Il naît plus d'un bébé avec une trisomie 21 par jour dans notre pays. Quelle place pour lui dans quelques années ? Depuis des décennies, de nombreuses associations militent pour l'autonomie des personnes avec une déficience intellectuelle. L'allongement de leur durée de vie et les progrès en termes d'accompagnement, leur permettent aujourd'hui de faire des projets, d'avoir une vie amoureuse et, pourquoi pas, de travailler (lire article en lien ci-dessous). Comme n'importe quel « adulte » ! Désormais, les personnes avec trisomie le revendiquent : « Ma vie, je veux la choisir ».
Les accompagner dans leurs droits
Forte de son expertise, Trisomie 21 France porte donc un nouveau projet avec enthousiasme et conviction. Pour cela, elle dit « n'avoir rien inventé et beaucoup écouté ». Avec le soutien de la Fondation de France, elle a engagé un travail avec les personnes avec une déficience intellectuelle et plus particulièrement une trisomie 21. L'expression et la participation citoyenne de ces personnes au sein même des associations ainsi que dans leur environnement sont au cœur de la réflexion. Pour Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France, « il s'agit de les accompagner dans l'affirmation et l'exercice de l'ensemble des droits liés à la citoyenneté, à liberté égale avec l'ensemble de leurs concitoyens. » Et Jean-Paul Champeaux, directeur général de la fédération, d'ajouter : « C'est une des mesures que nous mettons en œuvre pour rendre les fonctions d'administrateur accessibles dans les associations Trisomie 21. »
Des séminaires de « citoyenneté »
Des séminaires destinés aux personnes avec une trisomie sont organisés plusieurs fois par an dans toute la France pour leur permettre d'engager une réflexion sur ce thème. A l'occasion du premier d'entre eux, fin janvier 2014, Razzy Hammadi, député de Seine-Saint-Denis, est intervenu devant une salle comble. Il a pris le temps de répondre aux questions des participants sur des sujets variés, tels que le handicap au sein des institutions, les mesures prises pour mettre en place une société plus inclusive, les injustices face à certaines situations, et a souligné l'importance d'élaborer des lois qui permettent aux personnes en situation de handicap d'exercer pleinement leurs droits. Prochain rendez-vous à Metz (lieu à définir) les 23, 24 et 25 janvier 2015.
Un outil d'autoformation en ligne
Pour pérenniser cet engagement, un nouvel outil d'auto-formation est mis en ligne. Entièrement accessible (son contenu est également sonorisé), il s'adresse directement aux personnes avec une déficience intellectuelle à travers des thématiques, des questionnements et des interviews : « Qu'est-ce qu'une association ? Comment s'organiser ? Pourquoi s'engager ? Comment parler ? Comment se représenter ? Comment parler au nom des autres ? ». Ce web documentaire est consultable sur le site de Trisomie 21 France (cliquer sur menu puis sur les vignettes pour accéder aux vidéos, deux par rubrique). Cet outil est également destiné à être diffusé dans d'autres associations qui pourront ainsi, avec des éléments concrets, s'emparer de ce sujet et en discuter avec leurs membres. Pour que l'expression de chacun devienne l'affaire de tous.