Devoir renoncer à son travail pour s'occuper de son enfant handicap

Résumé : Manque de place dans les établissements spécialisés, prise en charge non adaptée, emploi du temps personnel surchargé, fatigue et stress accumulés, tels sont les principaux facteurs qui mènent de nombreux parents à renoncer à leur travail.

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Patricia a quitté son travail en 2002. Maman de Fiona, IMC, elle ne pouvait plus concilier vie professionnelle, vie familiale, démarches administratives liées au handicap de sa fille, visites chez le spécialiste et hospitalisations à répétitions. Elle a donc choisi de prendre congé de son employeur après 18 ans d'ancienneté. Choisi ? Pas si sûr.

Être parent d'enfant différent entraîne inévitablement une succession de deuils, dont parfois celui du monde du travail. Tout parent peut bien sûr bénéficier des dispositions légales applicables dans les premières années de vie de son enfant : le congé parental partiel ou total jusqu'à la troisième année auquel peut s'ajouter le congé de présence parentale (durée maximale d'une année) en cas de maladie, d'accident ou de handicap. Ensuite, tout devient plus flou. Bien que le code du travail prévoie une possibilité de temps partiel pour les parents d'enfants porteurs de handicap, il semble qu'au niveau de l'application, le bon vouloir de l'employeur reste de mise, et prendre en compte la situation personnelle et familiale du salarié ne va pas forcément de pair avec le culte de la rentabilité et de la performance.

« J'ai longuement hésité avant d'arrêter mon emploi, précise Patricia. J'ai d'abord demandé un mi-temps, qui a été accepté, mais dans une délégation plus éloignée de chez moi. Du coup, les horaires et le temps de transport n'étaient pas plus compatibles que le plein temps que j'avais proche de mon domicile. Durant les vacances scolaires, j'étais parfois obligée de me mettre en arrêt de travail ou de prendre des congés sans solde faute de congés suffisants. Récupérer ma fille avec du retard tous les soirs, arriver en retard tous les matins au travail, m'absenter souvent… J'avais des réflexions aussi bien de la part du transporteur qui raccompagne Fiona le soir, que de mon employeur qui se plaignait de ne pas pouvoir compter sur moi ».

Quelques innovations...

La quasi-inexistence de structures d'accueil hors temps de prise en charge n'est pas fait non plus pour aider les parents à gérer le quotidien et leur permettre de travailler normalement, comme l'explique Roman, père de Pierre, 7 ans, polyhandicapé, accueilli en IME.

« Ce qui nous manque le plus depuis les 3 ans de mon fils, c'est une garderie matin et soir, des temps d'accueil pendant les vacances, et des loisirs adaptés mieux organisés. Et bien sûr, plus de places dans les structures spécialisées, car si nous avons eu relativement de la chance de trouver une prise en charge qui convient, d'autres n'ont pas eu cela, et pouvoir souffler quelques heures par semaine est un luxe que beaucoup n'ont pas ».

Mêmes propos chez la maman de Fiona : « Alors que les enfants valides peuvent aller dans des garderies ou rester à l'étude en attendant que leurs parents rentrent du travail, rien n'est disponible pour ceux porteurs de handicap. Idem pour les vacances scolaires. Le seul recours est une colonie spécialisée mais les places sont rares et le coût d'une semaine reste très élevé ».

Pourtant, les choses semblent évoluer. Quelques structures multi accueil voient le jour, accueillant enfants valides et enfants en situation de handicap. Il s'agit de crèches et halte garderies ordinaires respectant le cadre de la réglementation petite enfance et non celle du secteur spécialisé. De façon générale, elles proposent un projet pédagogique spécifique et accueillent un tiers d'enfants en situation de handicap.

Pour les enfants plus âgés, le problème reste entier. Solange, enseignante spécialisée pour enfants sourds et responsable de secteur à la CDES témoigne : « en septembre 2003, plus de 400 enfants étaient sans solution dans mon département, et donc …à la maison. Les couples souffrent, et l'enfant ne bénéficie pas de projet spécifique sur le plan éducatif et scolaire. En France, les familles sont laissées à elles-mêmes et n'ont pas de solution alternative, qui peut leur permettre de financer parfois une tierce personne (si ce n'est une compensation financière par l'AES, et encore, cela dépend de chaque CDES). Malheureusement, je constate souvent sur le terrain, que ces tierces personnes ne tiennent pas le coup très longtemps et que les familles sont très souvent obligées de chercher à nouveau quelqu'un d'autre… ».

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