Au sein de la toute nouvelle Maison de l'autisme, à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis), Emmanuel Macron prend le temps de discuter avec des personnes avec autisme et TND (trouble du neurodéveloppement) qui expliquent leur trajectoire et les obstacles rencontrés. Le 14 novembre 2023, il est venu dévoiler la nouvelle stratégie nationale « autisme » 2023-2027, attendue depuis janvier. Son credo : « Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix ». Le chef de l'Etat consent que « leurs parcours de vie restent encore trop chaotiques dans notre pays. Ce ne sera jamais la réponse parfaite car ce sont des vies singulières mais on veut une approche la plus humaine et individualisée possible. ». En écho aux objectifs de la 6e Conférence nationale du handicap (CNH) d'avril 2023, cette stratégie s'est nourrie de la concertation organisée par la délégation interministérielle, faisant également appel à une consultation citoyenne qui a réuni 96 000 votes et 10 000 contributions. Elle est dotée d'une enveloppe de 680 millions d'euros (contre 543 pour la stratégie 2018-2022).
Première annonce majeure, elle change de nom pour devenir « Stratégie pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, dys, TDAH, TDI », lesquels s'associent fréquemment (Lire : Les troubles du neurodéveloppement en hausse). Pour en savoir plus, lire notre article : Stratégie autisme devient TND : pourquoi ce nouveau cap ?
Cap sur la recherche
Cette nouvelle stratégie en 34 pages et 81 mesures est déclinée en six engagements. Le premier a pour ambition « d'amplifier la dynamique de recherche et d'accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs ». Le réseau des chercheurs français va continuer à se renforcer, en impliquant les personnes concernées dans ces programmes. Est notamment prévue la création d'un sixième centre d'excellence pour développer les projets de recherche et d'un institut hospitalo-universitaire sur le cerveau de l'enfant implanté au cœur de l'hôpital Robert Debré à Paris. Une étude doit être menée sur les formes d'autisme les plus sévères pour mieux intervenir auprès des adultes concernés. Cette stratégie vise également à soutenir les innovations liées aux nouvelles technologies qui pourraient bénéficier aux personnes TSA, TDI, TDAH et dys.
Une solution pour chacun ?
Le 2e engagement entend « garantir une solution d'accompagnement à chaque personne ».
• Une partie des 50 000 nouvelles solutions d'accueil annoncées lors de la Conférence nationale du handicap sera dédiée aux personnes autistes et/ou TDI, notamment pour les adultes avec autisme « complexe » et afin de prévenir les départs forcés vers la Belgique.
• Pour ce faire, est prévue la création de lieux de vie de petite taille, notamment pour les jeunes adultes maintenus en établissements pour enfants (amendement Creton) mais également pour les personnes vieillissantes.
• L'attribution des nouveaux projets à des organismes sera conditionné au respect des recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé, et la capacité de contrôle des ARS (agences régionales de santé) sera renforcée, via de nouveaux moyens.
• Tous les professionnels médico-sociaux et sanitaires seront mieux formés, en impliquant aussi les directions des établissements, services, structures concernées par l'accompagnement, l'accueil ou le soin aux personnes avec un TND.
• L'enjeu porte également sur l'éducation thérapeutique pour les personnes et des programmes de guidance parentale scientifiquement validés.
Repérage précoce !
3e enjeu : « Avancer l'âge du repérage et intensifier les interventions précoces ».
• Au 1er juillet 2023, 55 000 enfants ont été repérés, bénéficiant de l'accompagnement des 122 plateformes de coordination et d'orientation (PCO) sur tout le territoire, contre 150 en 2019. La stratégie prévoit ainsi l'intégration au carnet de santé des grilles sur le développement de l'enfant entre 0 et 6 ans. Pendant les visites médicales obligatoires le médecin généraliste/pédiatre pourra ainsi vérifier son évolution via de nouveaux points de repères.
• Est également prévu un renfort des services experts des différents troubles pour mettre fin à l'errance diagnostique au-delà de 12 ans et déclencher les interventions les plus adéquates au plus vite.
• Les parents seront mieux accompagnés pour agir favorablement sur le développement de leur enfant tandis que des formations seront développées pour les personnels des crèches et de l'Education nationale.
• Les jeunes enfants à risque de TND ou diagnostiqués (notamment autistes et TDI) pourront faire partie des publics prioritaires pour accéder à des places en crèche et les enfants TSA, TDAH, TDI aux accueils de loisirs.
• Les professionnels (orthophonistes, psychologues, psychomotriciens...) pourront intervenir dans les crèches, à l'école, au domicile pour alléger le quotidien de la famille.
L'école ordinaire pour tous ?
4e axe : « Adapter la scolarité, de la maternelle à l'enseignement supérieur ».
• Ainsi, 380 nouveaux dispositifs en primaire et secondaire (UEMA, UEEA, DAR…) au sein de l'école ordinaire vont être créés, qui s'ajouteront aux 435 existants.
• 101 professeurs ressources TND supplémentaires seront déployés pour renforcer l'appui aux enseignants, en complément des enseignants référents « handicap et accessibilité pédagogique » prévus par la CNH (Conférence nationale du handicap).
Focus sur les ados et adultes
Le 5e axe fait un focus sur « l'accompagnement des ados et adultes ».
• Le déploiement des groupements d'entraide mutuelle TSA-TND va se poursuivre.
• Les jeunes de 15 à 20 ans pourront être accompagnés par un facilitateur, professionnel formé aux principes de l'autodétermination et du renforcement du pouvoir d'agir par des managers recrutés dans le cadre de projets financés par les ARS.
• Les personnes autistes et TDI qui sont aujourd'hui en FAM (foyers d'accueil médicalisé) et MAS (maisons d'accueil spécialisé) devront avoir le choix de travailler dans une entreprise. Elles bénéficieront d'un nouvel hébergement proche de leur travail et adapté à leurs particularités.
• De façon générale, l'accès à l'emploi (dispositif d'emploi accompagné) et à une plus grande variété de dispositifs d'hébergement constitueront un axe fort.
• Les démarches administratives seront rendues « plus humaines » via un rendez-vous physique dans les MDPH.
En dernier lieu, cette stratégie vise à « faciliter la vie des personnes et faire connaître les TND dans la société ».
La stratégie TND 2023-2027 est à retrouver en ligne ici. Pour permettre aux personnes concernées de s'informer, une version en FALC (Facile à lire et à comprendre) d'une dizaine de pages est également disponible.
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