Jusqu'à quand va-t-elle se faire attendre ? La future Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, DYS, TDAH, TDI) 2023-2027 a disparu des radars. Alors que la précédente, portant sur la période 2018-2022, s'est achevée en décembre, les dates de présentation sont sans cesse remises aux calendes grecques. C'est ce que dénonce le Collectif autisme* dans une lettre ouverte datée du 12 octobre 2023. « Les personnes et familles concernées par l'autisme s'indignent d'avoir appris au Conseil TSA - TND que la future nouvelle stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement, prête depuis juillet, n'est pas sortie car elle n'arrive pas à trouver de place dans l'agenda présidentiel. Pourtant, les associations ont consacré des centaines d'heures de travail dans le cadre de la concertation, et les attentes sont immenses. » Elle était annoncée après l'inauguration de la Maison de l'autisme à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis) en avril 2023 (Lire : Nouvelle Maison de l'autisme : un espace unique en France), puis dans la foulée de la Conférence nationale du handicap (CNH) à l'Elysée le 26 avril, puis avant les vacances estivales, puis à la rentrée… Mais, depuis des mois, l'actualité bousculée empêche visiblement Emmanuel Macron de prendre date.
1 million de personnes en France
Les équipes de la Délégation interministérielle à l'autisme et TND sont toujours sur le pont mais Claire Compagnon, la déléguée, partie pour un mandat au sein de la Haute autorité de santé en avril 2023, n'a toujours pas de successeur (Lire : Claire Compagnon, déléguée à l'autisme, nommée à la HAS). Financièrement, la stratégie n'est pas à l'arrêt pour autant puisque, pour couvrir l'année 2023, 80 millions d'euros ont été débloqués pour assurer la transition.
Si le Collectif autisme dit ne pas « nier » les « efforts entrepris », elle rappelle qu'on estime à un « million », le nombre de personnes autistes en France, « dont une majorité n'a toujours aucun diagnostic ». Les associations ont réclamé un « observatoire des besoins qui leur a été refusé » ; « il est donc impossible en l'état de faire prendre en compte les scolarisations inexistantes, les besoins d'intervention, y compris l'accès aux soins somatiques, le soutien aux aidants familiaux », écrivent-elles (Lire : Rentrée 2023 : 80 % d'élèves autistes sans solution adaptée).
Scolarisation à dose homéopathique
Elles attendent par ailleurs toujours l'actualisation des formations initiales des professionnels et l'opposabilité des recommandations de bonnes pratiques. Elles dénoncent des services d'intervention précoce rarissimes, des solutions de scolarisation « à dose homéopathique », des listes d'attente dans les établissements médico-sociaux (Sessad ou IME) qui varient de deux à huit ans pour les enfants et dix ans minimum pour les adultes. « Tout le monde sait que les gros bataillons des demandes d'unités de vie et de services adaptés sont dans le champ de l'autisme, surtout quand le TSA est associé à d'autres troubles », ajoute le Collectif.
Il déplore, enfin, que « ni les crédits annoncés au titre de la CNH ou du PLFSS 2024 ne mentionnent des moyens pour les TSA et les troubles associés », se disant « très inquiet, en particulier pour les adultes, » puisque les « crédits de la CNH vont pour les deux tiers aux enfants et un tiers aux adultes, alors que les deux tiers des personnes autistes (et des personnes handicapées) sont des adultes ».
Les grandes orientations de la nouvelle stratégie 2023-2027 ont été soumises à la consultation citoyenne entre mars et mai 2023. Les engagements définitifs devaient être présentés courant septembre, assurait le gouvernement dans un communiqué fin août. L'actualité internationale tragique risque-t-elle de repousser encore ce rendez-vous très attendu ?
* Agir et vivre l'autisme, Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Alliance des associations pour les personnes Asperger ou autistes de haut niveau (4A), Pro aid autisme, Sésame autisme et l'Unapei
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