Devoir renoncer à son travail pour s'occuper de son enfant handicapé

Résumé : Manque de place dans les établissements spécialisés, de nombreux parents à renoncer à leur travail. Marginalisation ou regain de bien-être ?

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Une des solutions envisageables permettant de respecter le désir tout à fait légitime d'indépendance et de liberté des parents peut passer effectivement par l'emploi d'une personne à domicile. Mais là encore, tout ne se fait pas sans difficulté. « Les quelques associations d'aide à domicile contactées ont refusé soit à cause de la gastrostomie de Fiona, soit à cause du lieu géographique trop éloigné, ou encore d'un nombre d'heures insuffisant. ». Idem pour Denis, dont la fille de 18 ans, polyhandicapée, reste à la maison : « Nous avons eu un refus de la part de l'auxiliaire de vie pour intervenir à notre domicile. Depuis plus de deux ans, ma femme et moi travaillons à mi-temps pour se relayer auprès d' Amandine, mais je dois absolument reprendre mon travail à la fin de l'année. Nous n'avons donc pas le choix, ma femme doit définitivement sacrifier son emploi ».

Les listes d'attente interminables pour l'entrée en établissements spécialisés restent également un gros point noir dans le système de prise en charge des enfants et adultes. Amandine doit ainsi attendre que les 80 personnes dans sa situation aient été acceptées, avant de pouvoir espérer une place dans la MAS de sa région, ce qui ne laisse guère le choix à ses parents, projet professionnel ou pas. Cathie, maman de Julie, atteinte du syndrome d'Aicardi, confirme : « J'ai renoncé à mon travail il y a 18 ans. Après plusieurs hospitalisations, et une espérance de vie limitée, je voulais absolument rester auprès de ma fille. Julie avait la possibilité d'avoir une place en MAS, mais en internat, et pour moi, il n'en était pas question. En externat, j'aurais accepté ». Pour nombre de parents, un sentiment d'urgence prédomine. Outre l'amour qu'ils portent à leur enfant s'ajoute le besoin pressant de devoir livrer les batailles nécessaires au moment où celles-ci sont indispensables et parfois vitales pour l'avenir, que ce soit pour l'orientation, la prise en charge, les stimulations de tous ordres. ------

Le projet de Solange

Mère de quatre enfants, enseignante spécialisée et responsable de secteur à la CDES « Pourquoi ne pas créer un système type halte-garderie qui accueillerait à la carte, par demi journées ou par tranche horaire, en fonction de la demande de la famille, un enfant, quelque soit son handicap, de 0 à 20 ans ? Cela permettrait aux parents sans solution de prise en charge de souffler quelques heures, de profiter du reste de la fratrie, du conjoint, bref, de s'évader un peu. Une structure associative avec du personnel qualifié pourrait répondre de façon plus adéquate aux besoins et assurer une pérennité rassurante. J'ai bien conscience que ce projet peut paraître un peu idéaliste… mais qui n'essaie rien n'a rien… »

Structure multi-accueil : exemple de la Maison des Poupies à Nantes

« Notre structure est une crèche loi 1901 avec un agreement pour 55 enfants dont 10 à 15 enfants malades chroniques ou handicapés. Notre nouveau projet est un jardin d'enfants où nous accueillerons 20 enfants de 3 à 6 ans en attente soit de places en établissement spécialisé, soit d' un accueil plus important à l'école . La réaction des parents d'enfants valides est positive puisque depuis onze ans nous sommes toujours au complet et les retours que nous en avons sont très bons. En ce qui concerne les parents d' enfants handicapés, c' est plus compliqué! Il y a ceux qui nous sont très attachés , qui reviennent tous les ans et ont du mal à couper le lien. Mais il y a aussi ceux qui ne se retrouvent pas dans la structure essentiellement parce que dans ces structures "mixtes" ils prennent la bonne santé des autres enfants en pleine figure et c'est douloureux. Par ailleurs, nous n'avons pas davantage de moyens que les autres crèches (une personne pour 8 enfants qui marchent et 1 pour 5 petits) et ces parents ont très vite l'impression qu'on ne s'occupe pas suffisamment de leur enfant. Il leur faut aussi accepter le regard des autres sur la différence de leur enfant. La difficulté pour nous est d'essayer de les aider à passer le cap de la révolte et de la colère qui peuvent les détruire et commencer à leur faire accepter et aimer leur enfant tel qu'il est ». Michèle Meignier, directrice

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