8 000. C'est le nombre d'adultes avec un trouble du neuro-développement* (TND) actuellement accueillis en Belgique, faute de places dans des structures adaptées en France, selon les associations. Conscient des besoins non pourvus, le gouvernement doit « prochainement » -en principe avant l'été- annoncer une nouvelle étape de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND pour 2023-2028. Mais avons-nous les moyens de nos ambitions ? C'est la question posée par Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret, rapporteurs d'une mission d'information sur ce thème. Les conclusions de leur rapport ont été adoptées par la commission des affaires sociales du Sénat le 31 mai 2023. Et elles ne sont pas des plus flatteuses...
« Le compte n'y est pas »
Premier constat, les TND sont en constante augmentation. En cause, un meilleur repérage (plus précoce) et des facteurs de risque aggravés (notamment la prématurité). 1 % de la population présenterait des TSA, 3 à 6 % des enfants un TDAH et jusqu'à 17 % des enfants en âge scolaire auraient des troubles dys ! Des chiffres qui ne sont en réalité que des estimations puisqu'il n'existe que « des études de prévalence très parcellaires et continues », selon les rapporteurs. Manque de données, crise de la démographie médicale, offre médico-social insuffisante, « l'extension de la politique publique pour l'autisme à l'ensemble des TND, indispensable, se heurte à des difficultés bien identifiées auxquelles il faut enfin se donner les moyens de répondre », expliquent-ils. « Le compte n'y est pas », affirment les sénateurs qui ont ainsi formulé douze recommandations.
Pour une meilleure prise en charge
L'objectif ? « Poursuivre la structuration d'une offre d'accueil tant au niveau de la mise en œuvre du triptyque précoce que de la scolarisation, au travers de moyens et d'une organisation renforcés », « améliorer la prise en charge des troubles du spectre de l'autisme et permettre la construction de parcours spécifiques pour d'autres troubles du neuro-développement (TDAH, dys) » et « améliorer la prise en charge des adultes, notoirement insuffisante ». Pour ce faire, les sénateurs recommandent de mieux recueillir les données afin de proposer une politique « à la hauteur des besoins et des parcours ». Bonne nouvelle, des projets de recherche dédiés sont déjà sur les rails. C'est le cas de la cohorte Marianne (Lire : Marianne : une cohorte géante pour saisir l'origine des TND), lancée en mars 2023. D'une ampleur inégalée, elle va enquêter auprès de 1 700 familles durant dix ans afin d'identifier les causes de ces troubles.
Ils préconisent également d'achever le déploiement des plateformes de coordination et d'orientation (PCO) dédiées, notamment pour les 7-12 ans. Ces dernières accompagnent les enfants qui ont un écart inhabituel de développement par rapport aux enfants du même âge. Enfin, proposition régulièrement avancée dans le champ du handicap, la simplification des démarches auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
* TND : troubles du spectre autistique, de l'attention avec ou sans hyperactivité, spécifiques du langage et des apprentissages
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