Que sont les troubles du neurodéveloppement ? Ils sont caractérisés par des difficultés significatives dans le développement de fonctions du cerveau, comme la socialisation, la communication, les apprentissages, la motricité, le raisonnement, explique la délégation interministérielle aux TND. Il s'agit par exemple des troubles du spectre de l'autisme (TSA), des troubles du développement intellectuel (TDI), du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Ils incluent aussi les multiples troubles dys, souvent détectés à l'entrée en primaire : troubles de l'apprentissage du langage écrit (dyslexie), du calcul (dyscalculie), du graphisme (dysgraphie), ainsi que les troubles du langage (dysphasie) de la coordination (dyspraxie).
Des troubles en hausse
Une tendance à la hausse est observée dans les pays développés avec, en particulier, une augmentation de la prévalence de l'autisme et du TDAH depuis une vingtaine d'années, selon la délégation interministérielle. Les raisons de ces augmentations ne sont pas encore toutes connues et font l'objet de recherches. Le rôle des facteurs environnementaux est notamment étudié. La prévalence exacte n'est pas connue et les troubles sont sous-diagnostiqués mais on estime que l'autisme concerne 1 à 2 % de la population, les troubles dys 8 %, le TDAH 6 % des enfants et 3 % des adultes et le TDI 1% de la population, selon le gouvernement. Ces troubles sont souvent associés chez une même personne. D'autres maladies associées sont fréquentes : épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies cardio-vasculaires, pathologies de la vision et de l'audition, troubles du sommeil, troubles du comportement alimentaire, troubles anxieux et dépression.
Une recherche de grande ampleur
La structuration de la recherche a été l'un des axes de la stratégie Autisme 2018-22 : elle a constitué un groupement de 700 chercheurs travaillant en réseau sur ces troubles, en collaboration avec plus de 400 équipes de recherche à travers le monde. 55 000 enfants ont été repérés et orientés vers un diagnostic dans une centaine de plateformes de coordination et d'orientation (PCO) créés depuis 2018. Ils étaient 150 en 2019, selon le gouvernement.
Des années d'errance médicale
45 000 enfants autistes sont scolarisés en école ordinaire à temps plein, selon la délégation. D'autres sont en instituts médico-éducatifs (IME) et certains ne sont pas scolarisés.
Si la Stratégie nationale autisme 2018-22 a mis l'accent sur le repérage de l'autisme chez les tout-petits, de nombreux adolescents et adultes n'ont jamais été diagnostiqués, ni accompagnés ou ont vécu une errance médicale de spécialiste en spécialiste, avec des listes d'attente très longues. Certains ont fait l'objet d'interventions ou de suivis qui ne sont pas conformes aux bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et aux plus récentes connaissances scientifiques sur ces troubles.
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