Savez-vous ce qu'est la paralysie cérébrale ? Seuls 16 % des Français répondent positivement à cette question. 34 % en ont déjà entendu parler sans pouvoir l'expliquer et pour les 50 % restants, ce terme n'évoque rien. Et pourtant, ce n'est pas un handicap rare : 125 000 personnes sont concernées en France et 17 millions dans le monde. À l'occasion de son vingtième anniversaire et au lendemain de la Journée mondiale du 6 octobre 2025, la Fondation paralysie cérébrale dresse un bilan de la notoriété de ce handicap courant mais méconnu, via le baromètre Ifop–France générosités. Cette enquête, réalisée auprès de 4 013 Français, met en lumière un défi majeur : faire sortir la paralysie cérébrale de l'anonymat. Leitmotiv ? Nommer, comprendre, agir.
Premier handicap moteur de l'enfant
Seule une personne sur huit sait qu'il représente le premier handicap moteur de l'enfant. En effet, la paralysie cérébrale concerne une naissance toutes les six heures, soit environ quatre nouveau-nés chaque jour et 1 500 chaque année. En comparaison, chaque année en France, la myopathie de Duchène touche entre 100 et 150 garçons nouveau-nés (source Orphanet), la SMA environ 120 naissances (Orphanet) et la mucoviscidose environ 200 (Inserm). Ce manque de visibilité touche aussi les acteurs engagés : malgré vingt ans d'existence, la Fondation paralysie cérébrale demeure peu identifiée du grand public, avec moins de 1 % de « notoriété spontanée » et 3 % « assistée ».
Un changement d'appellation et des formes diverses
Comment expliquer cette méconnaissance ? Depuis 2018, le terme « paralysie cérébrale » a remplacé les appellations « IMC » ou « IMOC » (Infirmité motrice d'origine cérébrale), plus familières pour certains. Ce virage sémantique, mis en place pour s'aligner sur les standards internationaux, a aussi brouillé les repères du grand public. Ce groupe d'affections « reste surtout largement méconnu car il peut se manifester sous des formes très différentes, allant de troubles visibles à des difficultés plus discrètes », ajoute la Fondation.
Des troubles moteurs, cognitifs et sensoriels
La paralysie cérébrale résulte de lésions irréversibles du cerveau survenues avant, pendant ou peu après la naissance, à un moment où ce dernier est en plein développement. « Chaque cas est unique : la gravité et la nature des séquelles dépendent de la zone du cerveau touchée et du moment où la lésion s'est produite », précise la Fondation.
Ces lésions entraînent principalement des troubles moteurs : spasticité (raideur musculaire), dyskinésie (mouvements involontaires), ataxie (troubles de la coordination), troubles du tonus ou encore déformations articulaires. Environ un tiers des enfants ne peuvent pas marcher à l'âge de cinq ans. Mais la paralysie cérébrale s'accompagne également de handicaps « invisibles » : troubles visuels, de la parole, de la communication, de l'attention ou du comportement, mais aussi épilepsie, dyslexie, dyspraxie. De même, un enfant sur deux présente un trouble du développement intellectuel, un sur cinq des troubles du sommeil, un sur quatre des troubles du comportement et une incontinence et les trois quarts sont sujets à des douleurs. « Les personnes concernées ont souvent besoin d'évoluer dans un environnement adapté et d'être accompagnées pour participer à la vie sociale, apprendre, développer leurs compétences et leurs capacités intellectuelles », souligne la Fondation.
Des causes multiples
Les causes sont multiples : infection ou maladie pendant la grossesse, AVC in utero, cordon ombilical autour du cou, souffrance néonatale lors d'un accouchement difficile, convulsions sévères, réanimation après la mort subite du nourrisson ou encore syndrome du bébé secoué. Plus de 50 % des enfants concernés sont nés à terme, mais le risque est bien plus élevé chez les prématurés, et encore davantage chez les très grands prématurés (Paralysie cérébrale: bienfaits du peau à peau pour les préma). « Une naissance avant six mois de grossesse entraîne un risque sur deux de séquelles motrices, sensorielles ou cognitives », indique la Fondation. Autant de situations qui rappellent combien la prévention, le suivi et le dépistage précoces sont essentiels.
Diagnostiquer plus tôt pour mieux agir
Aujourd'hui, le diagnostic est posé en moyenne vers l'âge de deux ans. « En intervenant plus tôt, on peut changer durablement le développement moteur de l'enfant », plaide la Fondation qui affirme que « les besoins de recherche sont immenses ». C'est tout l'enjeu du programme « Ensemble », financé par la Fondation, basé sur l'utilisation de l'intelligence artificielle et des données d'imagerie médicale récoltées auprès de 1 000 nouveau-nés à risque pour détecter la paralysie cérébrale le plus tôt possible, et permettre une prise en charge avant six mois.
Rééduquer autrement
La recherche avance aussi sur les thérapies. En 2023, la revue médicale JAMA Pediatrics publiait les résultats de l'essai CAP', financé à hauteur d'1,5 million d'euros par la Fondation paralysie cérébrale. Cette étude montre que 50 heures de la thérapie HABIT-ILE, pratiquée chez des enfants d'un à quatre ans avec paralysie cérébrale unilatérale, sont « plus efficaces pour améliorer la motricité que les approches conventionnelles proposées en France et en Europe » (Paralysie cérébrale: stage innovant pour gagner en autonomie). Cette méthode, intensive et ludique, mobilise simultanément les bras, les jambes et le tronc dans des activités du quotidien. Résultat : des progrès mesurables sur la coordination, la force et la motricité fine. Pour la Fondation, « suivre un stage HABIT-ILE change le cours de la vie de l'enfant dès son plus jeune âge ».
La recherche avance, les thérapies s'affinent, mais sans visibilité, pas de mobilisation. Sortir la paralysie cérébrale de l'ombre, c'est aussi changer la vie de milliers d'enfants et d'adultes concernés. Une meilleure connaissance, c'est un premier pas vers une meilleure prise en charge.
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