La stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement soufflait sa première bougie le 14 novembre 2024. Elle s'accompagne d'une enveloppe totale de 680 millions d'euros dévolue aux personnes avec autisme, troubles « dys », trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou trouble du développement intellectuel (TDI), afin d'améliorer leur accompagnement et leur prise en charge. Qu'a-t-elle mis en place ? Le point sur les réalisations et avancées obtenues en un an.
Booster la recherche
Le groupement d'intérêt scientifique « Autisme et TND » compte désormais 138 équipes de recherche labellisées : 800 chercheurs en France qui entretiennent 450 collaborations internationales. Les financements ont été multipliés par deux auprès de l'Agence nationale de la recherche (ANR).
Prévu pour ouvrir en 2027, l'Institut de recherche sur le cerveau de l'enfant a débuté ses travaux de collaboration scientifique sur le développement cognitif de l'enfant et ses vulnérabilités (L'Institut du cerveau de l'enfant va voir le jour en 2027).
Un sixième centre d'excellence pour les TND sera créé en 2025, qui contribuera à diffuser la recherche d'excellence sur le territoire.
La cohorte Marianne poursuit son déploiement (Marianne : une cohorte géante pour saisir l'origine des TND). Mi-octobre 2024, près de 200 familles ont déjà été sollicitées afin d'identifier les facteurs de risque de TND et ainsi mieux comprendre l'évolution des enfants depuis la naissance jusqu'à six ans.
Favoriser le repérage et le diagnostic précoces
Près de 100 000 enfants de 12 ans et moins ont été adressés à l'une des 150 plateformes de coordination et d'orientation (TND: 90000 jeunes repérés via une plateforme de coordination). Sept nouvelles PCO 7-12 ans ont été lancées entre janvier 2023 et juillet 2024 pour un total de 49 structures sur cette tranche d'âge.
Une filière de soins spécifique du TDAH en France sera déployée dès 2025 sous l'égide des agences régionales de santé (ARS), avec l'ambition « d'offrir une réponse diagnostique de qualité sur chaque territoire, pour les enfants comme les adultes ».
Mieux accompagner les personnes et leurs familles
Un guide pratique de la guidance parentale, pour « aider les parents à mieux comprendre le développement de leur enfant, sans les culpabiliser », paraîtra en 2025. Objectif : permettre aux professionnels et aux familles d'identifier les outils les plus utiles.
Un groupe national d'experts spécialistes des TND, mobilisable sur l'ensemble du territoire, a été constitué. Il vise à renforcer et appuyer les équipes locales d'inspection et de contrôle des ARS.
En lien avec le plan 50 000 solutions (Handicap : 50 000 solutions nouvelles, Attal précise!), l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a été chargée de conduire une mission d'évaluation de l'orientation et de l'accompagnement des parcours individuels des enfants et des jeunes placés en IME.
Soutenir la scolarité et la vie étudiante
Dorénavant, l'ensemble des TND sont concernés par l'autorégulation à l'école, qui a fait son entrée pour la première fois au collège et au lycée en septembre 2024. 326 unités d'enseignement maternel autisme (UEMA) et 158 unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont disponibles et 74 écoles, 26 collèges et 5 lycées bénéficient de l'autorégulation. Au total, ce sont actuellement 589 dispositifs qui accompagnent plus de 4 900 élèves avec TND (De nouveaux dispositifs pour les élèves TND... insuffisants?).
L'engagement d'universités et d'écoles supérieures se poursuit à travers la signature de la charte Atypie Friendly (27 signataires d'ici fin 2024) permettant déjà à plus de 50 % des étudiants à l'université de bénéficier d'un accompagnement adapté s'ls le souhaitent.
La prise en compte accrue des jeunes adultes
En France, il est généralement admis que moins de 10 % des personnes autistes avec un TDI associé sont insérées professionnellement. Dès 2025, un nouveau dispositif national sera déployé dans les territoires, sous l'égide des ARS et en partenariat avec les conseils départementaux. Il permettra à des personnes autistes sévères, désireuses de travailler en milieu ordinaire, de s'accomplir pleinement, tout en leur proposant parallèlement un accompagnement vers des solutions d'habitat.
Un guide d'aide au recrutement des personnes neuroatypiques sera diffusé au premier trimestre 2025 aux fédérations et syndicats d'entreprise afin que de sensibiliser les employeurs.
Renforcer la sensibilisation et l'information
Un guide visant à proposer des actions simples pour faciliter l'accessibilité des lieux de culture est prévu en 2025.
Plus de 200 notaires se sont portés volontaires pour être sensibilisés aux TND et conseiller gratuitement partout en France toutes les familles ayant un parent concerné afin d'anticiper « l'après soi ».
La Maison de l'autisme à Aubervilliers poursuit des actions de sensibilisation, d'information des publics, de formation des professionnels, en associant les 26 centres ressources autisme (CRA) et en déployant les premières formations croisées, associant professionnels du médico-social et de l'Education nationale (Nouvelle Maison de l'autisme : un espace unique en France).
La délégation interministérielle aux TND lance le premier congrès dédié aux enjeux du diagnostic, associant l'ensemble des centres d'excellence en janvier 2025.
Rappelons que le Parlement s'est également mobilisé puisqu'il a définitivement adopté, le 5 novembre 2024, un texte visant notamment à renforcer le repérage de l'autisme et le soutien aux élèves concernés (TND: le Parlement adopte un texte pour améliorer le repérage).
Les choses bougent... suffisamment ?
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