Maladie de Charcot : le monde se mobilise le 21 juin

Résumé : Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de Charcot. Le 21 juin, pour la Journée mondiale dédiée, mobilisation pour briser le silence autour de cette pathologie et soutenir les nombreux essais thérapeutiques en cours.

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« Une des maladies les plus cruelles ». C'est ainsi que l'Organisation mondiale de la santé qualifie la maladie de Charcot. Cet « emmurement vivant », comme décrit par le romancier Bertrand Poirot-Delpech, reste encore méconnu du grand public. Egalement appelée Sclérose latérale amyotrophique (SLA), elle touche environ 500 000 personnes dans le monde. On dénombre, en France, 1 200 nouveaux patients chaque année. A l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, le 21 juin, malades, patients et familles espèrent un « tournant » thérapeutique.

Tous les profils

La maladie touche des personnes aux profils très divers : jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs… La SLA frappe n'importe où, n'importe qui. Cette Journée mondiale est une incitation à intensifier les efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d'accompagnement. C'est également une invitation pour qu'aucune personne ne se sente isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels. «Les 6 derniers mois, la maladie continue son chemin, témoigne Monique, atteinte depuis 2014. Aujourd'hui, je communique avec une tablette à commande oculaire car je n'ai plus l'usage de mes mains. Grâce elle, j'ai retrouvé une autonomie que j'avais complètement perdue. »

Un combat de longue haleine

Ce silence face à un destin implacable, en l'absence totale de traitement, n'a été brisé qu'en 2014 avec le « Ice bucket challenge ». Le défi qui consistait à se renverser ou se faire renverser un seau d'eau glacée sur la tête et à le diffuser sur les réseaux sociaux, a été une victoire médiatique et financière inédite (article en lien ci-dessous). Pour que les progrès et l'espoir demeurent, l'ARSLA (Association de recherche sur la maladie de Charcot/SLA) se mobilise depuis 1985. 32 ans de bataille ont permis de faire reconnaître les urgences. Mais le combat est loin d'être achevé et la mobilisation se poursuit. De nouveaux défis restent à relever : le soutien aux aidants, l'accompagnement des enfants, la difficulté à trouver des lieux d'accueil adaptés à la SLA, l'accompagnement en fin de vie… La multitude des essais thérapeutiques en cours fait dire à l'ARSLA que « la victoire n'est pas si loin ».

Une course le 24 juin

Le 21 juin, l'Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA invite chacun à porter un ruban jaune, bleu, vert et orange (photo), qui vient à l'origine des familles de soldats américains qui accrochaient à leur maison un ruban jaune symbole d'espoir. Une Course solidaire est par ailleurs organisée le 24 juin 2018 au Bois de Vincennes. En 2017, plus de 550 personnes y ont participé mettant leurs muscles en action pour ceux qui n'en ont plus.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Margot Blachon , journaliste Handicap.fr"


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