Johan a 5 ans. Diagnostiqué autiste syndromique, il a souffert d'une anoxie (manque d'oxygène) à la naissance. À cause de lésions cérébrales, il présente des difficultés d'apprentissage et des troubles du comportement. Depuis ses premiers jours, il est suivi par de nombreux spécialistes, grâce à la bienveillance de sa mère, Laura-Julia Fiquet. « Johan est un petit garçon câlin et sensible. Il commence à peine à parler mais nous avons notre propre langage », raconte-t-elle. À 30 ans, Laura-Julia s'occupe seule de son fils. Infirmière, éducatrice, intendante… Comme d'autres mères d'enfants handicapés, la jeune femme multiplie les casquettes depuis des années pour prendre soin de lui le mieux possible. « Je suis devenue maman de façon extrême, confie-t-elle. La perception du monde qui m'entoure a changé. Dès la sortie de la maternité, j'étais engagée, viscéralement, dans une lutte sans merci contre l'apparition du handicap ».
Deux associations pour rompre l'isolement
Faisant fi de ses angoisses, Laura-Julia vit chaque progrès de Johan comme une victoire : la première fois où il marche sans verticalisateur, celle où il la regarde dans les yeux. Tout devient combat. Rapidement, elle ressent le besoin de communiquer avec d'autres mamans mais les centres médicaux ne proposent aucune réunion de ce genre. Pour elle, « l'acceptation du handicap de son enfant passe par la communication entres parents ». En 2011, elle crée le groupe Anoxie cérébrale de l'enfant sur Facebook. Grâce à cette page, les parents concernés peuvent témoigner, se soutenir, partager leurs expériences. La démarche est salvatrice, les échanges fusent ; on y parle rééducation, difficultés, petites astuces du quotidien.
Quelle place pour « la femme » ?
Mais la mère de Johan veut aller plus loin : parler du handicap de son fils, oui, mais qu'en est-il de sa place de femme ? De ce besoin de communiquer naît l'UMEH, l'Union des mères d'enfants handicapés. Dès sa création, en 2014, la page Facebook voit son nombre d'adhérentes croître de façon exponentielle. Aujourd'hui, le groupe rassemble plus de 2 400 membres, certainement le 1er réseau d'entraide parentale en France. « L'UMEH permet à de nombreuses femmes de rompre l'isolement et d'avoir accès à une fenêtre d'échanges permanents sur Internet », assure la jeune femme.
Retour à la vie professionnelle
Laura-Julia n'est plus à un combat près. Elle a vécu les cinq premières années de son fils de façon intensive, mettant entre parenthèses bien des aspects de sa vie, sans renoncer définitivement à sa vie professionnelle. Après avoir pris une claque en voulant réintégrer le monde du travail, elle fait le choix de monter sa propre entreprise, un site de vente de lingerie française qui ouvrira à l'automne 2016. « J'ai compris que tout ce que j'obtiendrais dans ma vie, c'est ce que j'aurais bâti. Si je veux un emploi, je dois le créer moi-même ». Le parcours de Laura-Julia est à l'image de celui de nombreuses femmes, plus ou moins entourées. Dans des situations similaires, d'autres mamans ont écrit un livre ou créé une marque de vêtements adaptés à leur enfant (lire articles ci-dessous). Ces témoignages sont essentiels : ils font le jour sur le quotidien des mères d'enfants handicapés esseulées. De celles qui construisent leur avenir avec beaucoup de détermination et surtout d'amour !
© Laura-Julia Fiquet
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