Aides techniques : Caroline vous livre toutes ses astuces !

Résumé : Caroline est atteinte d'un locked in syndrom (syndrome d'enfermement) et écrit des articles, notamment sur les aides techniques qui lui permettent de faire face à son handicap. Elle partage ses 1001 astuces avec ceux qui en ont besoin...

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Les aides techniques, indispensable lorsqu'on est en perte d'autonomie ! Mais trop chères ! Par manque de concurrence, une production à trop petite échelle, le fait qu'elles soient vitales et donc si précieuses ? Voilà qui mérite réflexion ! Alors j'ai décidé d'entreprendre un travail de recensement de tous ces outils, dénichés dans des marques spécialisées ou des enseignes grand public afin de les partager avec ceux qui ont en besoin. Sur mon site, handilien.eu, je passe en revue les 1001 solutions qui assurent mon autonomie et mon confort au quotidien !

Mon fauteuil, vital !

Mon fauteuil électrique m'est vital. Avec lui, je sais que je peux aller chercher de l'aide si nécessaire. Ce fauteuil est pile à ma taille et je sais gérer les différents éléments, comme le dossier ou les cale-pieds, pour assurer mon confort. Grâce à lui, je peux faire mes courses ou visiter une exposition. Je sais aussi lever mon siège pour être à hauteur d'interlocuteurs debout, ce qui est très pratique lors de réceptions ! Sur la commande de mon fauteuil, sont programmés les codes infrarouges qui me permettent de gérer ma télévision, mon lit médical, mes lampes, mes rideaux et même ma porte-fenêtre. Comme je ne sais pas ouvrir une porte seule, ce système me rassure et m'offre une issue de secours en cas de besoin. Mon fauteuil, c'est ma liberté !

Un parolier pour communiquer

S'exprimer fait partie des besoins élémentaires. Comme je ne sais pas parler, mon parolier (synthèse vocale "Lightwriter") m'est indispensable. Les moments où j'en suis privée, lorsqu'il recharge ou est indisponible pour diverses raisons, sont extrêmement pénibles. Il bugge souvent et offre moins de possibilités qu'une tablette avec logiciel d'aide à la parole que je suis sur le point d'acquérir ! J'ai hâte de ne plus dépendre d'une machine qui commence à être défaillante !

Un ordinateur commandé par la pupille

Je possède également un ordinateur commandé par mes pupilles ; il est équipé de capteurs oculaires, calibrés sur mes yeux. Je dirige le pointeur de la souris où je le souhaite en regardant la lettre ou l'icône désirée et valide à l'aide d'un contacteur. Cet ordinateur est muni d'un logiciel de prédiction de mots qui me permet d'écrire articles et longs mails à la même vitesse qu'avant mon accident (un stupide petit caillot de sang qui a décidé de se loger dans le bas de mon cerveau !). Je fais par ailleurs au quotidien l'usage de contacteurs ou « buddy button ». Ces boutons ne nécessitent qu'une faible pression pour valider la commande que je souhaite exécuter. Avec ou sans fil, ils sont couplés à mon ordinateur commandé à l'œil, par exemple pour déclencher une sonnette d' alarme ou émettre des ordres depuis la commande de mon fauteuil que je peux détacher lorsque je ne l'utilise pas.

Verticalisateur et chaise-douche

Plusieurs aides me sont très utiles. Je pense à mon verticalisateur ou standing-bar qui me maintient en position debout et me permet de changer de position, de renforcer les muscles de mes jambes ou de limiter l'oppression de mes poumons afin de conserver mes capacités respiratoires. Pour prendre une douche, je dispose d'une chaise douche. C'est un siège en plastique, sur roulettes, qui se glisse sur la toilette, avec un trou au milieu et surtout des accoudoirs. Je pourrais tenir sans mais ne me sens pas très rassurée et crains de tomber en cas de toux ou de spasmes.

Un lit à infrarouge et un matelas anti-escarres

Mon lit médicalisé est équipé d'un matelas anti-escarres. Il fonctionne avec des commandes à l'infrarouge. J'arrive ainsi à relever mon dossier au moyen d'un contacteur pour pouvoir regarder la télévision sans aide. Ce lit, qui se monte, est bien utile pour tous ceux qui doivent assurer mes soins. Je doute de l'utilité du matelas dans la mesure où je sais m'en passer pendant mes vacances. Mais je ne suis pas pour autant prête à faire le test pour savoir si des escarres apparaissent avec un matelas ordinaire !

Les aides grand public

Certains objets bien pratiques ne sont pas destinés à des usagers handicapés. Je pense aux pailles, à ma brosse à dents électrique, à ma sonnette, à mes mini claviers ou encore à mon touchpad (ou pavé tactile) qui remplace une souris. J'ai commencé par employer un petit ordinateur portable et ai vite remarqué que le touchpad était la solution idéale. Face à la faible amplitude de mon avant-bras, un mini clavier s'est naturellement imposé. J'en ai déjà testé et acheté plusieurs. La paille est un formidable outil d'autonomie. Malheureusement, je n'ai pas su tout de suite boire avec, n'ayant pas assez de force d'aspiration et ce malgré un embout anti-reflux. Depuis, je me débrouille seule, même si je renverse encore. Ensuite, la brosse à dents électrique. Comme c'est toujours un tiers qui brosse mes dents et que ce mouvement n'est pas facile à répéter sur autrui, j'ai souffert d'une carie. La dentiste m'a vivement conseillé de passer au modèle électrique. Enfin, la nuit, il m'arrive régulièrement de me réveiller et j'aime alors connaître l'heure, histoire de savoir si cela vaut la peine de me rendormir ou d'appeler de l'aide. J'ai parfois du mal à voir un réveil, alors j'ai acheté un modèle qui projette l'heure au plafond. Du coup, peu importe ma position !

Les aides de confort

Plus récemment, j'ai acquis plusieurs aides techniques destinées à mon confort. Je porte à la taille un petit boitier (appelé « Lingo »), surtout utile pour appeler ma mère, grâce à un bruit de klaxon qui s'entend de loin. Il propose huit sons préenregistrés que j'utilise pour dire « bonjour », « merci » ou demander mon parolier. J'ai ensuite accroché au mur une barre à l'aide de ventouses. Elle m'aide à faire des exercices de kiné, comme essayer de me lever ou rester debout car je dois absolument renforcer mes quadriceps et réussir à contrôler mon bassin. Un rail a également été installé au plafond, initialement prévu pour chaque transfert, qui ne me sert finalement qu'en dépannage. Comme je tiens sur mes jambes et qu'on me manipule encore facilement, on me met debout directement. Impressionnant et très visible, c'est l'aide technique qui suscite le plus de questions ! J'ai choisi des chaussettes de contention colorées, qui changent de mes bas de contention blancs. Et puis, j'ai également une fourchette à gros manche qui me permet de mieux manger, même si mes « manières » sont loin d'être parfaites ! J'ai également deux porte-cartes bien pratiques car j'adore jouer. Il m'est en effet impossible de tenir mes cartes en main.

Au grand air aussi…

Pas question, enfin, de négliger mes loisirs… J'ai découvert la joëlette (siège monté sur une grande roue manipulée par deux porteurs). Après quelques balades en louant cet engin, j'ai décidé d'en acquérir un. Il m'a fallu rapidement investir dans un poncho anti-pluie ; le premier étant trop court, j'ai dû en commander un second ! Et maintenant, direction la piscine ou la plage… Je ne parviens pas à rester debout dans l'eau, c''est pourquoi une bouée m'est nécessaire. J'ai découvert une bouée plate pour enfants handicapés qui me convient parfaitement et que mes amis ont surnommée « tacos ». Mais, vu la météo belge et la difficulté à la transporter à cause de son encombrement, je ne m'en sers pas souvent. Enfin, je suis à la recherche d'un moyen pour empêcher mes roues d'emmagasiner la boue. Je salis énormément la maison avec mon fauteuil électrique en cas de pluie. Ma mère serait très reconnaissante à quiconque me proposerait une solution !

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