Elles sont au nombre de 6 000. Les maladies rares concernent au maximum 1 personne sur 2 000. La rareté de ces pathologies implique des spécificités communes : difficulté d'accès au diagnostic, à l'expertise médicale ou à une information compréhensible, le développement de la recherche, la rupture de l'isolement...
Une situation contrastée
Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Malgré cela, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues, et elles souffrent d'un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Pour beaucoup de ces maladies, il n'existe pas de traitement curatif mais seulement des soins appropriés. L'accès à des soins de qualité et la prise en charge des malades sont également au cœur des priorités. Dans ce contexte, et pour mieux alerter le grand public, une vaste campagne d'information est lancée en mai 2018 avec pour slogan : « Maladies rares, un cap pour chacun ».
La stratégie des 23 filières
À travers des affiches et une page web (en lien ci-dessous), les 23 filières de santé Maladies rares et Maladies rares infos services vont permettre d'orienter les personnes concernées vers les outils et services mis à leur disposition pour être accompagnées (centre médical expert, service d'information, association, acteur médico-social de proximité...). Les affiches sont disponibles en deux versions : féminine et masculine, enfant et adulte. Elles sont axées sur quatre thématiques : l'information sur la maladie et ses conséquences, l'accès à l'expertise médicale, l'aide à la vie quotidienne et le développement du lien social. Une information plus complète, claire et facilement accessible est ainsi proposée au plus grand nombre d'usagers.
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Mohamed Rharbal , journaliste Handicap.fr"
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