C'était en 1991. À l'époque, Françoise, 26 ans, se tord de douleurs avant, pendant et après ses règles. Et ce, depuis la puberté. Les médecins n'identifient pas l'origine de ce mal-être qui lui « pourrit la vie ». Le stress est souvent pointé du doigt. On rechigne à la prendre au sérieux. Jusqu'à un examen gynécologique de trop qui provoque un évanouissement. Une opération chirurgicale plus tard, le diagnostic tombe : endométriose. Un mot encore méconnu dans la sphère médicale.
2 millions de Françaises concernées
34 ans plus tard, le calvaire qu'a vécu Françoise est encore partagé par de nombreuses femmes. À commencer par sa fille, diagnostiquée elle aussi tardivement après des années de douleurs et une minimisation des médecins. Deux millions de Françaises sont aujourd'hui concernées, un chiffre probablement sous-évalué. « L'endométriose est l'affaire de tous. Trop longtemps, cette maladie a été ignorée ou minimisée », alerte la ministre de l'Éducation, Elisabeth Borne, qui s'associe aux ministres de la Santé, des Solidarités et des Familles, du Travail, de l'Enseignement et de la Recherche pour annoncer de nouvelles mesures et faire le bilan des premières avancées dans la lutte contre cette maladie gynécologique inflammatoire. Pour rappel, l'errance diagnostique est encore aujourd'hui en moyenne de sept ans…
154 espaces « vie affective, relationnelle et sexuelle »
Une stratégie nationale avait été lancée en 2022 par l'État (Endométriose : une stratégie nationale pour briser l'omerta). Depuis, 154 « espaces vie affective, relationnelle et sexuelle » (EVARS) ont été déployés, constituant des « relais de repérage et d'orientation des femmes ». Cette maladie chronique est désormais intégrée au carnet de santé de l'enfant, avec un dépistage prévu lors des consultations obligatoires. Par ailleurs, tous les étudiants en médecine y sont formés. Des projets de recherche médicale ont également été lancés pour identifier notamment les facteurs de risque.
Quelles nouvelles mesures ?
À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre l'endométriose, le 28 mars 2025, le gouvernement a annoncé une série de mesures particulièrement attendues par les patientes en errance médicale et leurs proches. Parmi elles, l'élargissement de l'expérimentation de l'Endotest, un test salivaire basé sur l'intelligence artificielle et le séquençage génétique, dont l'intérêt est de réduire le délai de diagnostic (Endométriose : un test salivaire gratuit en France en 2025?). Cette année, 20 nouveaux centres s'équiperont de cette technologie, portant le nombre d'établissements dotés à 100 sur tout le territoire.
Prévention et formation des pros
Un important volet de la stratégie est également dédié à la prévention, avec une généralisation de la sensibilisation à l'endométriose en milieu scolaire, via des partenariats entre agences régionales de santé (ARS), rectorats et associations sur tout le territoire national. En outre, le gouvernement promet que les professionnels de santé seront mieux formés à ce sujet, avec l'implication des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) qui en feront un axe de travail majeur.
Favoriser le diagnostic précoce
Enfin, un travail de labellisation des centres chirurgicaux experts va être entrepris. Objectif : offrir à ces femmes un diagnostic précoce et un accompagnement de meilleure qualité. « Aujourd'hui, il est essentiel de changer de regard sur cette maladie et de poursuivre les efforts pour mieux la reconnaître, mieux l'expliquer et mieux l'accompagner notamment au sein du monde professionnel », affirme Aurore Bergé, ministre des Solidarités. « C'est une exigence de justice sanitaire », abonde, de son côté, Yannick Neuder, ministre de la Santé.
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