Maison de la SEP 2017 : comment mieux vivre sa SEP ?

Résumé : La Maison de la SEP entame sa tournée annuelle du 12 mai au 23 juin 2017 dans 6 villes, à la rencontre des patients atteints de sclérose en plaques. Présence de médecins et de nombreux ateliers pour faciliter leur quotidien ! Gratuit.

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5 points à retenir

• La sclérose en plaques, survenant majoritairement entre 20 et 35 ans, touche près de 100 000 personnes en France.
• La Maison de la SEP ouvre ses portes du 12 mai au 23 juin 2017.
• Présente dans six villes françaises : Nice, Lille, Angers, Paris, Marseille, Tours.
• Durant une journée, des professionnels de santé apportent des réponses concrètes aux patients touchés par cette maladie neurologique.
• Des animations et ateliers gratuits sont proposés.

Tout savoir…

La Maison de la SEP renouvelle son action en faveur des patients atteints de sclérose en plaques et les invite à pousser ses portes du 12 mai au 23 juin 2017 dans six villes françaises. Ces journées sont destinées à améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie. Une animation aura lieu le 31 mai à Paris à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Au programme : 12 mai à Nice, 19 mai à Lille, 20 mai à Angers, 31 mai à Paris, 2 juin à Marseille et 23 juin à Tours.

Des spécialistes à l'écoute

Entourés de leurs proches, les patients peuvent prendre part à des sessions plénières, des séances questions/réponses, des ateliers d'activité physique, de vie pratique et de relaxation. Neurologues, infirmières, psychologues, médecins rééducateurs, assistantes sociales, sophrologues apportent des réponses concrètes à ceux touchés par la maladie, les aident dans leur quotidien et les accompagnent aussi bien physiquement que moralement. « C'est devenu un incontournable pour les patients », assure le neurologue Patrick Hautecœur. Cet évènement majeur est organisé par Biogen France SAS en partenariat avec les réseaux régionaux de santé SEP et les associations de patients (AFSEP, la Ligue française contre la sclérose en plaques, APF et Notre sclérose).

« La vie ne s'arrête pas...»

« Il y a des possibilités d'adaptation. On peut continuer à travailler. On peut, bien sûr, avoir des enfants, continuer à faire du sport. La vie ne s'arrête pas avec la sclérose en plaques », affirme le Dr Cécile Donzé, membre du comité de pilotage du réseau G-SEP. Un message d'espoir pour des centaines de patients venus « chercher des informations très pratiques », selon elle. Lui-même atteint, Benoit recommande vivement de participer à ces rencontres afin de « se renseigner davantage ». Quant à Sévrine, fidèle à cet évènement gratuit, elle confie avoir « tissé des liens ».

La SEP en chiffres

La sclérose en plaques touche près de 100 000 personnes en France, avec 2 500 à 4 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Dans la majorité des cas, la SEP survient entre 20 et 35 ans, plus rarement avant 18 ans ou après 40 ans. Elle affecte donc de jeunes adultes. Les femmes sont deux à trois fois plus souvent touchées que les hommes. Des initiatives comme celle de la Maison de la SEP permettent donc d'en apprendre davantage sur cette pathologie afin de l'appréhender au mieux.

© Capture d'écran Maison de la SEP

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Commentaires

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Le 17-05-2017 par Théophilia :
Bonjour,
vous ne venez plus à Toulouse? Pourquoi privilégier la sophrologie et occulter le Qi Gong (qui a un retentissement énorme sur la fatigabilité, permettant notamment une nuit de sommeil continu)? Pourquoi ne s'intéresser qu'aux pathologies à l'expression déjà invalidante? La SEP qui m'habite est secondaire et progressive, je ne suis prise au sérieux nulle part et n'ai pas de quoi m'offrir un séjour de repos à Lamalou-les-Bains. Pour me reposer je dois me faire hospitaliser et essuyer les remarques des infirmières, du genre "le service d'étage est passé". Où se rendre pour faire travailler ses muscles, se reposer, alors que l'on ne prends pas de médicament et qu'il faudrait entretenir la musculature, s'entraîner pour contourner le déséquilibre? Merci. CK.

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