Etienne Pot, médecin de santé publique, spécialiste en addictologie. Depuis 2016, il est conseiller scientifique au Haut conseil de l'Assurance maladie. Il siège également comme expert au sein de la Haute autorité de santé (HAS), ainsi que dans la commission en charge du social et du médico-social. En juillet 2023, il a été nommé directeur médical de la Fondation John Bost qui gère 42 établissements et services en France, accompagnant notamment des personnes avec des troubles du spectre de l'autisme et du neurodéveloppement.
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