« Une des maladies les plus cruelles ». C'est ainsi que l'Organisation mondiale de la santé qualifie la maladie de Charcot. Cet « emmurement vivant », comme décrit par le romancier Bertrand Poirot-Delpech, reste encore méconnu du grand public. Egalement appelée Sclérose latérale amyotrophique (SLA), elle touche environ 500 000 personnes dans le monde. On dénombre, en France, 1 200 nouveaux patients chaque année. A l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, le 21 juin, malades, patients et familles espèrent un « tournant » thérapeutique.
Tous les profils
La maladie touche des personnes aux profils très divers : jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs… La SLA frappe n'importe où, n'importe qui. Cette Journée mondiale est une incitation à intensifier les efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d'accompagnement. C'est également une invitation pour qu'aucune personne ne se sente isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels. «Les 6 derniers mois, la maladie continue son chemin, témoigne Monique, atteinte depuis 2014. Aujourd'hui, je communique avec une tablette à commande oculaire car je n'ai plus l'usage de mes mains. Grâce elle, j'ai retrouvé une autonomie que j'avais complètement perdue. »
Un combat de longue haleine
Ce silence face à un destin implacable, en l'absence totale de traitement, n'a été brisé qu'en 2014 avec le « Ice bucket challenge ». Le défi qui consistait à se renverser ou se faire renverser un seau d'eau glacée sur la tête et à le diffuser sur les réseaux sociaux, a été une victoire médiatique et financière inédite (article en lien ci-dessous). Pour que les progrès et l'espoir demeurent, l'ARSLA (Association de recherche sur la maladie de Charcot/SLA) se mobilise depuis 1985. 32 ans de bataille ont permis de faire reconnaître les urgences. Mais le combat est loin d'être achevé et la mobilisation se poursuit. De nouveaux défis restent à relever : le soutien aux aidants, l'accompagnement des enfants, la difficulté à trouver des lieux d'accueil adaptés à la SLA, l'accompagnement en fin de vie… La multitude des essais thérapeutiques en cours fait dire à l'ARSLA que « la victoire n'est pas si loin ».
Une course le 24 juin
Le 21 juin, l'Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA invite chacun à porter un ruban jaune, bleu, vert et orange (photo), qui vient à l'origine des familles de soldats américains qui accrochaient à leur maison un ruban jaune symbole d'espoir. Une Course solidaire est par ailleurs organisée le 24 juin 2018 au Bois de Vincennes. En 2017, plus de 550 personnes y ont participé mettant leurs muscles en action pour ceux qui n'en ont plus.
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