Echapper à un quotidien rythmé par la maladie, même si ce ne doit être que quelques jours par an... Une parenthèse salvatrice, bien plus que des vacances. Cet espoir est celui des millions d'aidants qui accompagnent un proche malade ou handicapé.
Tout nouveau !
Parfois, les fenêtres s'ouvrent sur la montagne, celle du Parc naturel régional du Haut-Jura. Un « village vacances » vient de voir le jour à Saint-Lupicin qui offre un peu de répit aux familles touchées par le handicap moteur d'un proche. Le 1er juillet 2014, le village "Les Cizes" a ouvert officiellement ses portes. C'est la deuxième création de l'AFM-Téléthon qui a déjà implanté un village similaire, "La salamandre", près d'Angers (49). Parce que le soutien des aidants est l'un des plus grands défis de notre société, ce village est un concept particulièrement innovant qui a pu voir le jour grâce à l'aide de l'Association française des sclérosés en plaques puisqu'il est adossé à l'un de ses centres médico-sociaux.
Des professionnels à proximité
L'originalité de ce lieu : préserver les liens familiaux dans des chalets indépendants adaptés tout en garantissant la sécurité des 18 patients qui peuvent y être accueillis grâce à la présence d'un réseau de professionnels officiant au sein du Haut-de-Versac, l'établissement situé à une centaine de mètres. Compétente dans les pathologies neurologiques dégénératives, l'équipe intervient à la demande, de jour comme de nuit, pour assurer les soins courants mais également pour parer à toute urgence.
13 chalets adaptés
Chacun des treize pavillons (également deux studios et trois chambres individuelles) est équipé des aménagements indispensables à un vacancier lourdement dépendant. Avant son arrivée, la famille remplit une fiche indiquant le matériel désiré : lit médicalisé, matelas anti-escarres, outils domotiques, siège de douche... Les pièces sont vastes et les portes conçues pour faciliter le passage d'un fauteuil roulant. Les espaces extérieurs sont équipés de rampes d'accès en pente douce... qui tranchent avec le panorama vertigineux sur les versants du sud Jura ! Le village peut également être "privatisé" par des associations pour y recevoir des groupes. Un stage de foot fauteuil est, par exemple, au programme.
Des vacancières tranquillisées
Josette est venue de l'Yonne avec sa fille Frédérique, atteinte de myopathie. Elles n'ont jamais voulu renoncer à leurs vacances mais à quel prix ? "En milieu ordinaire, c'est compliqué confie Frédérique. Il faut faire livrer un lit médicalisé et un lève-personne, s'assurer qu'il y a bien des prises électriques pour l'appareil respiratoire. C'est parfois impossible. Une véritable expédition." Elles sont déjà allées à deux reprises à la Salamandre mais ont décidé, cette année, d'opter pour la montagne. Aux Cizes, toutes deux sont "dorlotées par les aides-soignantes qui viennent tous les matins pour la toilette et les soins". En cas de besoin, elles peuvent composer un numéro de téléphone, 24h sur 24, même au cours de leurs visites à l'extérieur du village. Tranquillisées, les deux vacancières ont tout loisir de découvrir la région, de faire du bowling ou du bateau.
De multiples activités adaptées
Les montagnes du Jura sont riches et accueillantes et offrent un vaste panel d'activités : une base nautique avec la location de bateaux électriques, de l'équitation adaptée, des balades avec des chiens de traîneaux, un parcours des savoir-faire locaux accessible (à 3 km) ou encore du ski fauteuil. Eté comme hiver puisque le village est ouvert toute l'année. Bientôt un bâtiment central, lieu de rencontre, proposant des animations, sortira de terre. Un espace balnéo est également prévu où aidants comme aidés pourront s'accorder une pause zen.
Les aides possibles
Pour bénéficier de la prise en charge de l'accompagnement et des soins lors d'un séjour dit "de répit", il faut en faire la demande auprès de la MDPH. Ce "droit d'accueil temporaire " est limité à 90 jours par an. L'hébergement reste, quant à lui, à la charge des occupants mais AFM-Téléthon propose, pour les plus modestes (non imposables), un système de "Passeport répit" qui leur permet de bénéficier de 50 % de réduction sur le prix de la location (de 150 à 490 euros la semaine selon la saison). Contactez l'accueil du village qui vous indiquera la marche à suivre. Cette réalisation bénéficie du soutien de Pro BTP Vacances qui met à disposition un numéro Azur (0 810 600 508). Cette plateforme nationale de réservation recense toutes les offres de vacances adaptées et oriente les familles vers différents lieux de séjour et notamment les deux villages répit de l'AFM-Téléthon.
Un concept à imiter
Venir en aide aux aidants est une responsabilité sur laquelle notre société ne pourra faire l'impasse. Des voix s'élèvent pour défendre leur statut et réfléchir à des modes d'accompagnement différents. Ce village répit constitue certainement une piste innovante, d'autant que le concept est reproductible partout en France, pour toute forme de handicap. Une parenthèse indispensable pour ceux qui, bénévolement, ne comptent ni leurs heures ni leur efforts et constituent indéniablement la plus grande entreprise de santé de France ! Pour Josette, qui partage ses jours et ses nuits avec sa fille depuis tant d'années, ce sont enfin de "vraies vacances". Un repos pour le corps et l'esprit.
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